Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Enfermedades rarasUn estudio de 16 hospitales españoles prevé la gravedad de una encefalopatía que causa epilepsia y autismoUn estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
Fibrosis quísticaMás de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultosLa Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) subrayó este miércoles que más de la mitad de los pacientes con fibrosis quística en España ya son adultos y la supervivencia supera los 50 años y destacó el cambio experimentado por esta enfermedad gracias a los nuevos tratamientos
Genómica médicaUn estudio describe una patología rara distinta de la progeria que acelera el envejecimiento y afecta al cerebroUn estudio internacional ha identificado una nueva enfermedad genética rara, distinta de la progeria, que provoca envejecimiento prematuro en adolescentes y un deterioro neurológico progresivo, tras detectar mutaciones en un gen hasta ahora no vinculado a este proceso, según una investigación publicada en la revista 'Nature Communications'
Fibrosis quísticaPacientes con fibrosis quística reclaman acceder a tratamientos ya aprobadosLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
CáncerCada año se diagnostican en España cerca de 1.700 casos de cáncer de testículoCada año se diagnostican en España cerca de 1.700 casos de cáncer de testículo y su supervivencia a cinco años supera el 94%, lo que lo sitúa entre los tumores con mejor pronóstico, según subrayó la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que aseguró que los avances en biomarcadores y la optimización del tratamiento marcan el futuro de esta patología
SanidadEl Hospital Universitario General de Villalba incorpora una técnica láser avanzada para tratar la hiperplasia benigna de próstataEl Hospital Universitario General de Villalba, hospital público de la Comunidad de Madrid, ha incorporado un nuevo programa de cirugía de próstata con láser de holmio (HoLEP), una técnica mínimamente invasiva que permitirá tratar de forma eficaz y segura la hiperplasia benigna de próstata, una patología muy frecuente en varones y que puede afectar de forma importante a su calidad de vida
EnfermerasUna férula bucal inteligente que monitoriza el sueño gana la beca del CGEEl Consejo General de Enfermería (CGE) otorgó el primer premio de la I ‘Incubadora de ideas: Enfermedades poco frecuentes’, con una cuantía de 7.500 euros, a ‘OroSense’, un proyecto que creó una férula bucal inteligente para monitorizar el sueño en pacientes vulnerables y así detectar el riesgo de broncoaspiración, alteración de la deglución o dificultad para el manejo de secreciones
Ley SanidadMónica García asegura que la sanidad pública “nunca está a salvo”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este lunes que la sanidad pública “nunca está a salvo” al recordar que hace 40 años se aprobó la Ley General de Sanidad de la mano de Ernest Lluch. De hecho, el Sistema Nacional de Salud “ha sufrido diferentes ataques como intentos privatizadores o recortes que hicieron mucho daño hace más de 10 años”
DemenciasLas personas mayores que viven con optimismo tienen menor riesgo de desarrollar demenciaLas personas mayores que afrontan la vida con optimismo presentan un menor riesgo de desarrollar demencia con el paso de los años, según un estudio publicado en la revista científica 'Journal of the American Geriatrics Society', basado en el seguimiento de más de 9.000 adultos durante más de una década
RehabilitaciónLa Fundación Jiménez Díaz impulsa la innovación tecnológica aplicada a la rehabilitación neurológicaEl Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha reunido a especialistas en Neurología, Rehabilitación y tecnología sanitaria en una jornada centrada en la innovación aplicada a la neurorrehabilitación, un ámbito que está experimentando una transformación profunda tanto a nivel conceptual como práctico, y que puso de manifiesto cómo la integración de la evidencia científica y las nuevas herramientas tecnológicas permite avanzar en la recuperación funcional de los pacientes con patología neurológica, acercando terapias cada vez más eficaces a la práctica clínica habitual
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
El Gobierno ha respondido a Vox que la inmigración no está detrás de posibles repuntes de enfermedades contagiosas en España y señala que más del 80% de los casos de sarampión identificados entre 2014 y 2022 en el país ocurrió entre población residente nacida en España
Imdea Nutrición y la Fundación Jérôme Lejeune firmaron este jueves un acuerdo de colaboración para desarrollar proyectos conjuntos de investigación orientados a mejorar el diagnóstico y tratamiento de personas con alteraciones genéticas que cursan con discapacidad intelectual
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
Un estudio internacional ha identificado una nueva enfermedad genética rara, distinta de la progeria, que provoca envejecimiento prematuro en adolescentes y un deterioro neurológico progresivo, tras detectar mutaciones en un gen hasta ahora no vinculado a este proceso, según una investigación publicada en la revista 'Nature Communications'
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, definió este miércoles al Instituto de Salud Carlos III como un bosque de neuronas y una "red de talento que recorre todo el país" y sustenta el liderazgo español en investigación sanitaria, durante el acto institucional del 40º aniversario de la creación de este organismo público celebrado en Madrid
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
AstraZeneca, Seorl-CCC y Aepona han puesto en marcha la campaña 'El valor de un sentido', una iniciativa de concienciación que tiene como objetivo visibilizar el impacto real de la rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN) en la vida de quienes la padecen y contribuir a una mayor comprensión social de esta enfermedad, con motivo del Día Mundial de la Poliposis Nasal
Cada año se diagnostican en España cerca de 1.700 casos de cáncer de testículo y su supervivencia a cinco años supera el 94%, lo que lo sitúa entre los tumores con mejor pronóstico, según subrayó la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que aseguró que los avances en biomarcadores y la optimización del tratamiento marcan el futuro de esta patología
El Hospital Universitario General de Villalba, hospital público de la Comunidad de Madrid, ha incorporado un nuevo programa de cirugía de próstata con láser de holmio (HoLEP), una técnica mínimamente invasiva que permitirá tratar de forma eficaz y segura la hiperplasia benigna de próstata, una patología muy frecuente en varones y que puede afectar de forma importante a su calidad de vida
El Consejo General de Enfermería (CGE) otorgó el primer premio de la I ‘Incubadora de ideas: Enfermedades poco frecuentes’, con una cuantía de 7.500 euros, a ‘OroSense’, un proyecto que creó una férula bucal inteligente para monitorizar el sueño en pacientes vulnerables y así detectar el riesgo de broncoaspiración, alteración de la deglución o dificultad para el manejo de secreciones
La agencia de noticias Servimedia celebrará el jueves 7 de mayo a las 11.00 horas un diálogo con motivo del Día Mundial de la Insuficiencia Cardiaca con el patrocinio de Bayer y la participación de la ministra de Sanidad, Mónica García
Las personas mayores que afrontan la vida con optimismo presentan un menor riesgo de desarrollar demencia con el paso de los años, según un estudio publicado en la revista científica 'Journal of the American Geriatrics Society', basado en el seguimiento de más de 9.000 adultos durante más de una década
Un proyecto de investigación de la Universidad Abierta de Cataluña ('Universitat Oberta de Catalunya', UOC), financiado por Fundación ONCE, mejorará la comunicación entre el personal médico y los pacientes con pérdida auditiva o pocos conocimientos de la lengua
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que más del 70% de la población española padece o ha padecido cefalea alguna vez en su vida y cerca de un 4% sufre dolor de cabeza de forma crónica durante más de 15 días al mes
La detección precoz de las enfermedades hepáticas y el manejo adecuado de los síntomas son fundamentales para mejorar el pronóstico de los pacientes
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Plataforma de Mayores y Pensionistas (PMP) reclamaron a las administraciones públicas que avancen hacia el cumplimiento real y efectivo de los derechos sanitarios y sociales de los colectivos más vulnerables
El Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz ha reunido a especialistas en Neurología, Rehabilitación y tecnología sanitaria en una jornada centrada en la innovación aplicada a la neurorrehabilitación, un ámbito que está experimentando una transformación profunda tanto a nivel conceptual como práctico, y que puso de manifiesto cómo la integración de la evidencia científica y las nuevas herramientas tecnológicas permite avanzar en la recuperación funcional de los pacientes con patología neurológica, acercando terapias cada vez más eficaces a la práctica clínica habitual
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este jueves que más del 70% de la población española padece o ha padecido cefalea alguna vez en su vida y cerca de un 4% sufre dolor de cabeza de forma crónica durante más de 15 días al mes
El Gobierno abrió este jueves la fase de audiencia e información pública del real decreto que incorpora 11 nuevas enfermedades al listado de patologías que dan derecho a la jubilación anticipada con un grado de discapacidad oficialmente reconocido igual o superior al 45%
