DiscapacidadEl síndrome de Dravet, “la ruleta rusa” que amenaza a Emma y a 516 niños en EspañaEmma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
MadridLa Comunidad de Madrid instalará 320.000 terminales de teleasistencia avanzada a partir de abrilLa consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, señaló este martes que el Gobierno regional va a dedicar 72 millones de euros para la instalación progresiva a partir de abril, en los domicilios que lo requieran, de 320.000 terminales entre fijos, móviles y periféricos, como detectores de humo, gas, caídas o recordatorios de medicación
Día Implante coclearUna psicóloga con discapacidad auditiva e implante coclear gana una de plaza pública convocada por SanidadLa pamplonesa Laura Jiménez, con una discapacidad auditiva severa que le obliga a llevar un implante coclear y un audífono, ha superado con éxito el duro examen a Psicólogo Interno Residente (PIR) y se ha hecho con una de las 247 plazas públicas, de las cuales 17 se ofrecían dentro del cupo de discapacidad, convocadas por el Ministerio de Sanidad y a las que aspiraban 3.844 personas de toda España
Cáncer infantilFamilias de niños con cáncer reclaman un programa de seguimiento para largos supervivientes en toda EspañaLa Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc), junto a sus 22 asociaciones, reclamó este jueves la implantación de un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en toda España, ya que "el 75% de ellos experimenta alguna secuela tardía y el 25% de esas secuelas son severas o potencialmente mortales"
ReligiónMensajeros de la Paz y el Padre Ángel celebran San Valentín y el Miércoles de CenizaEl padre Ángel y Mensajeros de la Paz invitan un año más a celebrar San Valentín, patrón de los enamorados, a través de actividades religiosas y culturales programadas en la iglesia de San Antón (C/Hortaleza, 63) en el barrio de Chueca de Madrid
Día de la RadioRNE celebra mañana el Día Mundial de la Radio con una programación especialRNE celebrará el mañana el Día Mundial de la Radio con una programación especial en torno a esta efeméride y con el estreno de sus emisiones de radio digital en DAB+, pasando así de la tecnología analógica a la digital
InmigraciónVox reunirá a la comisión de seguimiento del pacto con el PP en Aragón por la llegada de 13 ‘menas’El líder de Vox, Santiago Abascal, avanzó este lunes que pedirá una reunión de la comisión de seguimiento del pacto suscrito entre su formación y el Partido Popular en Aragón para pedir explicaciones sobre que el Ejecutivo de esta comunidad haya decidido “llevar” a 13 menores inmigrantes no acompañados hasta la región
TerrorismoJuan Francisco Benito, nuevo presidente de la Fundación Víctimas del TerrorismoJuan Francisco Benito, padre de una víctima mortal del 11M, ha sido nombrado presidente de la Fundación Víctimas del Terrorismo (FVT) por los patronos de la Administración General del Estado, en sustitución a Tomás Caballero, quien ha presidido la Fundación desde julio de 2020
RSCEl CEO de Gravity Wave, un refugiado sirio y la fundadora de Mamás en Acción hablarán de superación y solidaridadEl CEO de la 'startup' Gravity Wave, Julen Rodríguez; Abdul, refugiado sirio; y la fundadora de la ONG Mamás en Acción que acompaña a niños solos en los hospitales, Majo Gimeno, compartirán sus testimonios de emprendimiento, superación y solidaridad el 8 de marzo en la XV edición del Congreso Lo Que De Verdad, que se celebra en La Coruña
Aniversario DiscamediaUna campaña en redes sociales ayuda a encontrar un donante de médula para una niña con leucemiaLos padres de Paula Bánez, una niña de Almonte con leucemia, pusieron en marcha en enero de 2023 la campaña ‘Sigue Nadando Dory’ con el objeto de agilizar mediante las redes sociales el proceso de localizar un donante de médula para su hija. Un año después Paula ha regresado a su casa curada y tras haber “disparado el número de donaciones” en toda Andalucía
TribunalesLa Fiscalía pide 15 años de prisión para un hombre que mató a su pareja de un golpe en la cabezaLa Fiscalía provincial de Madrid solicita 15 años de prisión para P. N., un hombre que golpeó a su pareja en la cabeza con un objeto “contundente” que le provocó la muerte dos días después de la agresión. El representante del Ministerio Público le imputa un delito de homicidio, al tiempo que le reclama 250.000 euros en concepto de responsabilidad civil para los padres y el hermano de la víctima
La Comunidad de Madrid es referente nacional e internacional en el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber gracias a la labor del Hospital público Universitario Fundación Alcorcón, que registró 763 consultas por esta causa en 2023
Emma tiene casi 11 años y rondaba los seis meses de edad cuando sufrió su primera crisis. Poco después le diagnosticaron síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente provocada por una encefalopatía epiléptica muy severa que, además de retraso cognitivo, provoca crisis epilépticas resistentes a la medicación, generalmente precedidas de fiebre, que pueden desencadenar una ‘muerte súbita’. “Una ruleta rusa” que sus padres quieren combatir con más investigación
La consejera de Familia, Juventud y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Ana Dávila, señaló este martes que el Gobierno regional va a dedicar 72 millones de euros para la instalación progresiva a partir de abril, en los domicilios que lo requieran, de 320.000 terminales entre fijos, móviles y periféricos, como detectores de humo, gas, caídas o recordatorios de medicación
La pamplonesa Laura Jiménez, con una discapacidad auditiva severa que le obliga a llevar un implante coclear y un audífono, ha superado con éxito el duro examen a Psicólogo Interno Residente (PIR) y se ha hecho con una de las 247 plazas públicas, de las cuales 17 se ofrecían dentro del cupo de discapacidad, convocadas por el Ministerio de Sanidad y a las que aspiraban 3.844 personas de toda España
La compañía La Belloch Teatro presenta en el Corral de Comedias de Alcalá de Henares '337 km', un montaje que aborda el Síndrome de Asperger, cuyo día internacional se celebra el 18 de febrero en honor al psiquiatra austríaco que lo describió
La Plataforma Sí a la Vida convocó este martes, para el próximo 10 de marzo, una manifestación en Madrid contra el aborto que contará con la presencia de más de 500 asociaciones y entidades cívicas y que se celebrará con motivo del Día Internacional de la Vida
La compañía La Belloch Teatro presenta en el Corral de Comedias de Alcalá de Henares '337 km', un montaje que aborda el Síndrome de Asperger, cuyo día internacional se celebra el 18 de febrero en honor al psiquiatra austríaco que lo describió
La Comunidad de Madrid ha incrementado en dos años un 68% las plazas de atención social para personas con autismo, pasando de 189 a 317
La Fundación Juegaterapia homenajea a los niños y niñas enfermos de cáncer con la canción 'Para que todo salga bien' en el Día Internacional del Cáncer Infantil
La protonterapia, nueva terapia adaptada al cáncer infantil, tiene “menos efectos secundarios” para los niños y adolescentes con enfermedades oncológicas, por lo que implica una mejor recuperación de los pacientes
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) reclamó este jueves la implantación de consultas de seguimiento a largo plazo de supervivientes de cáncer infantil en 21 hospitales españoles que aún no las tienen. Cada año se diagnostican cerca de 1.500 casos de cáncer pediátrico en España
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc), junto a sus 22 asociaciones, reclamó este jueves la implantación de un programa de seguimiento para largos supervivientes de cáncer infantil en toda España, ya que "el 75% de ellos experimenta alguna secuela tardía y el 25% de esas secuelas son severas o potencialmente mortales"
La Asamblea de Madrid ha ampliado las causas por las que los diputados puedan votar de manera telemática con el acuerdo unánime de todos los grupos tanto en la Mesa de la Asamblea como en la Junta de Portavoces
La Fundación CRIS contra el cáncer presentó este miércoles el caso de Mathías, un niño de 7 años que, en tan sólo 28 días, ha pasado de estar en cuidados paliativos a poder encarar un nuevo trasplante de médula para seguir viviendo
La publicación, este miércoles, del cese de Magdalena Valerio en el Boletín Oficial del Estado (BOE) conlleva que la Presidencia del Consejo de Estado la asume ‘ad interim’ el consejero permanente Miguel Herrero y Rodríguez de Miñón, uno de los ‘padres’ de la Constitución
El padre Ángel y Mensajeros de la Paz invitan un año más a celebrar San Valentín, patrón de los enamorados, a través de actividades religiosas y culturales programadas en la iglesia de San Antón (C/Hortaleza, 63) en el barrio de Chueca de Madrid
RNE celebrará el mañana el Día Mundial de la Radio con una programación especial en torno a esta efeméride y con el estreno de sus emisiones de radio digital en DAB+, pasando así de la tecnología analógica a la digital
El líder de Vox, Santiago Abascal, avanzó este lunes que pedirá una reunión de la comisión de seguimiento del pacto suscrito entre su formación y el Partido Popular en Aragón para pedir explicaciones sobre que el Ejecutivo de esta comunidad haya decidido “llevar” a 13 menores inmigrantes no acompañados hasta la región
La Organización Mundial de la Salud (OMS) propuso este viernes apoyar a los profesionales de la salud para que sean ellos quienes informen a los padres negacionistas sobre los beneficios de las vacunas, en especial de la vacuna contra el sarampión
El CEO de la 'startup' Gravity Wave, Julen Rodríguez; Abdul, refugiado sirio; y la fundadora de la ONG Mamás en Acción que acompaña a niños solos en los hospitales, Majo Gimeno, compartirán sus testimonios de emprendimiento, superación y solidaridad el 8 de marzo en la XV edición del Congreso Lo Que De Verdad, que se celebra en La Coruña
Los padres de Paula Bánez, una niña de Almonte con leucemia, pusieron en marcha en enero de 2023 la campaña ‘Sigue Nadando Dory’ con el objeto de agilizar mediante las redes sociales el proceso de localizar un donante de médula para su hija. Un año después Paula ha regresado a su casa curada y tras haber “disparado el número de donaciones” en toda Andalucía
