Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
SanidadEspaña cuenta con 40 centros con acceso a terapias CART-TEl Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta con 40 centros designados para la administración de terapias CAR-T, que consisten un tratamiento personalizado e innovador basado en la modificación genética de las propias células del paciente, para que estas puedan identificar y destruir células tumorales. De ellos, 29 son para adultos y 11 para población pediátrica
SanidadLa Fundación Jiménez Díaz pone en marcha su Instituto de NeurointervencionismoEl aumento de la prevalencia de las enfermedades cerebrales, la mejora tecnológica de los dispositivos terapéuticos y el cada vez mayor número de centros especializados para su abordaje a nivel global explican la demanda creciente, nacional e internacional, de tratamientos neurovasculares
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
Medicina de precisiónDemuestran por qué ciertas enfermedades aparecen juntas con mayor frecuencia en mujeres o en hombresUn estudio científico aporta "nuevas hipótesis biológicas" para explicar por qué determinadas enfermedades tienden a aparecer y desarrollarse juntas con mayor frecuencia en mujeres o en hombres, y demuestra que los mecanismos moleculares que conectan las patologías no son iguales según el sexo del paciente
Enfermedades rarasLa Cleveland Clinic de Abu Dhabi inicia un ensayo que busca la cura de una retinosis pigmentaria que causa cegueraUn ensayo clínico de terapia génica comenzará en Abu Dabi a lo largo de 2026 con el objetivo de evaluar un posible tratamiento experimental frente a la retinosis pigmentaria asociada al gen Mertk, una enfermedad ocular hereditaria rara que provoca una pérdida progresiva de visión y que, en muchos casos, conduce a la ceguera. La patología afecta a unas 60.000 personas en todo el mundo y actualmente no dispone de tratamientos aprobados
Salud visualLa Fundación ONCE Baja Visión y Sandoz impulsan una campaña itinerante para reforzar la prevención y la detección precoz de la pérdida visualLa Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) y la compañía farmacéutica Sandoz Iberia presentaron este miércoles, en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, la Unidad Móvil de la campaña itinerante ‘Tu mirada nos importa, cuídala’, una iniciativa orientada a sensibilizar a la ciudadanía sobre la importancia del cuidado de la salud visual, fomentar la prevención y facilitar la detección precoz de enfermedades oculares
SaludEl extracto de granada puede reducir la inflamación y el riesgo cardiovascular en adultos mayoresEl extracto de granada, rico en polifenoles y alto contenido en punicalagina, puede reducir los marcadores inflamatorios y la presión arterial en adultos mayores y es una valiosa estrategia no farmacológica para promover un envejecimiento saludable, según un análisis en personas de entre 55 y 70 años
DiscapacidadAspaym logra la inclusión de la lesión medular no traumática como generadora de incapacidad laboralLa Federación Nacional Aspaym ha logrado que la Comisión Técnica emitiera un informe favorable para incluir la lesión medular no traumática como patología generadora de incapacidad laboral. El análisis presentado por la entidad en agosto de 2025 resultó determinante para esta decisión, que equipara los derechos de todas las personas con lesión medular independientemente del origen de su patología
DiscapacidadLa Fundación ONCE Baja Visión y Sandoz presentan en el Hospital 12 de Octubre "una unidad móvil pionera en salud visual"La Fundación ONCE Baja Visión (FOBV) y Sandoz presentarán mañana miércoles, en el Hospital Universitario 12 de Octubre, una unidad móvil pionera "dedicada a la concienciación y prevención en salud visual". La iniciativa forma parte de la campaña itinerante ‘Tu mirada nos importa, cuídala’, cuyo objetivo es reforzar la importancia del cuidado de la visión y promover la detección precoz de posibles patologías oculares, informó la FOBV
EmpleoCocemfe "celebra" la incorporación de siete nuevas patologías a la jubilación anticipadaLa Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Ccocemfe) comunicó este lunes que "celebra el informe definitivo favorable emitido por la comisión técnica para la inclusión de siete nuevas patologías en el procedimiento de jubilación anticipada de personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, conforme a lo previsto en el Real Decreto 1851/2009", según informó la entidad
SaludLa Reina se reunirá este jueves con Feder para conocer los retos de las enfermedades raras en 2026La reina Letizia se reunirá el próximo jueves, 29 de enero, con representantes de la Junta Directiva y el Equipo Técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer los principales retos y objetivos que la entidad se ha marcado para 2026, así como los logros alcanzados en 2025. Se trata de un encuentro anual que la Reina mantiene desde 2013 con esta organización
FarmcéuticosLos farmacéuticos advierten que la lepra persiste como una enfermedad “desatendida” que revela profundas desigualdadesEl Consejo General de Colegios Farmacéuticos advirtió de que la lepra es una enfermedad “desatendida” que aún presente, representa un “problema de salud pública con magnitudes muy diferentes entre regiones” y evidencia “profundas desigualdades” en el acceso a los servicios de salud, en las condiciones socioeconómicas y en la robustez de la vigilancia epidemiológica
MadridEl Hospital Universitario General de Villalba pone en valor la continuidad asistencialEl área de Continuidad Asistencial es un pilar clave en el Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid-, que añade valor a la asistencia sanitaria, favoreciendo que los pacientes reciban una atención médica de calidad, coordinada, completa y continuada en todos los ámbitos asistenciales e instituciones implicadas en su proceso de salud, y a lo largo de todas sus fases
FarmcéuticosLos farmacéuticos advierten que la lepra persiste como una enfermedad “desatendida” que revela profundas desigualdadesEl Consejo General de Colegios Farmacéuticos advirtió este jueves de que la lepra es una enfermedad “desatendida” que aún presente, representa un “problema de salud pública con magnitudes muy diferentes entre regiones” y evidencia “profundas desigualdades” en el acceso a los servicios de salud, en las condiciones socioeconómicas y en la robustez de la vigilancia epidemiológica
SaludLos enfermos y GSK lanzan una web para reforzar la prevención y el autocuidadoEl Consejo General de Enfermería (CGE) y la entidad GSK presentaron este jueves el nuevo portal de la compañía ‘Cuídate con GSK’, un sitio web con información práctica para afrontar el diagnóstico de enfermedades y los beneficios de adoptar hábitos de vida saludables y preventivos