AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
LaboralEl absentismo por contingencias comunes aumenta un 95% en el sector del metal desde 2021Los procesos iniciados por enfermedades y accidentes no profesionales han aumentado un 95,31% desde 2021 en el sector del metal, registrando 445.485 procesos más, un incremento generalizado en todos los subsectores -industria, comercio y servicios de instalaciones-
SaludCada año se diagnostican en España 700 casos de miastenia gravisLa miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica que produce fatiga y dificulta caminar, hablar y respirar. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 700 nuevos casos en España
SanidadLa OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y EgiptoLa 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
SaludEl 50% de los casos de VIH se detecta de forma tardíaDe los aproximadamente 3.000 nuevos casos de VIH que se diagnostican al año en España, casi el 50% de ellos se detectan de forma tardía. De ellos, casi la mitad se producen en personas migrantes
SaludLa pérdida de capacidad pulmonar comienza entre los 20 y los 25 añosUn estudio liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal), centro impulsado por la Fundación “la Caixa”, en colaboración con el Clínic-Idibaps, sugiere que la pérdida de capacidad pulmonar empieza entre los 20 y los 25 años
SaludConfesq exige abordar la exclusión social y vulneración de derechos que sufren las personas con Sensibilidad Química Múltiple y ElectrohipersensibilidadCon motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, el próximo 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) exige medidas urgentes para abordar la exclusión social y vulneración de derechos que sufren las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)
VihGilead desarrolla un modelo que podría identificar el 70% de los casos de riesgo de Vih no diagnosticadosGilead Sciences informé este jueves que ha desarrollado un innovador modelo de predicción de riesgo de Vih que identifica las personas con riesgo elevado de tener Vih (calibrando el riesgo individual de cada una de ellas), gracias a una estrategia de cribado dirigido en una determinada zona, reduciendo así el diagnóstico tardío y evitando nuevas infecciones
SaludLa atención a los pacientes con asma grave presenta "desigualdades territoriales"Las personas con asma grave sufren "desigualdades territoriales" a la hora de obtener un diagnóstico temprano y, como consecuencia de ello, en el acceso a los tratamientos, por lo que médicos y afectados reclaman un "abordaje nacional" para el desarrollo de unidades específicas que atiendan de forma integral a los pacientes
Día del AutismoRenfe se suma al Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo en sus ‘Conversaciones para la Inclusión'Renfe celebra este miércoles el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con un nuevo episodio de su serie de videopodcasts ‘Conversaciones para la Inclusión’, que tiene como objetivo visibilizar y fortalecer el compromiso adquirido en torno a la accesibilidad y la inclusión, dando voz a personas y entidades que representan a distintos colectivos
EmpresaSanidad incorpora nuevas indicaciones de tislelizumab para cáncer gástrico y esofágico en adultosEl Ministerio de Sanidad incorporará mañana martes dos nuevas indicaciones de tislelizumab a la cartera del Sistema Nacional de Salud (SNS), el segundo fármaco de BeiGene aprobado en España. En concreto, uno para el tratamiento en primera línea del adenocarcinoma gástrico o de la unión gastroesofágica (CG/CUGE) y otro del carcinoma de células escamosas de esófago (CCEE) en combinación con quimioterapia basada en platino
SanidadRafael Bañares Cañizares, nuevo presidente de la Asociación para el Estudio del HígadoEl hepatólogo Rafael Bañares Cañizares asumió la presidencia de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), recogiendo el testigo de Manuel Romero Gómez al frente de la asociación tras la celebración del 50º Congreso anual de la sociedad científica en Madrid
DiscapacidadInserta Empleo y Apnabi Lan se unen para fomentar el empleo de las personas con discapacidadLa secretaria general de Fundación ONCE y vicepresidenta ejecutiva de Inserta Empleo, Virginia Carcedo, y el presidente de Apnabi Lan, área de empleo de Apnabi Autismo Bizkaia, Mikel Pulgarín, han firmado un convenio para fomentar la inclusión laboral de personas con discapacidad y, de manera específica, con diagnóstico de autismo
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
OncologíaLos oncólogos alertan del “significativo incremento” del cáncer de pulmón en mujeresLos oncólogos alertaron este jueves del “significativo incremento” de los casos de cáncer de pulmón en mujeres, ya que para 2025 se esperan 11.064 nuevos diagnósticos, un 7,57% más que en 2024, según lo pusieron de manifiesto los coordinadores científicos del VII Simposio Nacional de Oncología de Precisión (OncoPrecisión25), que arranca hoy en Vigo
Enfermedades rarasFeder pide que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos que hay en Europa"El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
DiscapacidadCinco historias reales de lucha y esperanza contra la artrogriposis múltiple congénitaLa artrogriposis múltiple congénita (AMC) es una enfermedad rara que afecta a las articulaciones y los músculos, provocando rigidez y limitando el movimiento. Aunque el diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, los retos son inmensos. Sin embargo, detrás de cada caso hay historias de superación que desafían los límites y redefinen el concepto de belleza
SaludUn nuevo trabajo de Codepeh y Fiapas defiende ampliar y mejorar los cribados para detectar sorderas en la infanciaLa Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (Codepeh) han presentado un nuevo trabajo científico orientado a la detección precoz de la sordera postnatal en edad pediátrica que considera "insuficientes" los cribados actuales (hasta los 4 años cuando hay factores de riesgo) y pide mejorar y prolongar los protocolos de prevención
SaludSanidad derogará la norma que impide la donación de órganos entre personas con VIHLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este lunes que su departamento derogará la orden de 24 de junio de 1987 que impide la donación de órganos entre personas con VIH, “un avance impresionante, fruto del empuje de las sociedades científicas y del activismo social”
El dolor crónico infantil "está por encima del 30%" y en torno al 21% de los menores de 0 a 14 años "tienen alguna patología crónica u oncológica", según datos de la Fundación Grünenthal y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) presenta el informe 'Alzhéimer y otras demencias, una dependencia específica”, en el que reclama medidas concretas y urgentes para adaptar la legislación vigente a las necesidades reales de las personas afectadas por demencia
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica que produce fatiga y dificulta caminar, hablar y respirar. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican 700 nuevos casos en España
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de la Fatiga Crónica, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, el próximo 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) exige medidas urgentes para abordar la exclusión social y vulneración de derechos que sufren las personas con Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS)
Gilead Sciences informé este jueves que ha desarrollado un innovador modelo de predicción de riesgo de Vih que identifica las personas con riesgo elevado de tener Vih (calibrando el riesgo individual de cada una de ellas), gracias a una estrategia de cribado dirigido en una determinada zona, reduciendo así el diagnóstico tardío y evitando nuevas infecciones
Las personas con asma grave sufren "desigualdades territoriales" a la hora de obtener un diagnóstico temprano y, como consecuencia de ello, en el acceso a los tratamientos, por lo que médicos y afectados reclaman un "abordaje nacional" para el desarrollo de unidades específicas que atiendan de forma integral a los pacientes
Renfe celebra este miércoles el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con un nuevo episodio de su serie de videopodcasts ‘Conversaciones para la Inclusión’, que tiene como objetivo visibilizar y fortalecer el compromiso adquirido en torno a la accesibilidad y la inclusión, dando voz a personas y entidades que representan a distintos colectivos
El Ministerio de Sanidad incorporará mañana martes dos nuevas indicaciones de tislelizumab a la cartera del Sistema Nacional de Salud (SNS), el segundo fármaco de BeiGene aprobado en España. En concreto, uno para el tratamiento en primera línea del adenocarcinoma gástrico o de la unión gastroesofágica (CG/CUGE) y otro del carcinoma de células escamosas de esófago (CCEE) en combinación con quimioterapia basada en platino
El hepatólogo Rafael Bañares Cañizares asumió la presidencia de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), recogiendo el testigo de Manuel Romero Gómez al frente de la asociación tras la celebración del 50º Congreso anual de la sociedad científica en Madrid
La secretaria general de Fundación ONCE y vicepresidenta ejecutiva de Inserta Empleo, Virginia Carcedo, y el presidente de Apnabi Lan, área de empleo de Apnabi Autismo Bizkaia, Mikel Pulgarín, han firmado un convenio para fomentar la inclusión laboral de personas con discapacidad y, de manera específica, con diagnóstico de autismo
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Los oncólogos alertaron este jueves del “significativo incremento” de los casos de cáncer de pulmón en mujeres, ya que para 2025 se esperan 11.064 nuevos diagnósticos, un 7,57% más que en 2024, según lo pusieron de manifiesto los coordinadores científicos del VII Simposio Nacional de Oncología de Precisión (OncoPrecisión25), que arranca hoy en Vigo
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, demandó este miércoles que los españoles con enfermedades raras tengan acceso "a todos los medicamentos huérfanos (específicos para estas patologías) que hay en Europa". En la actualidad Europa cuenta con 148 y de ellos, solo 85 están financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
Marianela Pintos vive en Baleares junto a su hijo Ismael que a los dos años tuvo un brote de fiebre inflamatoria y un especialista confundió con una conjuntivitis. Finalmente, el pequeño tenía la enfermedad de Kawasaki cuya incidencia en España es de 8 niños por cada 100.000
La artrogriposis múltiple congénita (AMC) es una enfermedad rara que afecta a las articulaciones y los músculos, provocando rigidez y limitando el movimiento. Aunque el diagnóstico temprano es clave para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, los retos son inmensos. Sin embargo, detrás de cada caso hay historias de superación que desafían los límites y redefinen el concepto de belleza
La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) y la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (Codepeh) han presentado un nuevo trabajo científico orientado a la detección precoz de la sordera postnatal en edad pediátrica que considera "insuficientes" los cribados actuales (hasta los 4 años cuando hay factores de riesgo) y pide mejorar y prolongar los protocolos de prevención
Boehringer Ingelheim ha puesto en marcha inERCia con el objetivo de transformar el abordaje de la Enfermedad Renal Crónica (ERC) en el sistema sanitario español, un programa que busca detectar proyectos innovadores centrados en mejorar la detección temprana de esta patología
