PremiosSpainNAB, Premio nacional Reimpulso al Impacto PositivoSpainNAB (Consejo Asesor Para la Inversión de Impacto) recibió el máximo galardón en los premios nacionales Reimpulso al Impacto Positivo 'Reimpulso 2021' por su capacidad de escalar su impacto y su gran transversalidad
Televisión'El cazador de cerebros' estrena hoy en La 2 su séptima temporadaEl programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa este lunes, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
Televisión'El cazador de cerebros' estrena mañana en La 2 su séptima temporadaEl programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa mañana, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
Día Mundial“El diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años”La jefa en funciones del servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá, aseguró este sábado que “el diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años" y que en ocasiones “el paciente acude a muchos especialistas hasta que se llega a un diagnóstico correcto”
CongresoLa terapia génica, en el centro del primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
Síndrome de DravetExpertos mundiales en Síndrome de Dravet analizan las consecuencias de esta forma rara de epilepsiaEspecialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
CompetenciaLa CNMC ahorró 2.000 millones a los españoles en 2022La presidenta de la comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC), Cani Fernández, destacó este jueves que el ahorro total para los consumidores españoles en 2022 generado por la actividad de este organismo superó los 2.000 millones de euros
Día del PadreEl regalo del Día del padre de un niño con gran discapacidad son "besos y abrazos"Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
DeporteLos futbolistas tienen más riesgo de demencia por los cabezazosLos futbolistas masculinos de élite tienen 1,5 veces más probabilidades de desarrollar enfermedades neurodegenerativas en comparación con la población general debido a los cabezazos con el balón
ConsumidoresLa OCU denuncia que Sanidad “se niega” a informar sobre el precio de varios medicamentos de alto costeLa Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) denunció este jueves que el Ministerio de Sanidad “se niega” a informar sobre el precio de varios medicamentos de alto coste, tal y como la entidad reclamó en el marco de la campaña ‘No es Sano’, registrando “diferentes” peticiones de información al Gobierno sobre el precio de varios medicamentos y “qué impacto tienen en el presupuesto”. Además, lamentó que el gabinete de Carolina Darias haya presentado un recurso contencioso administrativo
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
DiscapacidadUna abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad raraCarmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
SpainNAB (Consejo Asesor Para la Inversión de Impacto) recibió el máximo galardón en los premios nacionales Reimpulso al Impacto Positivo 'Reimpulso 2021' por su capacidad de escalar su impacto y su gran transversalidad
Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, pidieron este lunes a la administración que se cree un "registro nacional de afectados"
El programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa este lunes, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
El laboratorio Kyowa Kirin ha lanzado el segundo Certamen de Cortometrajes ‘XLH Film Awards’ con el objetivo de “sensibilizar y hacer visible” la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas
El programa de ciencia de La 2 'El cazador de cerebros', dirigido y presentado por Pere Estupinyà, regresa mañana, a las 19.50 horas en La 2 y en RTVE Play, contando los últimos avances en la investigación del cáncer
La jefa en funciones del servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz de Madrid, la doctora Cristina Álvarez Escolá, aseguró este sábado que “el diagnóstico del síndrome de Cushing puede retrasarse incluso años" y que en ocasiones “el paciente acude a muchos especialistas hasta que se llega a un diagnóstico correcto”
Lorenzo Albaladejo, considerado el mejor atleta con parálisis cerebral de la historia de España en pruebas de velocidad, participará este domingo en la VII Carrera ProFuturo, la ‘hermana pequeña’ y solidaria por la educación del Movistar Madrid Medio Maratón
El centro de Madrid acogerá este domingo la VII edición de la Carrera ProFuturo, una prueba solidaria de 5,8 kilómetros que se celebra desde 2018 para apoyar la educación de millones de niños vulnerables
El primer Congreso Internacional sobre el Síndrome CTNNB1 ha reunido en Madrid a profesionales de la salud, investigadores y asociaciones de pacientes para poner en común los avances en investigación con terapia génica en torno a este síndrome, una enfermedad rara que se manifiesta como un trastorno del neurodesarrollo grave
Especialistas mundiales en Síndrome de Dravet han debatido esta semana en Madrid sobre los avances en el tratamiento y diagnóstico de esta forma rara de epilepsia. El gran reto es poder evitar las enfermedades derivadas del Davret, que incapacitan a los niños para llevar una vida normal. Para ello, es clave lograr el diagnóstico precoz entre el primer y el segundo año de vida
Álvaro Villanueva es el padre de 'Alvarete', un adolescente de 15 años que padece el Síndrome de los genes contiguos, una enfermedad rara y sin cura que le provoca esclerosis tuberosa y poliquistosis renal. Desde una edad muy temprana, el niño presenta una gran discapacidad y también “la mejor sonrisa" que conoce su progenitor
La doctora Charlotte Dravet, que da nombre al síndrome que ella describió en 1978, participa en las Jornadas Científicas y Familiares de la Fundación Síndrome de Dravet, que reunirá a expertos internacionales y familias para abordar esta forma rara de epilepsia
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
