CongresoVox exige un impulso institucional de la investigación de las enfermedades rarasVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
SaludLa AECC avisa de la incertidumbre que sobrevuela los fondos europeos destinados a la investigación del cáncerEl presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y su Fundación Científica, Ramón Reyes, avisó este miércoles de la incertidumbre que sobrevuela los fondos europeos destinados a la investigación contra el cáncer y realizó un llamamiento a los representantes comunitarios para que protejan la salud: "Nos estamos jugando la vida"
Salud públicaSociedades científicas rechazan vincular migración y riesgo sanitario en CeutaOrganizaciones científicas y comunitarias reclamaron este martes rigor frente a los mensajes que presentan a las personas migrantes llegadas a Ceuta como una amenaza sanitaria y rechazaron que se relacione de forma indiscriminada la migración con enfermedades transmisibles
SanidadPacientes y profesionales sanitarios ponen voz a la fibrosis pulmonar en 'Más allá del pulmón'Boehringer Ingelheim impulsa 'Más allá del pulmón', una iniciativa enmarcada en el Mes de la FibrosiPulmonar que, a través de una serie de videopódcasts protagonizados por una paciente y profesionales sanitarios, busca acercar esta afección a la sociedad, favorecer un mayor conocimiento de sus síntomas y visibilizar el impacto físico, emocional y social que supone convivir con ella
DiscapacidadEl 45% de los cántabros que tienen problemas de salud mental se sienten además solosEl 45,4% de los cántabros con problemas de salud mental se sienten además solos, frente al 49,1% de la media nacional, tal y como evidencia el estudio sobre Salud Mental y Soledad no Deseada 2026 en Cantabria, impulsado por Fundación ONCE y Fundación AXA en el marco del Observatorio Estatal de la Soledad no Deseada (SoledadES) y presentado este martes en Santander
DiscapacidadFundación ONCE Baja Visión y Fundación Barraquer atienden gratis a 283 menores vulnerablesUn total de 283 niños y niñas en situación de vulnerabilidad recibieron revisiones oftalmológicas y optométricas gratuitas durante la primera edición del programa ‘Cada mirada merece un futuro claro’, impulsado por la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), Fundación ONCE y Fundación Barraquer para facilitar el acceso a la atención de la salud visual durante la infancia
SanidadEOT España reclama a Sanidad y a las comunidades un tratamiento para la enfermedad ocular tiroideaLa Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT España) exigió este jueves al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que rectifiquen la decisión adoptada el pasado 15 de julio en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) y aprueben, en la nueva convocatoria prevista para el próximo 23 de septiembre, la financiación del "único tratamiento autorizado en Europa para la enfermedad ocular tiroidea (EOT)"
Día LinfomasLa inmunoterapia y los nuevos tratamientos transforman el abordaje de los linfomasLa inmunoterapia y los nuevos tratamientos han transformado el abordaje de los linfomas al ampliar las opciones terapéuticas y con estrategias cada vez más personalizadas, según destacó este lunes la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)
MadridEl Programa de Cribado Neonatal incorporará la detección de dos nuevas enfermedades neurodegenerativas gravesLa presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunciará este jueves, en la primera jornada del Debate del Estado de la Región, que el Programa de Cribado Neonatal va a incorporar dos nuevas graves enfermedades neurodegenerativas, y antes de que finalice este año serán 37 las patologías detectables mediante la prueba del talón que se realiza en todas las maternidades. Se trata de la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X (X-ALD), y la leucodistrofia metacromática (LMC), en este caso siendo pionera a nivel nacional en su diagnóstico precoz
DuchenneDuchenne Parent Project España da voz a pacientes y familias con la campaña ‘Escuchar cambia la historia’Duchenne Parent Project España presentó este lunes, coincidiendo con el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, la campaña ‘Escuchar cambia la historia’, que busca visibilizar la realidad de las personas con esta enfermedad y sus familias, así como las dificultades relacionadas con el diagnóstico y el acceso a tratamientos y terapias
OncohematologíaAvances frente al mieloma múltiple: algunos pacientes superan ya los 15 años de supervivenciaEl abordaje del mieloma múltiple ha experimentado una transformación "extraordinaria" en las dos últimas décadas gracias a la incorporación de nuevas opciones terapéuticas, hasta el punto de que algunos pacientes superan ya los 15 años de supervivencia y los especialistas empiezan a contemplar la posibilidad de alcanzar una "cura funcional" en determinados casos, según destacó la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL)
SaludFERO Cáncer recuerda que proteger la piel del sol no termina con el veranoFERO Cáncer recuerda que la prevención y el diagnóstico precoz son fundamentales frente al melanoma, uno de los tumores cuya incidencia ha aumentado en los últimos años. Tras las vacaciones, vuelve la rutina y se dejan atrás los meses en los que se presta más atención a proteger la piel del sol, pero la prevención no termina con el verano
InclusiónLos pediatras aseguran que la neurodiversidad en las aulas mejora la empatía y la toleranciaLa Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) defendió este martes que las aulas neurodiversas benefician a todo el alumnado porque favorecen valores como la empatía, la tolerancia, la capacidad de colaboración y la resolución de conflictos. También reivindicó el papel del pediatra de Atención Primaria para la detección precoz de trastornos del neurodesarrollo y problemas de aprendizaje
Enfermedades rarasLa inmunogenética impulsa el diagnóstico precoz de las enfermedades autoinflamatoriasLos avances en inmunogenética y en las denominadas ciencias ómicas están permitiendo comprender mejor los mecanismos biológicos que intervienen en las enfermedades autoinflamatorias y abren nuevas oportunidades para lograr diagnósticos más tempranos y tratamientos más personalizados, de forma especial en enferedades raras cuyo origen está en procesos autoinmunes según comunicó este lunes la Sociedad Española de Reumatología (SER)
Salud vascularLa genética ya permite distinguir qué pacientes tienen más riesgo de sufrir ceguera, ictus o aneurismas por arteritisUn equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado factores genéticos que permiten distinguir qué pacientes con arteritis de células gigantes tienen más riesgo de sufrir complicaciones graves como ceguera, ictus o aneurismas, un hallazgo que "podría facilitar un seguimiento más personalizado y mejorar la prevención de secuelas potencialmente discapacitantes"
OncologíaEl 94% de las muertes por cáncer de cuello de útero se producen en países pobres y emergentesUna revisión científica publicada este lunes en la revista 'Cancer', revisada por la American Cancer Society, concluyó que el 94% de las muertes por cáncer de cuello de útero se producen en países pobres y emergentes y que gran parte podrían evitarse mediante medidas ya disponibles y relativamente asequibles, como la vacunación frente al virus del papiloma humano (VPH), los programas de cribado y el acceso temprano al tratamiento
Enfermedades rarasUna dosis alta de vitamina B3 podría frenar una enfermedad rara que puede ser mortal en la infanciaUn estudio internacional concluyó que el tratamiento temprano con altas dosis de vitamina B3 (niacina) podría mejorar de forma significativa el pronóstico de una deficiencia en el gen NAXD, una enfermedad genética ultrarrara que puede provocar un rápido deterioro neurológico y cardiaco en niños y llegar a causar la muerte tras infecciones comunes como la gripe o la covid-19
ÉbolaLa República Democrática del Congo teme una "epidemia oculta" de ébola con fallecidos fuera de la vigilancia sanitariaLas autoridades de la República Democrática del Congo (RDC) confirmaron este jueves la certeza de que una parte del actual brote de ébola "esté escapando a los sistemas de vigilancia epidemiológica", después de que la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) alertara de la existencia de enfermos que fallecen sin haber sido identificados ni atendidos por los servicios de salud, lo cual dificulta el rastreo de contagios
EclipseLos pediatras piden preparar a los niños para observar el eclipse solarLa Asociación Española de Pediatría (AEP), a través de su Comité de Promoción de la Salud (CPS), recuerda la importancia de preparar previamente a los niños para que puedan disfrutar el eclipse solar de forma segura y supervisando esta actividad durante todo el fenómeno
Vox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
El presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y su Fundación Científica, Ramón Reyes, avisó este miércoles de la incertidumbre que sobrevuela los fondos europeos destinados a la investigación contra el cáncer y realizó un llamamiento a los representantes comunitarios para que protejan la salud: "Nos estamos jugando la vida"
Organizaciones científicas y comunitarias reclamaron este martes rigor frente a los mensajes que presentan a las personas migrantes llegadas a Ceuta como una amenaza sanitaria y rechazaron que se relacione de forma indiscriminada la migración con enfermedades transmisibles
Boehringer Ingelheim impulsa 'Más allá del pulmón', una iniciativa enmarcada en el Mes de la FibrosiPulmonar que, a través de una serie de videopódcasts protagonizados por una paciente y profesionales sanitarios, busca acercar esta afección a la sociedad, favorecer un mayor conocimiento de sus síntomas y visibilizar el impacto físico, emocional y social que supone convivir con ella
El 45,4% de los cántabros con problemas de salud mental se sienten además solos, frente al 49,1% de la media nacional, tal y como evidencia el estudio sobre Salud Mental y Soledad no Deseada 2026 en Cantabria, impulsado por Fundación ONCE y Fundación AXA en el marco del Observatorio Estatal de la Soledad no Deseada (SoledadES) y presentado este martes en Santander
El Ayuntamiento de Majadahonda y la Asociación de Familiares de Personas Enfermas de Alzheimer y otras demencias (AFA zona noroeste) suscribieron este lunes un convenio de colaboración, coincidiendo con la celebración este 21 de septiembre del Día Mundial del Alzhéimer
La reina Sofía inaugurará este lunes en Sevilla el Congreso Internacional sobre Enfermedades Neurodegenerativas (ICND) 2026, como parte de las actividades conmemorativas del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra anualmente cada 21 de septiembre
La reina Sofía inaugurará este lunes en Sevilla el Congreso Internacional sobre Enfermedades Neurodegenerativas (ICND) 2026, como parte de las actividades conmemorativas del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra anualmente cada 21 de septiembre
Un total de 283 niños y niñas en situación de vulnerabilidad recibieron revisiones oftalmológicas y optométricas gratuitas durante la primera edición del programa ‘Cada mirada merece un futuro claro’, impulsado por la Fundación ONCE Baja Visión (FOBV), Fundación ONCE y Fundación Barraquer para facilitar el acceso a la atención de la salud visual durante la infancia
La Asociación Española de Pacientes con Enfermedad Ocular Tiroidea (EOT España) exigió este jueves al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que rectifiquen la decisión adoptada el pasado 15 de julio en la reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) y aprueben, en la nueva convocatoria prevista para el próximo 23 de septiembre, la financiación del "único tratamiento autorizado en Europa para la enfermedad ocular tiroidea (EOT)"
La genética permite alcanzar tasas de gestación de hasta el 70% mediante estrategias reproductivas personalizadas, según los datos proporcionados por IVI, que indicó que su Unidad de Genética Reproductiva participa en el diseño de tratamientos individualizadas para cada paciente
Duchenne Parent Project España presentó este lunes, coincidiendo con el Día Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, la campaña ‘Escuchar cambia la historia’, que busca visibilizar la realidad de las personas con esta enfermedad y sus familias, así como las dificultades relacionadas con el diagnóstico y el acceso a tratamientos y terapias
El abordaje del mieloma múltiple ha experimentado una transformación "extraordinaria" en las dos últimas décadas gracias a la incorporación de nuevas opciones terapéuticas, hasta el punto de que algunos pacientes superan ya los 15 años de supervivencia y los especialistas empiezan a contemplar la posibilidad de alcanzar una "cura funcional" en determinados casos, según destacó la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL)
FERO Cáncer recuerda que la prevención y el diagnóstico precoz son fundamentales frente al melanoma, uno de los tumores cuya incidencia ha aumentado en los últimos años. Tras las vacaciones, vuelve la rutina y se dejan atrás los meses en los que se presta más atención a proteger la piel del sol, pero la prevención no termina con el verano
Las familias de pacientes con distrofia muscular de Duchenne denunciaron este jueves que los afectados pueden llegar a esperar más de 500 días para acceder a terapias innovadoras ya autorizadas, un retraso que consideran "especialmente grave" en una enfermedad neurodegenerativa y progresiva en la que el tiempo resulta determinante
La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) defendió este martes que las aulas neurodiversas benefician a todo el alumnado porque favorecen valores como la empatía, la tolerancia, la capacidad de colaboración y la resolución de conflictos. También reivindicó el papel del pediatra de Atención Primaria para la detección precoz de trastornos del neurodesarrollo y problemas de aprendizaje
Los avances en inmunogenética y en las denominadas ciencias ómicas están permitiendo comprender mejor los mecanismos biológicos que intervienen en las enfermedades autoinflamatorias y abren nuevas oportunidades para lograr diagnósticos más tempranos y tratamientos más personalizados, de forma especial en enferedades raras cuyo origen está en procesos autoinmunes según comunicó este lunes la Sociedad Española de Reumatología (SER)
Un equipo de investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha identificado factores genéticos que permiten distinguir qué pacientes con arteritis de células gigantes tienen más riesgo de sufrir complicaciones graves como ceguera, ictus o aneurismas, un hallazgo que "podría facilitar un seguimiento más personalizado y mejorar la prevención de secuelas potencialmente discapacitantes"
Un estudio internacional concluyó que el tratamiento temprano con altas dosis de vitamina B3 (niacina) podría mejorar de forma significativa el pronóstico de una deficiencia en el gen NAXD, una enfermedad genética ultrarrara que puede provocar un rápido deterioro neurológico y cardiaco en niños y llegar a causar la muerte tras infecciones comunes como la gripe o la covid-19
Las autoridades de la República Democrática del Congo (RDC) confirmaron este jueves la certeza de que una parte del actual brote de ébola "esté escapando a los sistemas de vigilancia epidemiológica", después de que la propia Organización Mundial de la Salud (OMS) alertara de la existencia de enfermos que fallecen sin haber sido identificados ni atendidos por los servicios de salud, lo cual dificulta el rastreo de contagios
La Asociación Española de Pediatría (AEP), a través de su Comité de Promoción de la Salud (CPS), recuerda la importancia de preparar previamente a los niños para que puedan disfrutar el eclipse solar de forma segura y supervisando esta actividad durante todo el fenómeno
