Proyecto socialEroski y Feder colaboran para mejorar la atención socio-sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentesEroski y Feder concluyeron el 'Programa Céntimos solidarios' en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias realizando microdonaciones a las entidades vinculadas con las enfermedades poco frecuentes. La campaña desarrollada por Eroski unida a la solidaridad y el compromiso de sus clientes ha permitido a Feder obtener más de 33.000 euros que se destinarán al proyecto Juntos Contigo, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, que facilita el acceso de estas a información y orientación y les brinda apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo
Premios mujeresFedepe reconoce a mujeres pioneras que lideran en la empresa, la investigación científica y la culturaLa Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (Fedepe) celebró los XXXIII Premios Fedepe, un evento emblemático que este año, según indicaron, reconoce el talento excepcional y el liderazgo femenino en diversos ámbitos: empresa, ciencia, tecnología, industria y comunicación
Enfermedades poco frecuentesFundación Feder premia siete investigaciones en enfermedades raras con su VIII Convocatoria de AyudasLa Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
Síndrome de DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación y más recursos para esta enfermedad raraLa Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
Enfermedades rarasMás de un centenar de hematólogos mejoran sus conocimientos en enfermedades rarasMás de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico 'Aliados en enfermedades raras hematológicas', en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas
SanidadVox exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínicaVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para asegurar al derecho a la protección de la salud de todos los españoles y en particular de los que “padecen enfermedades crónicas gravemente limitantes” y con la que exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínica
Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
Enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente apoya a los niños con enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
SanidadRealizan con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que tenía un colon de casi cinco metrosEl doctor Carlos Ballesta, cirujano bariátrico, pionero en cirugía laparoscópica y director del Centro Laparoscópico Dr. Ballesta, ubicado en el Centro Médico Teknon de Barcelona, junto a su equipo, ha realizado con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que, en 2020, fue diagnosticada con dolicomegacolon, una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes
SaludFeder tiene como “prioridad” implantar un Plan de Enfermedades Raras en el País VascoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera prioritario implantar un Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras o Sin Diagnóstico en el País Vasco. Esta es la “principal conclusión” del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco, celebrado el en Bilbao por la entidad y cuyo objetivo era analizar el presente y futuro de la atención a estas personas
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (Miciu), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), destinará 90 millones de euros a impulsar, mediante tres convocatorias, la investigación biomédica y sanitaria en España
Eroski y Feder concluyeron el 'Programa Céntimos solidarios' en favor de las personas con enfermedades raras y sus familias realizando microdonaciones a las entidades vinculadas con las enfermedades poco frecuentes. La campaña desarrollada por Eroski unida a la solidaridad y el compromiso de sus clientes ha permitido a Feder obtener más de 33.000 euros que se destinarán al proyecto Juntos Contigo, un proyecto de intervención social con personas con enfermedades poco frecuentes, que facilita el acceso de estas a información y orientación y les brinda apoyo psicológico tanto de manera directa como a través de su movimiento asociativo
La Federación Española de Mujeres Directivas, Ejecutivas, Profesionales y Empresarias (Fedepe) celebró los XXXIII Premios Fedepe, un evento emblemático que este año, según indicaron, reconoce el talento excepcional y el liderazgo femenino en diversos ámbitos: empresa, ciencia, tecnología, industria y comunicación
En la última década el Programa de Epilepsia del Hospital Ruber Internacional, ha logrado un avance significativo en la investigación de trastornos neurológicos al identificar y describir un nuevo tipo de epilepsia, la displasia cortical leve con proliferación oligodendroglial (MOGHE)
La Fundación Feder, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, anunció este lunes la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de enfermedades raras, que ha puesto en valor siete proyectos de investigación: tres de diagnóstico, tres de tratamiento y otro sobre enfermedades con una prevalencia especialmente baja
La Fundación Síndrome de Dravet reclama impulsar la investigación, más recursos sociales y visibilizar esta enfermedad rara que se da en uno de cada 16.000 nacimientos y que comienza en el primer año de vida con crisis epilépticas y que, en paralelo, aparecen una serie de trastornos graves del neurodesarrollo
La Asociación de Afectados de CDKL5 (AACDKL5) hizo este miércoles un llamamiento a los investigadores españoles que estén dispuestos "a trabajar en red con especialistas de todo el mundo". El objetivo es que se "comprometan con la causa CDKL5" para lograr tratamientos "específicos y efectivos"
Más de un centenar de expertos se reunieron en Madrid hasta este sábado en el encuentro científico 'Aliados en enfermedades raras hematológicas', en el que han actualizado sus conocimientos en este tipo de patologías hematológicas
El director general de la ONCE, Ángel Sánchez Cánovas, reivindicó este jueves, durante el acto de presentación de la Fundación Miranza, que la solidaridad es “el motor” de su alianza con la entidad para mejorar la vida de las personas con problemas visuales
Boehringer Ingelheim ha tomado las calles de Madrid para seguir concienciando sobre el impacto de la psoriasis pustulosa generalizada (PPG) en una nueva entrega de ‘Pieles que marcan’, un lema ya iniciado en 2023 para visibilizar la marca física y emocional que la PPG deja en las personas que la padecen
Un total de 11 asociaciones de pacientes, médicos e investigadores se han unido a los mayores expertos en sarcomas para reclamar medidas urgentes que mejoren el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, según se recoge en un manifiesto de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga)
Vox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para asegurar al derecho a la protección de la salud de todos los españoles y en particular de los que “padecen enfermedades crónicas gravemente limitantes” y con la que exige un plan nacional de Sanidad que incluya una tarjeta única y la unificación de la historia clínica
El Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados ha presentado una proposición no de ley sobre la atención integral de las personas con enfermedades raras en situación de discapacidad, para su debate en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad
El Instituto Nacional de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha diagnosticado a 92 pacientes con enfermedades ultrarraras en la última década con el Programa Español de Casos Sin Diagnóstico (SpainUDP)
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, denunció este jueves las desigualdades y dificultades que encuentran los pacientes con enfermedades raras para acceder a recursos, sociales y sanitarios, y destacó las diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a pruebas de cribado neonatal
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
La Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
El doctor Carlos Ballesta, cirujano bariátrico, pionero en cirugía laparoscópica y director del Centro Laparoscópico Dr. Ballesta, ubicado en el Centro Médico Teknon de Barcelona, junto a su equipo, ha realizado con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que, en 2020, fue diagnosticada con dolicomegacolon, una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria en estas patologías poco frecuentes
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
La Reina resaltó este martes la importancia de impulsar la “investigación genómica” para el tratamiento de las enfermedades raras, así como el "acceso en equidad a los tratamientos farmacológicos para estas patologías porque prevenir significa frenar y mitigar las consecuencias" de las mismas
