Más de 300 entidades de enfermedades raras participarán en la III Conferencia EuroplanLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el sábado 17 de junio una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias
RSC. Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia vulnerableFundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidadFundación Solidaridad Carrefour donó un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su programa de ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, recibió 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Feder celebra hoy el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’
Un estudio alerta de las deficiencias nutricionales de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química MúltipleLa asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
Confirman el origen autoinmune de las lipodistrofias adquiridasCientíficos del Hospital Universitario La Paz de Madrid y del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela han confirmado el origen autoinmune de las lipodistrofias adquiridas, una enfermedad rara que se caracteriza por la pérdida de tejido graso
Madrid. La Asamblea acoge un acto de sensibilización sobre las enfermedades rarasLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
Madrid. Feder defiende incluir la investigación sobre enfermedades raras en la Ley de PrespuestosFeder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
Identifican un gen causante de la enfermedad ultraminoritaria Opitz CUn equipo de científicos del Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha identificado un gen causante del síndrome Opitz C en la única paciente diagnosticada en Cataluña con esta grave patología congénita
La Fundación Ramón Areces premia a 50 nuevos proyectos de investigaciónLa Fundación Ramón Areces repartió hoy, durante el acto de entrega de Ayudas a la Investigación en Ciencias de la Vida y de la Materia, 5.334.534 euros entre 50 nuevos proyectos de investigación sobre enfermedades raras, cáncer y enfermedades neurodegenerativas, entre otros campos
La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria”La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La UE pone en marcha redes europeas de referencia para coordinar esfuerzos contra las enfermedades rarasEl comisario europeo de Salud y Seguridad Alimentaria, Vytenis Andriukaitis, informó este martes de que mañana comenzarán a funcionar las redes europeas de referencia (RER), con el objetivo de poner “en conexión los conocimientos y la pericia considerables de la UE actualmente desperdigados por los diferentes países” para hacer frente a las enfermedades raras
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 60 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Hoy se celebra el Día de las Enfermedades RarasHoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
Mañana se celebra el Día de las Enfermedades RarasMañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas
La ONCE dedica un cupón a las personas con enfermedades rarasEl Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, protagoniza el cupón de la ONCE del lunes 27. De esta forma, cinco millones y medio de cupones apoyarán a quienes tienen alguna de estas enfermedades y a sus familiares
El Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades rarasEl Instituto de Salud Carlos III lidera la creación de un registro de enfermedades raras en España, que englobará los registros validados que han sido realizados por sociedades científicas y asociaciones médicas y de pacientes, según se dio a conocer en el marco de la VII Reunión de Enfermedades Minoritarias que la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) celebra en Barcelona
Los pacientes de enfermedades raras reclaman coordinación entre las consejeríasLa responsable de Acción Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Estrella Mayoral, indicó hoy que estos pacientes y sus familiares quieren que se establezcan mecanismos de coordinación entre las consejerías de las comunidades autónomas que permitan una atención integral de las necesidades del enfermo y que esa coordinación “sea regulada a través de un marco normativo”, pues de lo contrario “no será efectiva”
La Medicina Genómica de Precisión no es igual de accesible en todos los centros sanitariosLa medicina genómica o personalizada de precisión es ya una realidad pero aún no es igual de accesible en todos los centros sanitarios, según apuntaron este jueves los expertos que han participado en la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina de Precisión, celebrada en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz-Grupo Quirónsalud de Madrid
Los médicos de familia y Feder colaborarán para mejorar el diagnóstico y control de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) colaborarán para mejorar el diagnóstico y el control de estas patologías, así como promover la coordinación asistencial entre la Atención Primaria y la especializada para garantizar una asistencia integral de estos pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra hoy una sesión de trabajo enmarcada en su Asamblea General con el objetivo de promover la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Fundación Solidaridad Carrefour donó un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su programa de ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, recibió 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
La asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
La Comunidad de Madrid ha firmado un convenio con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para intercambiar formación e información sobre las características y evolución de las enfermedades poco frecuentes
