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Enfermedades raras La Reina preside mañana una reunión de trabajo con Feder, que le presentará un “renovado modelo” de sus entidades La Reina se reunirá mañana con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización 16 Ene 2023 09:22H
Enfermedades raras La Reina preside el martes una reunión de trabajo con Feder, que le presentará un “renovado modelo” a favor de sus entidades La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización 15 Ene 2023 12:34H
Ciencia Resucitan los ancestros de la herramienta de edición genética Crispr de hace 2.600 millones de años Un estudio de un grupo de investigación internacional, liderado por científicos españoles, reconstruye por primera vez ancestros del conocido sistema Crispr-Cas de hace 2.600 millones de años y estudia su evolución a lo largo del tiempo 02 Ene 2023 18:24H
Discapacidad La ONCE y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz colaboran en la investigación sobre patologías causantes de ceguera La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) trabajan conjuntamente en dos proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías oculares causantes de ceguera 13 Dic 2022 13:39H
Discapacidad El Cermi y la Universidad Carlos III de Madrid abordan la edición genética y su impacto en los derechos de las personas con discapacidad El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Universidad Carlos III de Madrid abordarán este lunes en un conversatorio jurídico conjunto la repercusión de la llamada edición genética en los derechos humanos de las personas con discapacidad 12 Dic 2022 09:19H
Discapacidad El Cermi y la Universidad Carlos III de Madrid abordan la edición genética y su impacto en los derechos de las personas con discapacidad El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Universidad Carlos III de Madrid abordarán el próximo lunes, 12 de diciembre, en un conversatorio jurídico conjunto la repercusión de la llamada edición genética en los derechos humanos de las personas con discapacidad 09 Dic 2022 09:36H
Calendario solidario Marlaska presenta el calendario de la Guardia Civil a favor de las niñas con el Síndrome de Rett El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, y la directora general de la Guardia Civil, María Gámez, presentaron este viernes el calendario solidario con el que cada año esta institución recauda fondos para una causa solidaria y que en esta edición irán destinados a la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett 02 Dic 2022 13:32H
Violencia de género Mujeres con problemas de salud mental denuncian las violencias que sufren en la campaña 'Nosotras sí contamos' Cuatro mujeres con problemas de salud mental protagonizan la campaña 'Nosotras sí contamos', que Salud Mental España lanza por quinto año consecutivo en coincidencia con el Día Internacional para la eliminación de la violencia contra las mujeres 25 Nov 2022 13:34H
Debate Presupuestos Darias asegura que los presupuestos “preparan nuestro Sistema Nacional de Salud para futuras situaciones críticas” La ministra de Sanidad, Carolina Darias, aseguró este martes que con el Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE) para 2023 “estamos preparando a nuestro Sistema Nacional de Salud para hacer frente a nuevas y futuras situaciones críticas” 22 Nov 2022 18:12H
Iniciativa solidaria Retina Murcia lanza 'Emociones a la vista' para apoyar a la Fundación de Lucha contra la Ceguera La Asociación Retina Murcia lanza el proyecto 'Emociones a la vista' para apoyar a través de un libro de relatos y dibujos, y una canción a la Fundación de Lucha contra la Ceguera (Fundaluce), a la que irán los beneficios 16 Nov 2022 16:36H
Enfermedades raras La Asociación Nacional del Idic 15 reivindica mayor visibilidad de esta enfermedad rara y mayor atención a la infancia La Asociación Nacional del Idic 15 destacó este viernes la necesidad de que se dé más visibilidad a este síndrome, más ayudas y mayor atención a la infancia en las escuelas, coincidiendo con la celebración, el próximo 15 de noviembre, del Día Mundial de esta enfermedad 11 Nov 2022 12:24H
Sanidad Fundación Merck Salud y Fundación Feder consolidan su convenio de colaboración para impulsar la investigación clínica en enfermedades raras Fundación Merck Salud y Fundación Feder han rubricado un nuevo convenio de colaboración para impulsar la investigación y estudio de las enfermedades raras, renovando así el convenio de colaboración que firmaron en 2021 y que tuvo como resultado la convocatoria de la Ayuda Fundación Merck Salud–Fundación Feder de Investigación en Enfermedades Raras 10 Nov 2022 12:55H
Salud ASEM subraya el necesario trabajo “para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares” El presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, puso en valor la implicación de todos los agentes sociales “para mejorar la calidad de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares”, durante la inauguración de la 33º edición del Congreso Nacional celebrado bajo el título ‘Capaces de avanzar’ 04 Nov 2022 17:40H
Discapacidad La ONCE apoya dos investigaciones sobre terapias de distrofias hereditarias de la retina del IIS La Fe La ONCE colabora con dos proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia para avanzar en el diagnóstico y posibles terapias para las distrofias hereditarias de retina (DHR), un grupo de enfermedades raras responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental y la causa más común de pérdida de visión entre niños y adultos jóvenes 03 Nov 2022 11:51H
Enfermedades raras Los pacientes con Déficit de Esfingomielinasa Ácida reclaman que Sanidad apruebe un fármaco que mejora su calidad de vida La Asociación ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida) España, que preside Daniel de Vicente, reclama que Sanidad apruebe un un fármaco para esta enfermedad rara que mejora "nuestra calidad de vida" 23 Oct 2022 10:55H
Sanidad La Fundación Merck Salud apoya la investigación biomédica nacional financiando cinco proyectos inéditos para su desarrollo en España La Fundación Merck Salud entregó este miércoles las Ayudas Merck de Investigación 2022 en el Teatro Real de Madrid 19 Oct 2022 20:03H
Discapacidad Reportaje Los pacientes con NOHL reclaman “un diagnóstico precoz y certero” en el Día Mundial de la Visión La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año 13 Oct 2022 10:48H
Investigación en cáncer La AECC asegura que sólo con más investigación en cáncer se podrá llegar al 70% de supervivencia en 2030 La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) aseguró este viernes que su reto es alcanzar el 70% de supervivencia en los pacientes oncológicos en 2030 y que ahora se sitúa entre el 50 y el 60%. A su juicio, sólo puede alcanzarse con un incremento de la investigación también en los tumores poco frecuentes con menos del 30% de supervivencia 23 Sep 2022 11:53H
Premios Médicos y Pacientes El CSIC, Anna Lluch, Ángel Martín, Feder y ANIS, entre los premiados por la profesión médica El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la oncóloga Anna Lluch, el guionista y escritor, Ángel Martín, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), el Hospital General Rural de Gambo, la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y el Teléfono de la Esperanza, han sido los galardonados de la IV edición de los Premios Médicos y Pacientes otorgados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom) 20 Sep 2022 15:04H
Infancia La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación Debra Piel de Mariposa unen fuerzas para ayudar a los niños con la enfermedad La Fundación Pequeño Deseo y la Asociación Debra Piel de Mariposa firmaron un acuerdo que refuerza la colaboración que venían realizando desde hace años, para ayudar a mejorar el estado anímico de los niños que sufren esta enfermedad sin cura 15 Sep 2022 15:47H
Casa Real Ampliación La Reina cumple 50 años en la intimidad sin actos oficiales pero con "intenso trabajo de despacho" La reina Letizia cumple este jueves 50 años en la intimidad, sin actos oficiales, pero con "intenso trabajo de despacho" , según precisaron fuentes de la Casa del Rey 15 Sep 2022 10:37H
Salud Pacientes de ELA pedirán al Congreso que les ayude a lograr plazas de Atención Residencial porque "no existe ni una sola" para este colectivo La comunidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) inauguró este lunes sus XII Jornadas Nacionales de la ELA, en las que los afectados pedirán al Congreso de los Diputados soluciones para sus problemas, entre los que destacan lograr plazas de Atención Residencial, ya que denuncian "no existe ni una sola" para enfermos de ELA 12 Sep 2022 11:52H
Madrid La Comunidad de Madrid inicia la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid informó este viernes de la apertura del trámite para la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes 02 Sep 2022 11:14H
Salud España manifiesta su compromiso con la UE para la asistencia e investigación sobre enfermedades raras El Gobierno manifestó este lunes su compromiso con el "desarrollo de la red asistencial y de investigación a nivel europeo" que permita asegurar la atención que precisan los 30 millones de pacientes con enfermedades raras de la Unión Europea 27 Jun 2022 17:23H
Salud La Plataforma de Pacientes reconoce con sus ‘Premios POP’ iniciativas sanitarias que impulsan su participación en el sistema de salud La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) reconoció en la primera edición de sus ‘Premios POP’ a cinco iniciativas y organizaciones sanitarias, puestas en marcha a lo largo de los últimos tres años, que persiguen la inclusión de los pacientes como agentes activos en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) 22 Jun 2022 12:31H

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