DiscapacidadEl Congreso pide que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles una proposición no de ley que pide al Gobierno que se reconozca a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías
DiscapacidadEl Congreso debate que las enfermedades neurodegenerativas tengan el 33% de discapacidadEl Pleno del Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Plural para emplazar al Gobierno a reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y a crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías. La propuesta se votará el próximo jueves
SolidaridadJulia Navarro amadrina una mascarilla solidaría para visibilizar la ELALa periodista y escritora Julia Navarro amadrina una mascarilla homologada solidaria para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Los fondos recaudados irán íntegramente a una entidad que defiende a estos pacientes
RSCFundación Luzón, "muy satisfecha" con la APP de Samsung que permite ‘hablar con la mirada’La directora general de la Fundación Luzón, May Escobar, mostró su "gran satisfacción" con los resultados de Tallk, una aplicación que permite a los enfermos de ELA controlar la tablet mediante el único empleo de su mirada y poder así comunicarse cuando pierden el habla
AccesiblidadLa accesibilidad será "el quinto pilar del Estado del Bienestar", aseguran los expertosEl director general de Políticas de Piscapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Jesús Celada; el subdirector de la Oficina de Accesibilidad del Ayuntamiento de Madrid, Miguel Ángel Valero, y la directora general de fundación Luzón de lucha contra la ELA, May Escobar, destacaron la importancia de la accesibilidad en la mejora de la calidad de vida de las personas en situación de dependencia -mayores y con discapacidad-, y apuntaron a la tecnología como "auténtico elemento disrruptivo" en este terreno
Reto solidarioLanzan el reto ‘Upside Down Challenge’ para recaudar fondos en la investigación de la ELAEl exfutbolista Juan Carlos Unzué apadrina el reto ‘Upside Down Challenge’, un desafío que asumirá el nadador Daniel Rossinés el próximo 17 de septiembre por el que se propone nadar toda la costa catalana durante 20 días con el objetivo de sensibilizar a la población y recaudar fondos para la investigación contra la ELA
DiscapacidadJordi Sabaté, el ‘influencer’ con ELA que anima a cumplir las medidas para frenar el Covid-19Jordi Sabaté cuenta con humor, crudeza y reivindicación a sus más de 24.000 seguidores en Twitter que la ELA (esclerosis lateral amiotrófica) “es una enfermedad mortal sin tratamiento” que en España afecta a unas 3.000 personas. Desde su ‘confinamiento forzoso’ por esa enfermedad pide cumplir las medidas para frenar el Covid-19
Día ELACada día se detectan tres nuevos casos de ELA en EspañaCada día se detectan tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y el 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico de la enfermedad, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
ELAMás del 70% de los pacientes de ELA no reciben los cuidados necesarios durante el confinamientoMás del 70% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España no están recibiendo, durante el confinamiento, los cuidados para atender sus necesidades, por lo que la epidemia del Covid-19 ha agravado la situación de estas personas, según denunció este martes la Fundación Luzón
SaludEl 94% de los pacientes de ELA no puede contratar un cuidadorEl 94,4% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no puede contratar un cuidador, ya que el coste medio anual de estos profesionales ronda los 40.000 euros, por lo que la Fundación Luzón ha organizado un concierto benéfico de Ainhoa Arteta para financiar proyectos que mejoren la calidad de vida de estas personas
SaludUn exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación comienza un ensayo clínicoUn ensayo clínico, que tendrá una duración de tres meses, ha dado comienzo con 20 pacientes españoles e italianos para probar un exoesqueleto de rodilla que acelera la rehabilitación y que está indicado, entre otros casos, en ligamentos cruzados o tras una intervención de rótula
SaludEl Gobierno destina 2.818.070 euros a enfermedades raras y neurodegenerativasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes un presupuesto de 2.818.070 euros destinado a desarrollar actuaciones de vigilancia de la salud e iniciativas en la Estrategias en enfermedades raras y neurodegenerativas, incluida la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
La campaña #DELAMANO15N dará “visibilidad” a las enfermedades neuromusculares y exigirá una sociedad “más inclusiva”La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM y sus 26 entidades de pacientes conmemoran el Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebra este viernes, con el lanzamiento de la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, que busca dar “visibilidad” a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva
Patricia Lacruz considera “insustituible” la participación de los pacientes en la medición de resultados en salud, una demanda de todos los agentes sanitariosLa directora general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Patricia Lacruz, aseguró durante la celebración de una nueva edición de los 'Desayunos POP' que “la voz del paciente en la medición de resultados en salud es insustituible, principalmente en el impacto que tiene en su calidad de vida. Esta medición de resultados era una demanda manifiesta tanto de profesionales sanitarios, como de pacientes e incluso de la sociedad”
SaludPacientes con ELA denuncian que a veces, las ayudas llegan cuando ya han fallecidoLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) se quejó este jueves de que los plazos para obtener ayudas y prestaciones por esta enfermedad se alargan tanto que, en algunas ocasiones, llegan cuando el paciente ha fallecido o ya no se adaptan a sus necesidades
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro
SaludLos neurólogos realizarán pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebralLa Sociedad Española de Neurología (SEN) realizará este lunes en la Plaza de las Ventas de Madrid pruebas gratuitas para comprobar la salud cerebral y la agilidad mental de los ciudadanos, con motivo de la celebración de la Semana del Cerebro