ELAEl PP denuncia que 1.100 pacientes de ELA han fallecido en el año que ha tardado el Gobierno en financiar su leyLa portavoz del PP en el Congreso, Ester Muñoz, tildó de “lamentable” que el Gobierno haya tardado un año “en poner dinero” para financiar la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y denunció que en este tiempo “han fallecido más de 1.100 pacientes”
ELABustinduy convoca este jueves a las autonomías para “coordinar” su “inmediata adaptación” al decreto sobre pacientes de ELAEl ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunció este martes que su departamento ha convocado para “este mismo jueves” un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
DependenciaLos pacientes con ELA en fase avanzada tendrán derecho a una prestación de 10.000 euros mensualesEl Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes un decreto ley presentado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy y elaborado desde el ministerio que dirige, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2004) y para “reforzar” el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y por el que, además, se crea el derecho a una prestación mensual de casi 10.000 euros para los pacientes con esta y otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada
Esclerosis MúltipleUn 40% de personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomasUn 40% de las personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas, según el estudio europeo 'Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)', liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) junto a Aedem-Cocemfe y otras 22 organizaciones de EM
POPLa POP pide que la salud de los pacientes crónicos “se sitúe en todas las agendas políticas”La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, reclamó este lunes en el Foro Salud que la salud de las personas con enfermedades crónicas “se sitúe en todas las agendas políticas”, además de “buscar soluciones” para la cronicidad compleja
SanidadEl PP lanza una ofensiva en todos los ayuntamientos para exigir al Gobierno que financie la ‘ley ELA'El Partido Popular presentará en todos los ayuntamientos y diputaciones de España una moción para instar al Gobierno de Pedro Sánchez a que cumpla con su obligación legal y dote del presupuesto “necesario” a la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
SaludUn gen predispone a las mujeres a más riesgo de alzhéimer y esclerosis múltipleUn gen vinculado a los cromosomas sexuales impulsa la inflamación en el cerebro femenino, lo que ofrece información sobre por qué las mujeres se ven afectadas de manera desproporcionada por enfermedades como la enfermedad de Alzheimer y la esclerosis múltiple
InvestigaciónInvestigadores de la UCM descubren que una proteína del cuerpo podría ayudar a controlar el sistema inmunitarioUn equipo de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) ha descubierto que fragmentos de una proteína muy común en las células humanas, la “α-tubulina”, podrían desempeñar “un papel clave” en el control del sistema inmunitario, ayudando a prevenir respuestas defensivas excesivas que derivan en enfermedades autoinmunes o inflamatorias crónicas
Tercer sectorDerechos Sociales concede ayudas directas por 50 millones de euros para reforzar a las entidades del Tercer SectorEl Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
CannabisEl Gobierno aprueba el real decreto que regula el uso medicinal de cannabisLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros la aprobación del real decreto que regula el uso de fórmulas magistrales tipificadas elaboradas a partir de preparados estandarizados de cannabis para su uso medicinal
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
SaludFundela pide más fondos para que la investigación sobre ELA avanceLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela ) celebrará este sábado una comida solidaria, donde reclamará más financiación para la investigación contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
InvestigaciónLa Fundación “la Caixa” impulsa 31 proyectos de biomedicina y saludLa Fundación “la Caixa” ha lanzado la convocatoria 2025 del programa ‘CaixaImpulse’, que apoyará 31 proyectos biomédicos procedentes de centros de investigación, hospitales y universidades de España y Portugal. En total, la entidad destinará 3,8 millones de euros a esta iniciativa, que tiene como objetivo acelerar la llegada al mercado de estas innovaciones para acercarlas a los pacientes que puedan necesitarlas
AlzhéimerCeafa destaca que el Trabajo Social es fundamental en el cuidado integral de personas con alzhéimer y sus familiasLa Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (Ceafa) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) han organizado el webinar ‘Juntos en el Camino: La labor del Trabajo Social con Personas con Demencia y sus Familias’, un espacio de formación que ha contado con la participación de la trabajadora social neurológica y jefa de la Unidad de Trabajo Social del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, Verónica Olmedo Vega
ELAEl DalecandELA Fest reúne música y actividades solidarias con la ELAEl festival solidario a favor de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) 'DalecandELA Fest' ofrecerá, a partir de este jueves y hasta el próximo 21 de septiembre, música y actividades solidarias en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya). Se busca cumplir así, por cuarto año consecutivo, con objetivos como la sensibilización de la ciudadanía y la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad, entre otros
Esclerosis MúltipleLos últimos avances e investigaciones sobre la Esclerosis Múltiple en el Patient Community Day de ECTRIMSEl próximo viernes 26 de septiembre, el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona, acogerá una nueva edición del Patient Community Day, un acto que se celebrará bajo el paraguas del congreso anual de ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple) y en el que se abordarán Los últimos avances e investigaciones sobre la Esclerosis Múltiple
La portavoz del PP en el Congreso, Ester Muñoz, tildó de “lamentable” que el Gobierno haya tardado un año “en poner dinero” para financiar la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, y denunció que en este tiempo “han fallecido más de 1.100 pacientes”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunció este martes que su departamento ha convocado para “este mismo jueves” un Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia con las comunidades autónomas para, “de manera inmediata”, poder “coordinar” la “adaptación” de los sistemas autonómicos de dependencia a los “avances” que se “materializan” en el real decreto ley aprobado por el Consejo de Ministros para mejorar la atención a los pacientes con ELA y “proceder también al reparto de los fondos que les corresponden”
El Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes un decreto ley presentado por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy y elaborado desde el ministerio que dirige, que supondrá la movilización de 500 millones de euros para el desarrollo integral de la Ley ELA (Ley 3/2004) y para “reforzar” el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) y por el que, además, se crea el derecho a una prestación mensual de casi 10.000 euros para los pacientes con esta y otras enfermedades complejas irreversibles en fase avanzada
Un 40% de las personas con Esclerosis Múltiple en España no están satisfechas con el tratamiento de sus síntomas, según el estudio europeo 'Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS)', liderado por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), en el que ha participado Esclerosis Múltiple España (EME) junto a Aedem-Cocemfe y otras 22 organizaciones de EM
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) valoró este lunes “con esperanza” la previsión de que el Consejo de Ministros apruebe este martes una dotación presupuestaria destinada al desarrollo “efectivo” de la 'Ley ELA', si bien advirtió de que seguirá “vigilante”
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, reclamó este lunes en el Foro Salud que la salud de las personas con enfermedades crónicas “se sitúe en todas las agendas políticas”, además de “buscar soluciones” para la cronicidad compleja
La Policía Nacional celebrará mañana en Madrid la II edición de la carrera ‘Ruta 091’ en Madrid, cuyos beneficios serán donados a la Fundación Luzón dedicada a impulsar la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), para hacerla visible y mejorar la vida de los enfermos
El Partido Popular presentará en todos los ayuntamientos y diputaciones de España una moción para instar al Gobierno de Pedro Sánchez a que cumpla con su obligación legal y dote del presupuesto “necesario” a la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) y sus entidades estatales denunciaron este jueves que el sistema actual de subvenciones del tramo estatal del 0,7 está “dificultando gravemente” la atención y el acceso a derechos de las personas con discapacidad física y orgánica en todo el país
El Consejo de Ministros aprobó en su reunión de este martes el Real Decreto que regula la concesión directa, con carácter excepcional y por razones de interés público y social, de ayudas por un importe que asciende a los 50.083.440 euros a una serie de entidades del Tercer Sector de Acción Social y del ámbito de la defensa de los derechos de las personas con discapacidad, a la Federación Española de Municipios y Provincias, así como a las Ciudades de Ceuta y Melilla y la Comunidad Autónoma de Canarias
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros la aprobación del real decreto que regula el uso de fórmulas magistrales tipificadas elaboradas a partir de preparados estandarizados de cannabis para su uso medicinal
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
La Fundación Luzón reunió este lunes en Madrid a más de 100 especialistas e investigadores de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) “con un objetivo común y urgente: sumar esfuerzos, compartir conocimiento y acelerar la investigación" sobre esta enfermedad que sigue sin cura
Esclerosis Múltiple España celebra la décima edición del Link EM en Barcelona, un evento anual promovido por la entidad en el que se dan cita responsables de sus entidades miembro y sus profesionales sociosanitarios
La Fundación “la Caixa” ha lanzado la convocatoria 2025 del programa ‘CaixaImpulse’, que apoyará 31 proyectos biomédicos procedentes de centros de investigación, hospitales y universidades de España y Portugal. En total, la entidad destinará 3,8 millones de euros a esta iniciativa, que tiene como objetivo acelerar la llegada al mercado de estas innovaciones para acercarlas a los pacientes que puedan necesitarlas
Novartis ha hecho públicos en el Congreso Anual ECTRIMS de Barcelona nuevos resultados de sus estudios con Kesimpta (ofatumumab) en esclerosis múltiple recurrente (EMR), que insisten en la eficacia y seguridad del medicamento tanto en pacientes previamente tratados con moléculas orales como en recién diagnosticados
El ‘DalecandELA Fest 4’ destinará un 60% de los fondos recaudados a la investigación científica de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y un 40% a ayudas directas para pacientes y familias afectadas por esta enfermedad
El festival solidario a favor de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) 'DalecandELA Fest' ofrecerá, a partir de este jueves y hasta el próximo 21 de septiembre, música y actividades solidarias en el Puerto Viejo de Getxo (Vizcaya). Se busca cumplir así, por cuarto año consecutivo, con objetivos como la sensibilización de la ciudadanía y la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad, entre otros
El próximo viernes 26 de septiembre, el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona, acogerá una nueva edición del Patient Community Day, un acto que se celebrará bajo el paraguas del congreso anual de ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación de la esclerosis múltiple) y en el que se abordarán Los últimos avances e investigaciones sobre la Esclerosis Múltiple
