InnovaciónEurecat prevé que la biotecnología impulse en 2026 nuevos alimentos y diagnósticos avanzados de enfermedades rarasEl centro tecnológico catalán Eurecat prevé que en 2026 la biotecnología tenga un papel clave en el desarrollo de nuevos alimentos más sostenibles y adaptados a las necesidades nutricionales, así como en el diagnóstico con técnicas innovadoras de enfermedades raras. La integración de la Inteligencia Artificial, las tecnologías ómicas y la digitalización de procesos permitirá mejorar la precisión diagnóstica y acelerar la identificación de patologías complejas
InvestigaciónMónica García conoce de primera mano los últimos avances en investigación cardiovascularLa ministra de Sanidad, Mónica García, visitó este viernes el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), donde conoció de primera mano los últimos avances científicos que se desarrollan en la actualidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pide hoy en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pedirá en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EsclerodermiaLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' aborda diagnóstico, tratamientos y vida cotidiana con la enfermedadLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
SolidaridadEl mercadillo solidario de Fundación Mapfre bate récord de recaudación con más de 55.000 eurosEl mercadillo solidario que Fundación Mapfre celebró el pasado domingo 14 de diciembre, en Madrid, ha recaudado 55.673 euros, un 30% más respecto al año 2024, y se destinará a la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, especialmente aquellas consideradas raras o sin diagnóstico
Historias de cohesiónMunicipios españoles ensalzan los fondos europeos, “fundamentales” en su “transformación”La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
SaludFeder impulsa la inclusión educativa de menores con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
DigitalizaciónRed.es inicia el programa de Servicios Digitales Inteligentes en BalearesRed.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y el Ministerio de Sanidad han acordado la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en Illes Ballears
MercadilloFundación Mapfre celebra su mercadillo solidario de Navidad en apoyo a niños con enfermedades neurológicas y metabólicasLa Fundación Mapfre celebra este domingo la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
MercadilloFundación Mapfre organiza su mercadillo solidario de Navidad en apoyo a niños con enfermedades neurológicas y metabólicasLa Fundación Mapfre celebrará el próximo domingo, 14 de diciembre, la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
SanidadForbes elige a un total de 36 hospitales en España como los mejores por especialidadForbes España ha revelado su nueva lista de los 36 mejores centros de España en 12 especialidades médicas y quirúrgicas clave. Estos hospitales destacan por su excelencia clínica, infraestructura de vanguardia y su capacidad para proporcionar atención de calidad, posicionándose como referentes tanto a nivel nacional como internacional
PremiosLos pacientes de ELA y el comisionado de Salud Mental, galardonados con los Premios de la OMCLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
Cribado neonatalEl Congreso tramitará una proposición de ley para evaluar cada dos años el cribado neonatalEl Pleno del Congreso de los Diputados tomó en consideración este jueves una proposición de ley para evaluar el cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud cada dos años, iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista, que comenzará su tramitación parlamentaria al obtener 307 votos a favor, 7 en contra y 33 abstenciones
MadridLa Comunidad de Madrid inicia la tramitación de su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia ArtificialLa Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour presenta la 'Gran Campanada Solidaria' a favor de la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El centro tecnológico catalán Eurecat prevé que en 2026 la biotecnología tenga un papel clave en el desarrollo de nuevos alimentos más sostenibles y adaptados a las necesidades nutricionales, así como en el diagnóstico con técnicas innovadoras de enfermedades raras. La integración de la Inteligencia Artificial, las tecnologías ómicas y la digitalización de procesos permitirá mejorar la precisión diagnóstica y acelerar la identificación de patologías complejas
La ministra de Sanidad, Mónica García, visitó este viernes el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), donde conoció de primera mano los últimos avances científicos que se desarrollan en la actualidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
El mercadillo solidario que Fundación Mapfre celebró el pasado domingo 14 de diciembre, en Madrid, ha recaudado 55.673 euros, un 30% más respecto al año 2024, y se destinará a la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, especialmente aquellas consideradas raras o sin diagnóstico
La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) recordó este sábado la importancia de la vigilancia y la preparación frente a enfermedades emergentes con potencial pandémico, capaces de afectar a múltiples países de manera rápida
La Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
La Fundación Mapfre celebrará el próximo domingo, 14 de diciembre, la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
Forbes España ha revelado su nueva lista de los 36 mejores centros de España en 12 especialidades médicas y quirúrgicas clave. Estos hospitales destacan por su excelencia clínica, infraestructura de vanguardia y su capacidad para proporcionar atención de calidad, posicionándose como referentes tanto a nivel nacional como internacional
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
La Asociación Poco Frecuentes resaltó la función de hospitales y farmacéuticas en el impulso al estudio y los tratamientos de las enfermedades poco frecuentes (EPF) durante la gala celebrada en la Casa del Lector de Madrid, a la que acudieron más de 200 invitados
La Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
El director general de Mayores y Atención Sociosanitaria de la Xunta de Galicia, Antón Acevedo, participó este lunes en la presentación de la campaña solidaria de Navidad de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec)
Carrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El Gobierno de España ha comenzado a activar los 223 millones de euros extra para el Sistema Nacional de Salud comprometidos por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, con las comunidades autónomas en la Conferencia de Presidentes
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
