La 'Carrera Popular a Teror' celebrará su 19ª edición volcándose con FederLa 'Carrera Popular a Teror’, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos recaudados con este evento solidario irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con alguna de estas enfermedades
Resuelven el misterio matemático de una tablilla babilónica hallada por el auténtico Indiana JonesDos matemáticos de la Universidad de Nueva Gales del Sur (Australia) han descubierto que una famosa tablilla babilónica de arcilla hallada por el auténtico Indiana Jones contiene una tabla trigonométrica de hace 3.700 años, que es la más antigua y precisa del mundo y fue posiblemente usada por antiguos escribas matemáticos para calculcar cómo construir palacios, templos y canales
El flamenco enano deja de ser una rareza en EspañaEl Comité de Rarezas de SEO/BirdLife ha sacado de la lista de aves ‘raras’ (especies o subespecies que se presentan sólo en contadas ocasiones en un ámbito geográfico determinado, al margen de su área de presencia habitual) al flamenco enano debido a su presencia cada vez más frecuente en España
Más de 200 kilómetros a pie para apoyar a las personas con enfermedades rarasNicolás Mateos, un estudiante de Farmacia aficionado al deporte, ha decidido emprender el reto #RunningToSantiago con el propósito de apoyar la labor la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) e informar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras, a la par que dar a conocer los proyectos y servicios de Feder. Recorrerá 210 kilómettros por la ruta del Camino Francés entre el 1 y 5 de octubre
Jaén corre hoy en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre mañana en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de SjögrenMadrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) y que se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en el Auditorio del Centro Cultural Galileo. El diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas de futuro serán los principales temas a tratar
La ONU denuncia torturas y "uso generalizado" de fuerza excesiva en VenezuelaLas fuerzas de seguridad de Venezuela han llevado a cabo un “uso generalizado y sistemático” de violaciones de derechos humanos contra manifestantes desde que las protestas populares comenzaran el pasado 1 de abril, como fuerza excesiva, torturas, malos tratos y allanamientos violentos de viviendas, así como de más de 5.000 detenciones arbitrarias hasta el pasado 31 de julio
La Rioja. Ezcaray marcha por primera vez por las enfermedades rarasEl municipio riojano de Ezcaray acogerá este domingo la I Marcha solidaria a favor de las enfermedades raras (ER) en esta comunidad autónoma. Este evento recaudará fondos en favor de estas patologías, que afectan a tres millones de personas en España
Arranca la campaña #1decada20mil para visibilizar el Sarcoma de Tejidos BlandosVarias asociaciones de pacientes han puesto en marcha la campaña #1decada20mil para potenciar el papel de los profesionales expertos en esta enfermedad y concienciar a la sociedad para hacer visible el Sarcoma de Tejidos Blandos, un tumor poco frecuente que representa el 0,5% de los cánceres
El cambio climático altera la llegada de aves raras a EspañaLos efectos del calentamiento global se notan en la llegada de aves raras a España durante el invierno, puesto que las especies circumpolares o muy norteñas son cada vez menos frecuentes y las sureñas o africanas experimentan la tendencia inversa al ser cada vez más comunes
El cambio climático altera la llegada de ‘aves raras’ a EspañaLos efectos del calentamiento global se notan en la llegada de 'aves raras' a España durante el invierno, puesto que las especies circumpolares o muy norteñas son cada vez menos frecuentes y las sureñas o africanas experimentan la tendencia inversa al ser cada vez más comunes
Feder impulsa una herramienta para potenciar el acceso a sus servicios de atención directaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario 'online' a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas relativas a las enfermedades raras
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con síndrome de Prader WilliEl Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo además la primera causa de obesidad de origen genético
Feder se une al Día Mundial del síndrome de SjögrenLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) expresó este domingo su apoyo a las personas con síndrome de Sjögren, con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, un trastorno autoinmune crónico que afecta sobre todo a las glándulas salivares y lacrimales
Investigadores españoles identifican nuevos genes implicados en tumores neuroendocrinosCientíficos del Grupo de Cáncer Endocrino Hereditario del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) han identificado dos nuevos genes implicados en el desarrollo de tumores neuroendocrinos, cuyos resultados han sido publicados en la revista ‘Clinical Cancer Research’
El presidente de Feder pide "más visibilidad" sobre el Síndrome de Koolen de VriesEl presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, pidió hoy, coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial del Sindrome de Koolen de Vries, “que los medios visibilicen sobre esta patología, de la que existen unos treinta casos diagnosticados en España, en su mayoría niños”
Feder apoya la candidatura de Barcelona para la Agencia Europea del MedicamentoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha adherido al manifiesto ciudadano que apoya la candidatura de Barcelona como nueva sede para la Agencia Europea del Medicamento (EMA), una propuesta presentada y defendida por el Gobierno de España
El elefante asiático y el africano de bosque no sólo son diferentes en su tamaño y forma de las orejas, sino que hay diferencias significativas en lo que comen y cómo esto afecta a los ecosistemas forestales
Las fuerzas de seguridad de Venezuela han llevado a cabo un “uso generalizado y sistemático” de violaciones de derechos humanos contra manifestantes desde que las protestas populares comenzaran el pasado 1 de abril, como fuerza excesiva, torturas, malos tratos y allanamientos violentos de viviendas, así como de más de 5.000 detenciones arbitrarias hasta el pasado 31 de julio
Los efectos del calentamiento global se notan en la llegada de aves raras a España durante el invierno, puesto que las especies circumpolares o muy norteñas son cada vez menos frecuentes y las sureñas o africanas experimentan la tendencia inversa al ser cada vez más comunes
Fundación ONCE ha lanzado una convocatoria de ayudas destinada a entidades del mundo asociativo que trabajan con personas con discapacidad, cuyo objetivo es contribuir a la mejora de la inserción sociolaboral y la contratación de este colectivo
