Cerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroidesCerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroides, una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres entre 20 y 40 años, según afirmó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del Día Nacional de esta patología, que se celebra mañana, jueves
El sarcoma representa el 15% de los cánceres infantiles en EspañaEl sarcoma representa ya el 15% de los cánceres infantiles que se diagnostican en los hospitales españoles, un porcentaje 15 veces superior que en la población adulta, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Oncología y Radioterapia (SEOR) con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de UsherCerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología
Madrid. Madrid acoge un encuentro deportivo para visibilizar las enfermedades rarasEl Parque América Humanes de Madrid será el escenario de un encuentro de ‘cicloindoor’ benéfico para pedalear al ritmo de la música a favor de la Asociación Objetivo Diagnóstico, para visibilizar la situación de las personas que carecen de un diagnóstico sobre su enfermedad. Tendrá lugar este sábado
Madrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de SjögrenMadrid acogerá el V Congreso Nacional de Pacientes con Síndrome de Sjögren, promovido por la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS) y que se celebrará los días 28 y 29 de septiembre en el Auditorio del Centro Cultural Galileo. El diagnóstico del síndrome, los tratamientos disponibles y las perspectivas de futuro serán los principales temas a tratar
Feder impulsa una herramienta para potenciar el acceso a sus servicios de atención directaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha creado una nueva herramienta para facilitar el acceso de todas las personas que conviven con alguna de estas patologías a sus servicios de atención directa. Se trata de un formulario 'online' a través del cual se pueden canalizar todo tipo de consultas relativas a las enfermedades raras
Comienza un estudio para el tratamiento en adultos con síndrome de Prader WilliEl Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell ha recibido la aprobación del Comité Ético para iniciar un ensayo clínico que estudie el efecto del tratamiento con la hormona de crecimiento (GH) en adultos con el síndrome de Prader Willi (SPW), una enfermedad genética rara que afecta a múltiples sistemas del organismo, siendo además la primera causa de obesidad de origen genético
Investigadores identifican un nuevo gen causante de la anemia de FanconiInvestigadores del grupo que lidera el doctor Jordi Surrallés, catedrático de Genética de la Universitat Autònoma de Barcelona, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y actual director del Servicio de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, han participado en un trabajo que ha identificado un nuevo gen causante de la anemia de Fanconi, una grave enfermedad rara congénita
Feder se suma hoy al Día Internacional del SarcomaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se sumó este jueves al Día Internacional del Sarcoma para concienciar a la sociedad sobre este cáncer maligno que afecta a huesos o tejidos blandos
Feder ‘alza su pulgar’ por las familias con síndrome de Rubinstein-Taybi en su día mundialLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ‘alza su pulgar’ este lunes con motivo del Día Mundial del Síndrome de Rubinstein-Taybi, una enfermedad que conlleva varias alteraciones con las que nace el bebé como el tamaño pequeño de la cabeza o los pulgares o dedos anchos
Más de 300 entidades de enfermedades raras participarán en la III Conferencia EuroplanLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el sábado 17 de junio una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias
RSC. Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia vulnerableFundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidadFundación Solidaridad Carrefour donó un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su programa de ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, recibió 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Feder celebra hoy el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’
Un estudio alerta de las deficiencias nutricionales de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química MúltipleLa asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
Confirman el origen autoinmune de las lipodistrofias adquiridasCientíficos del Hospital Universitario La Paz de Madrid y del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela han confirmado el origen autoinmune de las lipodistrofias adquiridas, una enfermedad rara que se caracteriza por la pérdida de tejido graso
Madrid. La Asamblea acoge un acto de sensibilización sobre las enfermedades rarasLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
Madrid. Feder defiende incluir la investigación sobre enfermedades raras en la Ley de PrespuestosFeder Madrid (Federación Española de Enfermedades Raras) defenderá la inclusión de la investigación sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE), en un acto institucional que tendrá lugar mañana, jueves, en la Asamblea autonómica
Identifican un gen causante de la enfermedad ultraminoritaria Opitz CUn equipo de científicos del Grupo de Genética Molecular Humana de la Universidad de Barcelona y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) ha identificado un gen causante del síndrome Opitz C en la única paciente diagnosticada en Cataluña con esta grave patología congénita
Cerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroides, una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres entre 20 y 40 años, según afirmó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del Día Nacional de esta patología, que se celebra mañana, jueves
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) aprobó este miércoles distribuir un 1.800.000 de euros entre las comunidades autónomas "para avanzar en la atención a las personas con enfermedades raras" y facilitar el diagnóstico más rápido
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Fundación Solidaridad Carrefour donó un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su programa de ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, recibió 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
La asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
