Jaén corre hoy en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre mañana en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de SjögrenMadrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) y que se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en el Auditorio del Centro Cultural Galileo. El diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas de futuro serán los principales temas a tratar
La Rioja. Ezcaray marcha por primera vez por las enfermedades rarasEl municipio riojano de Ezcaray acogerá este domingo la I Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras (ER) en esta comunidad autónoma. Este evento recaudará fondos en favor de estas patologías, que afectan a tres millones de personas en España
Arranca la campaña #1decada20mil para visibilizar el Sarcoma de Tejidos BlandosVarias asociaciones de pacientes han puesto en marcha la campaña #1decada20mil para potenciar el papel de los profesionales expertos en esta enfermedad y concienciar a la sociedad para hacer visible el Sarcoma de Tejidos Blandos, un tumor poco frecuente que representa el 0,5% de los cánceres
Feder impulsa una herramienta para potenciar el acceso a sus servicios de atención directaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario 'online' a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas relativas a las enfermedades raras
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con síndrome de Prader WilliEl Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo además la primera causa de obesidad de origen genético
Feder se une al Día Mundial del síndrome de SjögrenLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales
El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de VriesEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”
Feder apoya la candidatura de Barcelona para la Agencia Europea del MedicamentoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha adherido al manifiesto ciudadano que apoya la candidatura de Barcelona como nueva sede para la Agencia Europea del Medicamento (EMA), una propuesta presentada y defendida por el Gobierno de España
Investigadores identifican un nuevo gen causante de la anemia de FanconiInvestigadores del grupo que lidera el doctor Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y actual director del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han participado en un trabajo que ha identificado un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara congénita
Feder se suma hoy al Día Internacional del SarcomaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos
Identifican un nuevo gen causante de talla bajaInvestigadores del Instituto de Genética Médica y Molecular del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas de este mismo hospital y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) han identificado un nuevo gen causante de talla baja y manos pequeñas en humanos
Sanidad se compromete a ampliar la cobertura de los audífonosLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se comprometió este miércoles a ampliar la gratuidad de los audífonos hasta los 18 años, dos años más que en la actualidad
Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos
Feder se une al Día Mundial de la EsclerodermiaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se une este jueves a las personas con esclerodermia en su día mundial, para sensibilizar a la sociedad sobre una patología que se caracteriza por el endurecimiento anormal de la piel
Garcés llama a no quedarse “impasible” ante las enfermedades rarasEl secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó este miércoles a no quedarse “impasible” frente a las enfermedades raras, durante la clausura del simposio ‘Todos somos raros, todos somos únicos’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Farmaindustria destaca la importancia de las autorizaciones tempranas de fármacosFarmaindustria ha destacado la importancia de las autorizaciones tempranas de fármacos, puesto que "permiten el tratamiento precoz de colectivos de pacientes con necesidades no cubiertas, como ocurre con afectados por enfermedades raras o determinados tipos de cáncer, mientras se va acumulando evidencia científica sobre el medicamento"
El municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó este miércoles distribuir un 1.800.000 de euros entre las comunidades autónomas "para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras" y facilitar el diagnóstico más rápido
