SanidadEl Consejo General de Médicos reconoce la labor del CSIC, al actor Ángel Martín, Unicef, Feder y ANIS, entre otrosEl Consejo General de Colegios de Médicos (Cgcom) entregó este viernes sus IV Premios Médicos y Pacientes otorgados al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); a la oncóloga Anna Lluch; al guionista y escritor Ángel Martín; a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); a la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); al Hospital General Rural de Gambo; a la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y al Teléfono de la Esperanza
DiscapacidadReportajeLos pacientes con NOHL reclaman “un diagnóstico precoz y certero” en el Día Mundial de la VisiónLa Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
InvestigaciónDescubren mutaciones genéticas en una enfermedad rara que afecta al neurodesarrolloCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
Enfermedades rarasFeder financiará siete proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la séptima convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, en la que financiará siete proyectos de investigación biomédica con una dotación de 145.000 euros
Premios Médicos y PacientesEl CSIC, Anna Lluch, Ángel Martín, Feder y ANIS, entre los premiados por la profesión médicaEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la oncóloga Anna Lluch, el guionista y escritor, Ángel Martín, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), el Hospital General Rural de Gambo, la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y el Teléfono de la Esperanza, han sido los galardonados de la IV edición de los Premios Médicos y Pacientes otorgados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom)
SaludIdentificadas 886 nuevas enfermedades raras en la última décadaEl Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
Acceso a medicamentosLa industria farmacéutica propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentosLa industria farmacéutica ha propuesto una veintena de medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, por lo que Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que trasladó a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación terapéutica
SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
Enfermedades rarasInvestigadores y pacientes con enfermedades raras exigen “acortar los tiempos” de los ensayos clínicosLa directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
DiscapacidadLa Reina recibe a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades RarasLa Reina recibió este viernes en audiencia a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estudio ENSERio LAtam)
CienciaLa investigadora del CSIC Montserrat Calleja, Premio Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022La profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Montserrat Calleja Gómez ha sido galardonada con el Premio Rei Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022 por su trabajo en la aplicación de los principales avances de la investigación básica en física a las innovaciones prácticas en el campo clínico
Ensayos clínicosLos pacientes piden más implicación “desde el inicio” en los ensayos clínicos y “mejorar” su acceso a la innovaciónLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
SaludLas mujeres con coagulopatías congénitas exigen que se acabe con su invisibilidadLas mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades rarasCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos investiga las enfermedades raras en EspañaCasi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
Enfermedades RarasSanidad estudia homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas genéticas en enfermedades rarasLa ministra de Sanidad, Carolina Darias, anunció este jueves que el Gobierno trabaja en una orden ministerial para la actualización de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica para homogeneizar el acceso a pruebas diagnósticas en enfermedades raras
Enfermedades rarasMás de 250 niños con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento, según FederMás de 250 niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico se encuentran en situación de acogimiento en 12 autonomías, según el informe ‘Menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia en España: aproximación epidemiológica 2021’, cuyos resultados difundió este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades RarasEl 20% de las personas con enfermedades raras tarda más de 10 años en lograr un diagnósticoEn España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras tarda unos 10 años para lograr su diagnóstico y casi otro 20% debe esperar entre cuatro y nueve años, según recordó este viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este viernes del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
Este otoño inicia su andadura la International School of Derma (ISD), la nueva escuela para profesionales de la dermatología, un proyecto sin ánimo de lucro que busca promover la innovación y el conocimiento en el campo de la piel
El Consejo General de Colegios de Médicos (Cgcom) entregó este viernes sus IV Premios Médicos y Pacientes otorgados al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); a la oncóloga Anna Lluch; al guionista y escritor Ángel Martín; a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); a la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); al Hospital General Rural de Gambo; a la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y al Teléfono de la Esperanza
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
Científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
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El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
La industria farmacéutica ha propuesto una veintena de medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, por lo que Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que trasladó a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación terapéutica
La directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, Eva Bermejo, y la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, exigen “acortar los tiempos” de la investigación clínica en España aprovechando las “lecciones” de la pandemia y teniendo en cuenta que aún hay “mucha gente sufriendo en espera de algo que les ayude a mejorar su vida”
La profesora de Investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) Montserrat Calleja Gómez ha sido galardonada con el Premio Rei Jaume I en Nuevas Tecnologías 2022 por su trabajo en la aplicación de los principales avances de la investigación básica en física a las innovaciones prácticas en el campo clínico
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) exige un papel más activo y una mayor implicación del paciente “desde el inicio” en los ensayos clínicos, así como “mejorar” su acceso a la innovación. Unas tesis en las que coinciden la industria, la agencia reguladora y los investigadores, que reconocen también la importancia de mejorar la transparencia y la información en torno al proceso
Las mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios
Casi uno de cada cuatro ensayos clínicos que se desarrollan en España investiga las enfermedades raras, en los que participan más de 4.000 pacientes, según el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España, presentado este viernes por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu)
