Hipertensión pulmonarMSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratoriasLa compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
DiscapacidadLa Asamblea de Madrid remarca que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
CáncerLos oncólogos destacan que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “salvarán muchas vidas”El coordinador de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Ángel Carracedo, destacó este miércoles que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “nos permitirán salvar muchas vidas". Actualmente, la genética ya puede dar las pistas esenciales para prevenir el cáncer entre un 10% y un 15% de los tumores
SaludEl 82% de los españoles desconoce qué es un linfoma y el 55% no sabe que existen algunos poco frecuentesEl 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
SanidadSanidad inicia los trámites para elaborar la futura ley de organizaciones de pacientesLa ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
DiabetesLa detección precoz de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalarioLa detección temprana de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalario especialmente en la población infantil, según un documento de consenso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP)
AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadLa OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y EgiptoLa 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid incorporará en 2026 una nueva Unidad de Investigación Clínica para enfermedades de niños y adolescentes. Sus profesionales, dedicados exclusivamente a esta tarea, realizarán su labor al margen de la actividad asistencial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su movimiento asociativo de Canarias solicitaron financiación y una partida en los presupuestos autonómicos para poder poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras
La compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
El vicepresidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, Lluís Arias, advierte de que “hay causas de ceguera evitable” por lo que llama al “diagnóstico precoz”: “Podemos evitar muchos problemas de ceguera”
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
El coordinador de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Ángel Carracedo, destacó este miércoles que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “nos permitirán salvar muchas vidas". Actualmente, la genética ya puede dar las pistas esenciales para prevenir el cáncer entre un 10% y un 15% de los tumores
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este martes el proyecto de reforma y ampliación del Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús con un nuevo edificio y la puesta en marcha de un Instituto de Neurociencias y Salud Mental
El 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
La ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
La Comunidad de Madrid estrenó esta semana ‘Cringenes’, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal que permitirá detectar precozmente más de 300 enfermedades raras en bebés y que, con una duración de 15 meses, está previsto que participen 300 recién nacidos, una media de 20 al mes
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes la vigésimo segunda convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, a 23 nuevos proyectos científicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España para investigar sobre enfermedades raras, cáncer y trasplantes
La doctora Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD/UAM), jefa del Departamento de Genética del hospital madrileño y profesora asociada del Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), recibió de manos del Rey el Premio Nacional de Investigación 2024 'Gregorio Marañón' en el área de Medicina y Ciencias de la Salud
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) facilitarán el acceso gratuito a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a 1.500 personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
La Fundación vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), ha financiado 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de este tipo de enfermedades
La entidad biomédica de investigación MSD España inauguró este jueves su nueva sede, que es un “edificio verde” por su respeto y cuidado al medioambiente, y una apuesta innovadora por la salud humana, animal y ambiental
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
