ELAEl 'movimiento ELA' pone voz a los cuidados: "Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre""Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre". Con esta reflexión, Teresa Pérez, esposa del enfermo de ELA José Luis Capitán y representante de ELA Principado de Asturias, resumió el impacto que la enfermedad tiene sobre las familias y cuidadores. Junto a pacientes y representantes asociativos de Galicia, Murcia y Extremadura, participó en una mesa redonda celebrada durante el encuentro organizado por ConELA en el Congreso de los Diputados con motivo del segundo aniversario de la 'Ley ELA'
ELAConELA advierte que la 'Ley ELA' aún no garantiza una atención igualitaria dos años después de su aprobaciónConELA advirtió este viernes de que, dos años después de la aprobación de la 'Ley ELA', las personas afectadas siguen encontrándose con diferencias en el acceso a los derechos reconocidos por la norma en función de la comunidad autónoma en la que residan. Denunció diferencias en los procedimientos y tiempos de respuesta mientras el Gobierno aseguró que el 81% de los mandatos de la norma ya están completados
ELA'Caña', enfermo de ELA, y su esposa Andrea: "Vamos a ser papás""Vamos a ser papás". Con esa frase, pronunciada por su esposa Andrea Martín González, Antonio Cañaveral, conocido entre familiares y amigos como 'Caña', compartió una noticia que desafía muchos de los prejuicios asociados a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El embarazo, conseguido mediante fecundación 'in vitro', llega en un momento en el que la enfermedad ha obligado a Antonio a renunciar a gran parte de su autonomía física, pero no a sus proyectos de vida. Ni a su voz real
Inteligencia artificialUn enfermo de ELA vuelve a 'hablar' con su voz real años después: "Es un avance emocional enorme"Juanan fue diagnosticado de ELA hace siete años. La enfermedad avanza lentamente en su caso y todavía conserva parte de sus capacidades, pero desde el primer momento supo que terminaría perdiendo era la voz. Por eso guardó grabaciones. Hoy, gracias a una herramienta basada en inteligencia artificial (IA), tanto él como sus allegados vuelven a escucharla. "Para mí es un avance emocional enorme", explicó en conversación con Servimedia
AtaxiaVox exige al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia y que ponga dinero “a su servicio”La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
DiscapacidadAdELA denuncia que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera mejoras para las personas con ELALa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) denunció este miércoles que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera varias mejoras que, a su juicio, habrían “beneficiado directamente a las personas con ELA y sus familias”, y reclamó una financiación “real” para garantizar la aplicación efectiva de la Ley ELA
DiscapacidadEl PP denuncia el "veto presupuestario" del Gobierno a la discapacidad y Bolaños defiende la "mayor inversión de la historia"La diputada del PP, Carmen Fúnez, denunció este miércoles el "veto presupuestario" del Gobierno al rechazar las enmiendas a la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia que está previsto se apruebe hoy, las cuales buscaban "mejorar la vida" de las personas dependientes y con discapacidad. El ministro de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes, Félix Bolaños, defendió, por el contrario, que se trata de la mayor "inversión de la historia"
DiscapacidadEl PP dice que el Gobierno “ha perdido la bandera social” con su veto a mejoras para las personas con discapacidadLa vicesecretaria de Sanidad y Política Social del PP, Carmen Fúnez, aseguró este martes que el Gobierno “ha perdido la bandera social” con su veto presupuestario a algunas de las mejoras para las personas con discapacidad introducidas por el Senado en el texto de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, que este miércoles debe aprobarse de forma definitiva por las Cortes Generales
FestivalDalecandELA Fest 5 pone el foco en la investigación: “Nuestra principal preocupación sigue siendo que la ELA no tiene cura”El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
ELAUn análisis internacional de pacientes valida un método que puede acelerar el diagnóstico de la ELAUn análisis internacional basado en datos individuales de pacientes ha validado los denominados criterios Gold Coast, un método diseñado para facilitar el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y favorecer una identificación más temprana de la enfermedad. Se trata de "un aspecto clave para mejorar el acceso a tratamientos, cuidados especializados y ensayos clínicos", según los investigadores
InvestiduraAmpliaciónMoreno pide a Vox “generosidad” en su primer discurso de investidura y evita asumir la “prioridad nacional”El presidente en funciones de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, abrió este lunes la sesión de investidura advirtiendo a Vox de que solo caben “dos opciones”: “el bloqueo y quien sabe si repetir elecciones; o interpretar con inteligencia y generosidad el mandato de los andaluces”. Lo hizo en un primer discurso ante el Parlamento andaluz que duró casi hora y media, y en el que evitó incluir la “prioridad nacional” dentro de un programa político con el que promete “gobernar para todos”
ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
Día ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la ELALa voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
ELAConELA alerta de que los copagos y retrasos "pueden vaciar de contenido" la Ley ELALa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
MadridLa tercera Carrera Madrid con la ELA recorre el domingo cinco kilómetros de la CastellanaLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
Visita PapaEl activista en la lucha contra la ELA Jordi Sabaté afirma que "el Papa tiene una mirada limpia"El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
ELA“Sufre muchísimo pero no se rinde”: Lafita llega pedaleando a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELAJaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
ELAAmpliaciónMatute recibe a Lafita en el Zendal: “Nos dáis un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer más”La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
ELABustinduy conoce el proyecto ‘Enamorados dELA vida’ impulsado por el exatleta asturiano José Luis CapitánEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
"Mis hijos se pasaron la adolescencia cuidando a su padre". Con esta reflexión, Teresa Pérez, esposa del enfermo de ELA José Luis Capitán y representante de ELA Principado de Asturias, resumió el impacto que la enfermedad tiene sobre las familias y cuidadores. Junto a pacientes y representantes asociativos de Galicia, Murcia y Extremadura, participó en una mesa redonda celebrada durante el encuentro organizado por ConELA en el Congreso de los Diputados con motivo del segundo aniversario de la 'Ley ELA'
El escritor argentino Martín Caparrós, enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), reclamó este viernes acelerar la aplicación efectiva de la 'Ley ELA' y advirtió de que las personas afectadas por esta enfermedad no pueden permitirse retrasos administrativos porque "tenemos prisa, mucha prisa, mucha más prisa de la que querríamos tener"
ConELA advirtió este viernes de que, dos años después de la aprobación de la 'Ley ELA', las personas afectadas siguen encontrándose con diferencias en el acceso a los derechos reconocidos por la norma en función de la comunidad autónoma en la que residan. Denunció diferencias en los procedimientos y tiempos de respuesta mientras el Gobierno aseguró que el 81% de los mandatos de la norma ya están completados
"Vamos a ser papás". Con esa frase, pronunciada por su esposa Andrea Martín González, Antonio Cañaveral, conocido entre familiares y amigos como 'Caña', compartió una noticia que desafía muchos de los prejuicios asociados a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El embarazo, conseguido mediante fecundación 'in vitro', llega en un momento en el que la enfermedad ha obligado a Antonio a renunciar a gran parte de su autonomía física, pero no a sus proyectos de vida. Ni a su voz real
Juanan fue diagnosticado de ELA hace siete años. La enfermedad avanza lentamente en su caso y todavía conserva parte de sus capacidades, pero desde el primer momento supo que terminaría perdiendo era la voz. Por eso guardó grabaciones. Hoy, gracias a una herramienta basada en inteligencia artificial (IA), tanto él como sus allegados vuelven a escucharla. "Para mí es un avance emocional enorme", explicó en conversación con Servimedia
La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
El DalecandELA Fest 5 arrancará este jueves en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya) con cuatro jornadas de música, actividades deportivas y propuestas participativas para dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y recaudar fondos para su investigación
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) denunció este miércoles que la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia deja fuera varias mejoras que, a su juicio, habrían “beneficiado directamente a las personas con ELA y sus familias”, y reclamó una financiación “real” para garantizar la aplicación efectiva de la Ley ELA
La diputada del PP, Carmen Fúnez, denunció este miércoles el "veto presupuestario" del Gobierno al rechazar las enmiendas a la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia que está previsto se apruebe hoy, las cuales buscaban "mejorar la vida" de las personas dependientes y con discapacidad. El ministro de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes, Félix Bolaños, defendió, por el contrario, que se trata de la mayor "inversión de la historia"
La vicesecretaria de Sanidad y Política Social del PP, Carmen Fúnez, aseguró este martes que el Gobierno “ha perdido la bandera social” con su veto presupuestario a algunas de las mejoras para las personas con discapacidad introducidas por el Senado en el texto de la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia, que este miércoles debe aprobarse de forma definitiva por las Cortes Generales
La diputada de Junts Pilar Calvo aseguró este martes que las enmiendas transaccionales que su partido presentó a las leyes de dependencia y discapacidad, aprobadas en el Senado, y que ahora han sido vetadas por el Gobierno “no tenían afectación presupuestaria” y deploró que se haya tachado a su formación política de “oportunista”
El DalecandELA Fest 5 pondrá el foco en la investigación contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) del 17 al 20 de septiembre en el Puerto Viejo de Algorta, en Getxo (Vizcaya), una cita cuya principal preocupación sigue siendo que “a día de hoy no tiene cura”, por lo que la asociación mantiene su apuesta por recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad
La Comunidad de Madrid comenzará en enero las obras del nuevo Centro de Recuperación Funcional y Unidad Hospitalaria para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se ubicará en el antiguo Hospital Puerta de Hierro. El Consejo de Gobierno aprobó este miércoles una inversión cercana a los nueve millones de euros para la fase inicial
Un análisis internacional basado en datos individuales de pacientes ha validado los denominados criterios Gold Coast, un método diseñado para facilitar el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y favorecer una identificación más temprana de la enfermedad. Se trata de "un aspecto clave para mejorar el acceso a tratamientos, cuidados especializados y ensayos clínicos", según los investigadores
El presidente en funciones de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, abrió este lunes la sesión de investidura advirtiendo a Vox de que solo caben “dos opciones”: “el bloqueo y quien sabe si repetir elecciones; o interpretar con inteligencia y generosidad el mandato de los andaluces”. Lo hizo en un primer discurso ante el Parlamento andaluz que duró casi hora y media, y en el que evitó incluir la “prioridad nacional” dentro de un programa político con el que promete “gobernar para todos”
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La voz, el líquido cefalorraquídeo y los biomarcadores abren nuevas vías para seguir la evolución de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), según dos estudios con participación del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell), que apuntan al uso combinado de marcadores biológicos y tecnologías digitales para comprender mejor por qué la enfermedad progresa de forma distinta en cada persona y avanzar hacia una atención más personalizada
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) alerta de que los copagos, las incompatibilidades y los retrasos administrativos pueden “vaciar de contenido” la Ley ELA si las ayudas reconocidas no llegan a tiempo, se reducen por deducciones o resultan insuficientes para cubrir los cuidados de 24 horas que necesitan las personas en fases avanzadas de la enfermedad
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) y el Ayuntamiento de Madrid organizan el próximo domingo, 14 de junio, la tercera edición de la Carrera Madrid con la ELA. La competición, que se celebrará en el paseo de la Castellana, tendrá un recorrido de cinco kilómetros y comenzará a las 9.00 horas. El plazo de inscripción finaliza el 12 de junio
El activista en la lucha contra la ELA, Jordi Sabaté, asistió el martes a la vigilia en el Estadio Olímpico de Barcelona donde León XIV escuchó a varios jóvenes, entre ellos a una chica de 20 años víctima de violencia vicaria cuyo desgarrador testimonio impactó al auditorio y emocionó a este 'youtuber'. "El Papa tiene una mirada limpia", afirmó Sabaté
Jaime Lafita llegó ayer viernes en bicicleta a Madrid para reclamar la aplicación real de la Ley ELA. Lo hizo anclado a una bicicleta y arropado a su entrada en el Hospital Zendal por pacientes, sanitarios, ciclistas y moteros. “Sufre muchísimo pero no se rinde”, aseguró Gabriel Hacha, compañero de Lafita en la grupeta de DalecandELA, sobre un reto que partió de Getxo y concluirá en Sevilla para exigir que las ayudas y cuidados no dependan del lugar de residencia de cada paciente
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, recibió este viernes en el Hospital Zendal al activista Jaime Lafita, diagnosticado de ELA, y agradeció "el impulso de quienes, como él, visibilizan esta enfermedad" y reclaman más cuidados, investigación y apoyo para los pacientes. “Nos dais un motor a los que desde la Administración tenemos la obligación de hacer estas cosas y más”, afirmó durante el acto de bienvenida
Estudiantes de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) diseñarán soluciones tecnológicas para que personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ganen autonomía en su vida diaria, mejoren su comunicación y cuenten con herramientas adaptadas a las limitaciones motoras que provoca esta enfermedad neurodegenerativa
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, conoció este jueves en la localidad asturiana de Pravia el proyecto ‘Enamorados dELA vida’, impulsado por el exatleta, maestro y divulgador José Luis Capitán Peña, conocido como ‘Capi’, para concienciar al alumnado sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y fomentar una sociedad “más empática, inclusiva y comprometida con los cuidados”
