Medio ambienteLa Fundación Biodiversidad aprueba 73 millones en ayudas ambientalesLa vicepresidenta tercera y ministra para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, Sara Aagesen, presidió este martes la reunión del Patronato de la Fundación Biodiversidad, en la que se aprobaron más de 73 millones de euros en ayudas para el impulso de la bioeconomía, la investigación en medio marino, la sostenibilidad de la actividad pesquera y acuícola y el empleo verde para la transición ecológica
SaludOrganizaciones reclaman un presupuesto especifico para la ‘ley ELA’ y poner en marcha un plan de atenciónLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Enfermedades rarasPacientes y médicos piden acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricasPacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
SaludEl CaixaForum Madrid celebra una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
SaludEl CaixaForum Madrid acoge el miércoles una jornada sobre nuevos avances en las enfermedades minoritarias pediátricasEl CaixaForum Madrid acogerá el miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias de estas
SaludLas ‘pERsonas’ son las protagonistas de la campaña de Feder para el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) inició este martes su campaña ‘Día Mundial de las pERsonas’ de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras (el 28 de febrero) con la que busca también concienciar a la población de que las enfermedades raras “afectan a personas y pueden afectar a cualquiera”
Enfermedades rarasFeder explica a la Reina los retos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
DanaTransición Ecológica prioriza las zonas afectadas por la dana en un paquete de 40 millones para renaturalización urbanaLa Fundación Biodiversidad, del Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, ha publicado un nuevo paquete de ayudas por valor de 53,7 millones de euros, de los que 39,8 millones, cofinanciados por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder), irán destinados a proyectos que promuevan la renaturalización de entornos urbanos con prioridad para los lugares afectados por la dana en la Comunidad Valenciana
SaludFeder aplaude el acuerdo para crear las especialidades de genética médica y clínica de laboratorioLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
Dia de la DiscapacidadEl Ayuntamiento de Madrid se reunirá con el Cermi para estudiar una ampliación del Plan Adapta en 2025El Ayuntamiento de Madrid se reunirá esta semana con el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi) para estudiar una ampliación del Plan Adapta en el que se han invertido 4 millones de euros este año para adaptar las viviendas de personas con discapacidad, así como portales y locales bajo rasante
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Cuidados PaliativosNace ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para mejorar el acceso a los cuidados paliativosLa iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
TecnologíaRed.es inaugura en Almendralejo (Badajoz) la 'Incubadora de Realidades Inmersivas'Red.es, entidad pública adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública , inauguró este miércoles en Almendralejo (Badajoz) la 'Incubadora de Realidades Inmersivas de Almendralejo' (IRIA), iniciativa en la que colaboran también la Junta de Extremadura y la Fundación Fundecyt-Pctex
DiscapacidadGonzález Huesa recoge el Premio Prodis y desea que "más medios” apuesten por periodistas con discapacidadEl periodista José Manuel González Huesa, uno de los premiados en el 25º aniversario del Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, reivindicó este viernes la importancia de la información social y animó a más medios de comunicación a seguir el ejemplo de la agencia de noticias Servimedia, de la que es director, donde el 60% de la plantilla tiene algún tipo de discapacidad
PremiosJosé Manuel González Huesa, Cermi Mujeres y Rafael de Asís Roig, premios Prodis XXV AniversarioEl Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) entregará este viernes los ‘Premios Prodis XXV Aniversario’, en el transcurso de una ceremonia, conducida por la periodista Francine Gálvez, que tendrá lugar en la Real Casa de Correos, sede de la Presidencia de la Comunidad de Madrid
La vicepresidenta tercera y ministra para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, Sara Aagesen, presidió este martes la reunión del Patronato de la Fundación Biodiversidad, en la que se aprobaron más de 73 millones de euros en ayudas para el impulso de la bioeconomía, la investigación en medio marino, la sostenibilidad de la actividad pesquera y acuícola y el empleo verde para la transición ecológica
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades destinó 123 millones de euros a 19 grandes proyectos para mejorar los servicios públicos a través de la innovación en seis comunidades autónomas, con las ayudas concedidas en el marco de la Línea de Fomento de la Innovación desde la Demanda (FID) y tal como se publicó en su resolución definitiva de la convocatoria 2024
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) aunaron sus fuerzas y subrayaron la “urgencia” en la asignación de un presupuesto específico para la ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la puesta en marcha “inmediata” de un plan de choque para la atención a los casos más urgentes mientras se espera el desarrollo normativo completo
Pacientes y médicos pidieron este miércoles acelerar el diagnóstico precoz de las enfermedades minoritarias pediátricas, desarrollar nuevas terapias y compartir datos y trabajar en red, entre otros asuntos que se debatieron en la segunda edición de la jornada 'Únicas Talks' celebrada en CaixaForum Madrid
El CaixaForum Madrid acoge este miércoles, desde las 9.00 horas hasta las 14.30 horas, la segunda jornada de ‘Únicas Talks: Prioridades en enfermedades raras’, un encuentro organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Fundación “la Caixa” que reunirá a especialistas en enfermedades minoritarias pediátricas para debatir sobre los últimos avances y tendencias
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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó este martes a la Reina en una reunión de trabajo los retos y objetivos para 2025 y los hitos conseguidos en 2024 para los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras
La Fundación Biodiversidad, del Ministerio para la Transición Ecológica y el Reto Demográfico, ha publicado un nuevo paquete de ayudas por valor de 53,7 millones de euros, de los que 39,8 millones, cofinanciados por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional (Feder), irán destinados a proyectos que promuevan la renaturalización de entornos urbanos con prioridad para los lugares afectados por la dana en la Comunidad Valenciana
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aplaudió este lunes que la Comisión de Recursos Humanos del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud diera luz verde el pasado jueves a la creación de las especialidades de Genética Médica y de Genética Clínica de Laboratorio, aprobando “el reconocimiento y el desarrollo profesional para abordar enfermedades genéticas”
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Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio de colaboración suscrito este martes por las dos entidades para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes
El l Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades amadrinó este jueves la puesta de largo del buque oceanográfico ‘Odón de Buen’, el mayor barco de este tipo de la flota española y el más avanzado de España para poder avanzar en el conocimiento de los océanos y abordar los grandes desafíos ambientales
El movimiento asociativo de enfermedades raras invirtió más de siete millones de euros en distintos proyectos de investigación en los últimos tres años, posicionándose como un “agente clave” en la exploración de estas patologías
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
La iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
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Red.es, entidad pública adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública , inauguró este miércoles en Almendralejo (Badajoz) la 'Incubadora de Realidades Inmersivas de Almendralejo' (IRIA), iniciativa en la que colaboran también la Junta de Extremadura y la Fundación Fundecyt-Pctex
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El Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (Cermi Comunidad de Madrid) entregará este viernes los ‘Premios Prodis XXV Aniversario’, en el transcurso de una ceremonia, conducida por la periodista Francine Gálvez, que tendrá lugar en la Real Casa de Correos, sede de la Presidencia de la Comunidad de Madrid
