Medicina personalizadaCiencia destina 10 millones de euros para proyectos de medicina personalizadaEl Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado la resolución definitiva por la que se destinan 10 millones de euros a 34 proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea una alianza para acelerar la investigación en enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
SaludCrean un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
SaludPacientes piden impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y LeónLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este viernes impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras para mejorar el diagnóstico y la calidad de vida de las 196.000 personas que conviven con estas patologías en Castilla y León
Atrofia muscularLa Fundación Atrofia Muscular agradece la financiación pública de un fármaco para esta enfermedadLa Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) agradeció a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la aprobación de la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento ‘Evrysdi’ para el tratamiento de esta enfermedad, durante una reunión mantenida este viernes en el departamento ministerial
Enfermedades rarasMás del 75% de los pacientes con síndrome de Dravet “no reciben un diagnóstico o es erróneo”La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Medicina de precisiónEl Gobierno distribuye a las comunidades autónomas 40 millones de euros para la medicina de precisiónEl Consejo de Ministros aprobó este martes el acuerdo por el que se autoriza la distribución territorial de los fondos para la mejora de la eficiencia y sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) por valor de 40 millones de euros, con el objeto de consolidar la medicina personalizada de precisión a través del Plan 5-P
DiscapacidadLa ONCE apoya dos investigaciones sobre terapias de distrofias hereditarias de la retina del IIS La FeLa ONCE colabora con dos proyectos del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) de Valencia para avanzar en el diagnóstico y posibles terapias para las distrofias hereditarias de retina (DHR), un grupo de enfermedades raras responsables del 5% de la ceguera en el mundo occidental y la causa más común de pérdida de visión entre niños y adultos jóvenes
SanidadEl Consejo General de Médicos reconoce la labor del CSIC, al actor Ángel Martín, Unicef, Feder y ANIS, entre otrosEl Consejo General de Colegios de Médicos (Cgcom) entregó este viernes sus IV Premios Médicos y Pacientes otorgados al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); a la oncóloga Anna Lluch; al guionista y escritor Ángel Martín; a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); a la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); al Hospital General Rural de Gambo; a la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y al Teléfono de la Esperanza
DiscapacidadReportajeLos pacientes con NOHL reclaman “un diagnóstico precoz y certero” en el Día Mundial de la VisiónLa Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
InvestigaciónDescubren mutaciones genéticas en una enfermedad rara que afecta al neurodesarrolloCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
Enfermedades rarasFeder financiará siete proyectos de investigación en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado la séptima convocatoria de ayudas a la investigación en enfermedades raras, en la que financiará siete proyectos de investigación biomédica con una dotación de 145.000 euros
Premios Médicos y PacientesEl CSIC, Anna Lluch, Ángel Martín, Feder y ANIS, entre los premiados por la profesión médicaEl Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), la oncóloga Anna Lluch, el guionista y escritor, Ángel Martín, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), el Hospital General Rural de Gambo, la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y el Teléfono de la Esperanza, han sido los galardonados de la IV edición de los Premios Médicos y Pacientes otorgados por el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Cgcom)
SaludIdentificadas 886 nuevas enfermedades raras en la última décadaEl Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
Acceso a medicamentosLa industria farmacéutica propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentosLa industria farmacéutica ha propuesto una veintena de medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, por lo que Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que trasladó a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación terapéutica
SaludAsociaciones de enfermedadas raras reclaman un marco europeo estable para la investigación y el acceso a los medicamentos huérfanosAsociaciones que defienden los derechos de los pacientes con enfermedades raras y de la industria farmacéutica destacaron este martes la importancia de desarrolar un marco europeo estable que garantice la investigación, la innovación y el acceso a los medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados amplia y adecuadamente por razones económicas, al ir destinados a pacientes con patologías poco frecuentes
El Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado la resolución definitiva por la que se destinan 10 millones de euros a 34 proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
La industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) anunció este martes la publicación de un artículo en el que cuantifican un retraso diagnóstico de seis años de media en las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) trabajan conjuntamente en dos proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de patologías oculares causantes de ceguera
La Fundación Síndrome de Dravet alertó este jueves del alto desconocimiento que existe sobre esta enfermedad rara y subrayó que más del 75% de los pacientes no reciben un diagnóstico o es erróneo, lo que les augura un peor pronóstico e incluso puede conducirlos a una tasa más elevada de mortalidad prematura
Fundación Merck Salud y Fundación Feder han rubricado un nuevo convenio de colaboración para impulsar la investigación y estudio de las enfermedades raras, renovando así el convenio de colaboración que firmaron en 2021 y que tuvo como resultado la convocatoria de la Ayuda Fundación Merck Salud–Fundación Feder de Investigación en Enfermedades Raras
La Asociación ASMD (Déficit de Esfingomielinasa Ácida) España, que preside Daniel de Vicente, reclama que Sanidad apruebe un un fármaco para esta enfermedad rara que mejora "nuestra calidad de vida"
Este otoño inicia su andadura la International School of Derma (ISD), la nueva escuela para profesionales de la dermatología, un proyecto sin ánimo de lucro que busca promover la innovación y el conocimiento en el campo de la piel
El Consejo General de Colegios de Médicos (Cgcom) entregó este viernes sus IV Premios Médicos y Pacientes otorgados al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC); a la oncóloga Anna Lluch; al guionista y escritor Ángel Martín; a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder); a la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); al Hospital General Rural de Gambo; a la campaña #EnMiMente de salud mental de Unicef y al Teléfono de la Esperanza
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (Asanol) aprovechó este jueves el Día Mundial de la Visión para reclamar “un diagnóstico precoz y certero” para las personas que sufren esta enfermedad. Los médicos consideran que es clave para evitar que el 80% de los pacientes se queden ciegos durante el primer año
Científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras va a examinar un total de 886 nuevas enfermedades descubiertas en los últimos diez años para cuantificar los progresos obtenidos en los objetivos marcados por el programa UEproSalud para 2027
La industria farmacéutica ha propuesto una veintena de medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los nuevos medicamentos, por lo que Farmaindustria recoge en un documento las propuestas que trasladó a la Administración para revertir el deterioro en los indicadores de acceso a la innovación terapéutica
