IzquierdaMónica García y Bustinduy alaban a Yolanda Díaz sin hablar del liderazgo del nuevo SumarLa ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, alabaron este martes a la vicepresidenta segunda del Gobierno, Yolanda Díaz, sin entrar a mojarse sobre si le corresponde o no a ella liderar el nuevo proyecto a la izquierda del PSOE que se presentará el próximo sábado 21
LibrosEuprepio Padula presenta su último libro, ‘Somos invisibles. Los Ángeles de San Antón’El experto en liderazgo político y empresarial Euprepio Padula presentará el 18 de febrero en Casa de América, en Madrid, su último libro, ‘Somos invisibles. Los Ángeles de San Antón’, un relato coral, profundamente humano, que pone voz a quienes rara vez la tienen
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
Enfermedades rarasFeder y los Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos 'se dan la mano' por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
Clima41 estados de EEUU se calientan desde al menos 1950, aunque cada uno de forma distintaUn total de 41 estados de Estados Unidos se están calentando al menos desde 1950, aunque con patrones distintos de calentamiento climático porque los de la costa oeste experimentan aumentos de temperaturas anuales más altas y muchos del norte lo hacen más ligeramente
Clima41 estados de EEUU se están calentando, aunque cada uno de forma distintaUn total de 41 estados de Estados Unidos se están calentando al menos desde 1950, aunque con patrones distintos de calentamiento climático porque los de la costa oeste experimentan aumentos de temperaturas anuales más altas y muchos del norte lo hacen más ligeramente
Seguridad vialUn 35% de los españoles mira el móvil mientras cruza por pasos de peatonesUno de cada tres viandantes españoles -concretamente, un 35%- asegura utilizar el teléfono móvil mientras cruza por los pasos de peatones sin semáforo de su localidad, porcentaje que se eleva a un 42% cuando lo hace por un cruce con semáforo
InfanciaOcho menores exigen en el Congreso "cambios reales" en salud mental, violencia, pobreza y derechos digitalesOcho niños y niñas de entre 12 y 17 años expusieron este viernes en el hemiciclo del Congreso sus propuestas y reflexiones sobre cuestiones que les afectan directamente, como la salud mental, la prevención de la violencia, la pobreza, la acción climática o los derechos de infancia en el entorno digital, en la octava edición de Infancia en el Congreso, la primera celebrada en este espacio parlamentario en la que los menores exigieron "cambios reales " y sentir que su opinión "sirve para algo"
Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
Elecciones AragónAbascal pide no hacer un “evento político” de los homenajes por las víctimas del accidente en AdamuzEl líder de Vox, Santiago Abascal, aseguró este jueves que la mayoría de los familiares de las víctimas del accidente ferroviario de Adamuz (Córdoba) quieren despedirlos “sin que les moleste ningún político” y criticó que la misa funeral de hoy y el resto de homenajes que se quieren hacer “los quieren convertir en un evento político”
Enfermedades rarasLa Cleveland Clinic de Abu Dhabi inicia un ensayo que busca la cura de una retinosis pigmentaria que causa cegueraUn ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
Enfermedades rarasDesarrollan una herramienta para detectar de forma temprana síntomas en la distrofia muscular de DuchenneUn equipo internacional de investigación desarrolló el BIND Screener, un cuestionario breve que permite identificar de forma temprana posibles dificultades cognitivas, emocionales y conductuales en personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad neuromuscular rara, según informó la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
SaludLa oncóloga Virgina Calvo centra en el gas radón la primera causa del cáncer de pulmón en personas no fumadorasEl gas radón se ha convertido en el primer factor de riesgo de cáncer de pulmón en personas no fumadoras, según dijo la doctora Virginia Calvo, del hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, durante su participación en la sesión científica celebrada en la Real Academia de Ciencias de España sobre los efectos del mencionado gas
EsclerodermiaLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' aborda diagnóstico, tratamientos y vida cotidiana con la enfermedadLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
HistoriaLas ovejas contribuyeron a propagar una peste en la Edad de BronceUn equipo internacional de investigadores ha encontrado la primera evidencia de una infección por peste de la Edad de Bronce en un huésped no humano tras analizar una cepa en restos de una oveja que vivió hace unos 5.000 años
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, asistirá este sábado a la Conferencia de Seguridad de Múnich, cuyo programa alerta del impacto global de la "bola de demolición" del presidente de Estados Unidos, Donald Trump
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La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
Un total de 41 estados de Estados Unidos se están calentando al menos desde 1950, aunque con patrones distintos de calentamiento climático porque los de la costa oeste experimentan aumentos de temperaturas anuales más altas y muchos del norte lo hacen más ligeramente
La tortuga lora, que está amenazada y es la más rara y pequeña del mundo, es sensible al ruido industrial y de las embarcaciones
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Uno de cada tres viandantes españoles -concretamente, un 35%- asegura utilizar el teléfono móvil mientras cruza por los pasos de peatones sin semáforo de su localidad, porcentaje que se eleva a un 42% cuando lo hace por un cruce con semáforo
La tortuga lora, que está amenazada y es la más rara y pequeña del mundo, es sensible al ruido industrial y de las embarcaciones
Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este martes la financiación, dentro del Sistema Nacional de Salud, del único corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
Uxía, una joven de 16 años con discapacidad y una enfermedad rara, reclama que las aplicaciones educativas estén adaptadas para todos los menores y pide a los diputados del Congreso que trabajen para adaptar la legislación a las necesidades de este colectivo
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
El líder de Vox, Santiago Abascal, aseguró este jueves que la mayoría de los familiares de las víctimas del accidente ferroviario de Adamuz (Córdoba) quieren despedirlos “sin que les moleste ningún político” y criticó que la misa funeral de hoy y el resto de homenajes que se quieren hacer “los quieren convertir en un evento político”
Un ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
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La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
El gas radón se ha convertido en el primer factor de riesgo de cáncer de pulmón en personas no fumadoras, según dijo la doctora Virginia Calvo, del hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, durante su participación en la sesión científica celebrada en la Real Academia de Ciencias de España sobre los efectos del mencionado gas
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