SaludLos afectados por esclerodermia piden mayor coordinación entre Atención Primaria y EspecializadaLos afectados por esclerodermia han pedido una mejor coordinación entre la Atención Primaria y la Especializada y una mayor formación de los profesionales sanitarios en esta enfermedad, objetivos que forman parte de la campaña ‘SAE con las enfermedades raras’, organizada por el Sindicato de Auxiliares de Enfermería
SaludFundaluce apuesta por la investigación para combatir enfermedades raras de la vista, sin cura y hereditariasLa Fundación Lucha Contra la Ceguera (Fundaluce) y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (Farpe) celebran este viernes la XX Jornada de Investigación Fundaluce 2018, una jornada que persigue promover la investigación sobre las distrofias hereditarias de retina, un grupo de más de 100 enfermedades distintas de la vista consideradas raras, sin cura, degenerativas y hereditarias que provocan una pérdida progresiva y severa de la visión
Profesionales de La Paz organizan una cena benéfica para niños neonatosLos profesionales del Servicio de Neonatología del Hospital Universitario de La Paz han organizado para el próximo jueves una cena benéfica que incluye un recital a cargo de la cantante Rosana y cuya recaudación irá destinada de manera íntegra a la remodelación de dicho servicio, que atiende a una quincena de pacientes críticos
SaludManu Guix compone ‘Seremos Aire’, una canción para concienciar sobre la Fibrosis PulmonarLa canción ‘Seremos Aire’, del compositor Manu Guix, será la protagonista de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que se celebrará desde este sábado hasta el 22 de septiembre junto a la campaña de sensibilización ‘El arte de diagnosticar’
SaludUn ensayo clínico mundial investiga un nuevo tratamiento contra la porfiria agudaLa Clínica Universidad de Navarra y los hospitales Clinic de Barcelona y Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia participan en un ensayo clínico a nivel mundial que investiga un nuevo tratamiento para prevenir los ataques agudos de porfiria, una enfermedad rara que provoca crisis de dolor, sobre todo abdominal
Día de las Enfermedades RarasLos médicos de familia no están formados en enfermedades rarasLos médicos de Atención Primaria no tienen la formación específica para diagnosticar con facilidad a los pacientes con enfermedades raras, según el doctor Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen)
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Feder se solidariza con los afectados por la enfermedad de HuntingtonLa Federación Estatal de Personas con Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado a la conmemoración del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, que se celebra el domingo con el propósito de concienciar sobre esta patología neurológica, que tiene una incidencia de una persona por cada 10.000
La III Conferencia Europlan analiza el cumplimiento de las recomendaciones para las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebra este entre hoy y mañana en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad la III Conferencia Europlan que analizará la situación de España respecto a las recomendaciones europeas sobre el abordaje sociosanitario de las enfermedades raras
Feder se suma hoy al Día Mundial de la Espina Bífida e HidrocefaliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se ha sumado este miércoles al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia con el propósito de concienciar a la población sobre estos defectos congénitos que afectan a cinco de cada 10.000 nacimientos en Europa
El sarcoma representa el 15% de los cánceres infantiles en EspañaEl sarcoma representa ya el 15% de los cánceres infantiles que se diagnostican en los hospitales españoles, un porcentaje 15 veces superior que en la población adulta, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Oncología y Radioterapia (SEOR) con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
Solo el 10% de los 10.000 niños con enfermedades raras recibe los cuidados requeridosEn España hay alrededor de 10.000 niños con enfermedades raras en fase avanzada que necesitan cuidados especializados para poder tratar el dolor y los síntomas, pero únicamente el 10% los recibe, por falta de unidades especializadas, según denunció este miércoles la Fundación Vianorte Laguna
El 90% de los pediatras reclama formación en enfermedades rarasEl 90% de los pediatras de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) reclama formación continuada en enfermedades raras (ER), según desvela una encuesta realizada por la citada asociación y hecha pública este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras
Descubren la causa de la microftalmia, responsable del 11% de los casos de ceguera infantilExpertos del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Instituto de Salud Carlos III ((ISCIII) han descubierto que la actividad insuficiente del gen Meis1 podría ser la causante de algunas formas de microftalmia, una anomalía congénita que causa el 11% de la ceguera infantil en los países desarrollados
El CSIC descubre que un medicamento para la osteoporosis es útil contra una enfermedad raraUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto que el medicamento acetato de bazedoxifeno, empleado contra la osteoporosis, es útil para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad rara que causa sangrados que deterioran la calidad de vida de los pacientes