ConsumidoresLa OCU denuncia que Sanidad “se niega” a informar sobre el precio de varios medicamentos de alto costeLa Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) denunció este jueves que el Ministerio de Sanidad “se niega” a informar sobre el precio de varios medicamentos de alto coste, tal y como la entidad reclamó en el marco de la campaña ‘No es Sano’, registrando “diferentes” peticiones de información al Gobierno sobre el precio de varios medicamentos y “qué impacto tienen en el presupuesto”. Además, lamentó que el gabinete de Carolina Darias haya presentado un recurso contencioso administrativo
DiscapacidadLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades RarasLa ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
DiscapacidadUna abuela escribe un libro sobre su nieto para impulsar la investigación de una enfermedad raraCarmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Síndrome de DravetSitúan a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia terapéutica en el síndrome de DravetUn equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
Día enfermedades rarasLos farmacéuticos, comprometidos con los pacientes con enfermedades rarasEl Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
CienciaLa primera cirugía cerebral se hizo hace más de 3.500 años en IsraelUn equipo de arqueólogos ha descubierto la evidencia más temprana de cirugía cerebral en un joven de alto estatus enterrados en una tumba en Megido (Israel) en plena Edad de Bronce, alrededor de los años 1550 a 1450 a.C
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Día Cáncer InfantilFundación Aladina llama a lucir un pañuelo en la cabeza para apoyar a los niños con cáncerMiles de colegios, hospitales, empresas, voluntarios y ayuntamientos de toda España se suman este miércoles al Pañuelo Challenge, una campaña de solidaridad que apoya a los niños enfermos de cáncer, organizada por la Fundación Aladina, y que anima a la población a lucir un pañuelo en la cabeza para homenajear a los pequeños pacientes
Atrofia muscularSanidad aprueba un tratamiento oral para la Atrofia Muscular EspinalEl Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
CáncerFarmaindustria defiende un sistema de acceso temprano a los fármacos con beneficio clínico en cáncerLa directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, defendió este jueves la necesidad de “establecer un sistema de acceso temprano a los fármacos que aporten mayor beneficio clínico a los pacientes de cáncer”, unas declaraciones que realizó en la V Cumbre Española contra el Cáncer
MadridEl Ayuntamiento de Móstoles se reúne con la Asociación Solidaridad con Nuestros NiñosLa alcaldesa de Móstoles, Noelia Posse, mantuvo este jueves una reunión con la presidenta de la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños, Encarnación Gómez Galindo, con el fin de reforzar la colaboración con todas las asociaciones radicadas en el municipio
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
Los futbolistas masculinos de élite tienen 1,5 veces más probabilidades de desarrollar enfermedades neurodegenerativas en comparación con la población general debido a los cabezazos con el balón
La doctora Charlotte Dravet, que da nombre al síndrome que ella describió en 1978, participa en las Jornadas Científicas y Familiares de la Fundación Síndrome de Dravet, que reunirá a expertos internacionales y familias para abordar esta forma rara de epilepsia
La ONCE dedica 20 millones de cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), para apoyar su labor, a los pacientes y a sus familiares. Los cupones de los días 13, 14, 15 y 16 de marzo (cinco millones cada día), difundirán su trabajo
Carmen González es una abuela coraje que acaba de presentar el libro solidario ‘Los superpoderes de Ian’, un relato sobre las ‘peripecias’ de su nieto, un bebé de siete meses con Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI), tal y como lo ve su tío Luca, que tiene sólo 4 años. Con esta iniciativa se pretende recaudar fondos para investigar esta enfermedad, desconocida incluso entre los sanitarios
Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid (UCM) sitúa a la retina como biomarcador para comprobar la eficacia de un tratamiento en el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia severa que comienza en el primer año de vida de los pacientes y para la que no existe curación
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
El Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) se compromete con los pacientes con enfermedades raras, de las que existen entre 5.000 y 8.000 que afectan a tres millones de personas en España
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
Un equipo de arqueólogos ha descubierto la evidencia más temprana de cirugía cerebral en un joven de alto estatus enterrados en una tumba en Megido (Israel) en plena Edad de Bronce, alrededor de los años 1550 a 1450 a.C
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Retina Comunidad Valenciana pondrá en marcha del 20 de febrero al 10 de marzo #Huellainvisible, una campaña en redes sociales para visibilizar las adversidades a las que se enfrentan personas con enfermedades raras que limitan la visión
Miles de colegios, hospitales, empresas, voluntarios y ayuntamientos de toda España se suman este miércoles al Pañuelo Challenge, una campaña de solidaridad que apoya a los niños enfermos de cáncer, organizada por la Fundación Aladina, y que anima a la población a lucir un pañuelo en la cabeza para homenajear a los pequeños pacientes
El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de ‘Risdiplam’, un tratamiento oral para la Atrofia Muscular Espinal (AME) con un mecanismo de acción que funciona a nivel del sistema nervioso central y que está dirigido a pacientes a partir de los dos meses de edad con esta enfermedad tipo 1, 2 y 3 o que tienen entre 1 y 4 copias del gen SMN2
La directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, defendió este jueves la necesidad de “establecer un sistema de acceso temprano a los fármacos que aporten mayor beneficio clínico a los pacientes de cáncer”, unas declaraciones que realizó en la V Cumbre Española contra el Cáncer
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”
El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
