InvestigaciónDesarrollan un nuevo sistema de terapia con nanopartículas para la distrofia muscular de DuchenneEl Instituto Madrileño de Estudios Avanzados IMDEA Nanociencia, en colaboración con la Universitá Cattolica del Sacro Cuore de Roma y la Universidad de Burdeos, ha desarrollado una estrategia que permite transportar microRNA (moléculas que regulan los genes) y estimular la producción de fibras de manera más eficaz para tratar la distrofia muscular de Duchenne
MedicamentosUn total de 97 nuevos medicamentos se aprobaron este año en Europa frente a los 77 de 2023Un total de 97 nuevos medicamentos se aprobaron este año en Europa, de los que 56 fueron nuevas sustancias activas, frente a los 77 fármacos de 2023, según el estudio ‘Pipeline Innovation Review’, realizado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia) y Vaccines Europe
Día de DuchenneEspaña 'alza la voz' para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
Día de DuchenneEspaña se iluminará mañana de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
ELAAcuerdo unánime del Congreso para tramitar la ley ELA impulsada por el PPEl Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
ELAEl Congreso tramitará la proposición de ley ELA presentada por el PPEl Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
Enfermedades RarasDos hermanos con Distrofia Muscular de Duchenne luchan por alargar su esperanza de vidaMarcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
Distrofia MuscularEspaña se iluminará de rojo para mostrar su solidaridad con las personas con Duchenne y BeckerLa Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Campamentos de veranoJóvenes con enfermedades neuromusculares vuelven a disfrutar del espíritu inclusivo de las Colonias ASEMLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
UniversidadesUna madre y su hijo con gran discapacidad, a punto de graduarse juntos en la Universidad de Castilla-La ManchaGoyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
VacunaciónSalud Pública se compromete a estudiar la inclusión de menores con enfermedades neuromusculares graves en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19La subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad (SGPPC) del Ministerio de Sanidad, Pilar Campos, se ha comprometido con la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) a estudiar la inclusión de menores, por encima de 12 años, con enfermedades neuromusculares graves, como la distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o la Atrofia Muscular Espinal (AME), en la estrategia de vacunación frente a la Covid-19, una vez se autorice en ficha técnica su uso en estos grupos de edad
BancaLos clientes de Openbank donan 3,5 millones de euros a causas solidarias, un 19% más que el año anteriorOpenbank, el banco digital del Grupo Santander, ha recaudado gracias a sus clientes durante los últimos doce meses 3.500.000 euros destinados a iniciativas solidarias, una cifra que supone un incremento del 19% en el volumen donado con respecto al año anterior pese a la incertidumbre económica provocada por la pandemia
InvestigaciónUn hidrogel reduce a la mitad el tiempo de recuperación de lesiones muscularesUn equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
InvestigaciónVall d'Hebron incluye a un niño de cinco años en un ensayo clínico de terapia génica en fase 3El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
El Instituto Madrileño de Estudios Avanzados IMDEA Nanociencia, en colaboración con la Universitá Cattolica del Sacro Cuore de Roma y la Universidad de Burdeos, ha desarrollado una estrategia que permite transportar microRNA (moléculas que regulan los genes) y estimular la producción de fibras de manera más eficaz para tratar la distrofia muscular de Duchenne
Un total de 97 nuevos medicamentos se aprobaron este año en Europa, de los que 56 fueron nuevas sustancias activas, frente a los 77 fármacos de 2023, según el estudio ‘Pipeline Innovation Review’, realizado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia) y Vaccines Europe
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) organiza los días 8 y 9 de noviembre en Madrid su 34º Congreso Nacional, bajo el título ‘Impacto de la Investigación & Atención Sanitaria a las Enfermedades Neuromusculares’
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma este sábado a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma a los actos programados para este 7 de septiembre, Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD), con el objetivo de concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB), y que cuenta con el reconocimiento oficial de la ONU
El Congreso de los Diputados rechazó este jueves las enmiendas a la totalidad que Vox presentó contra las tres proposiciones de ley sobre la ELA que presentaron PSOE, PP y Junts
La Asociación Duchenne Parent Project España ha presentado al último miembro de la familia Duchenne, un robot, llamado ROBI, que carece de inteligencia artificial, pero lo sabe todo de la emocional. ROBI es como un niño con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)
El Congreso de los Diputados acordó este martes con 343 votos a favor, sin votos en contra ni abstenciones, tomar en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
El Congreso de los Diputados aprobará este martes la toma en consideración de la proposición de ley presentada por el Partido Popular para garantizar el "cuidado integral" de los pacientes con ELA, que precisan, entre otras muchas cosas, cuidados las 24 horas durante las fases avanzadas de la enfermedad
Marcos y Jesús son dos hermanos sevillanos de 16 y 14 años, respectivamente, que nacieron con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Se trata de una enfermedad degenerativa que debilita los músculos hasta perder toda su funcionalidad y que limita enormemente su esperanza de vida, situada en una media en torno a los 30 años. Ellos presentan una mutación genética que les permite recibir un tratamiento médico que “si bien no cura, al menos frena el avance de la distrofia”
La Asociación Duchenne Parent Project España se suma al Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, que se celebra el próximo jueves 7 de septiembre, con una iniciativa para concienciar sobre las distrofias musculares de Duchenne (DMD) y Becker (DMB). Una jornada en la que se iluminarán de rojo algunos de los edificios más emblemáticos del país
Un equipo internacional de investigadores de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y de la colombiana Universidad de San Buenaventura (USB) ha diseñado un exoesqueleto robótico para la asistencia en la terapia física de la marcha de niños con distrofia muscular de Duchenne
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha organizado una nueva edición de las Colonias ASEM, el único campamento de España para menores con enfermedades neuromusculares, que, tras dos años de pandemia, ha retomado su formato presencial y con ello su espíritu inclusivo
Goyi Gómez y su hijo Víctor Cobo están a punto de terminar Administración y Dirección de Empresas (ADE) en el campus de Talavera de la Reina de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM). Cuando ocurra, ella tendrá 56 años y él habrá estudiado con los apuntes de su madre y compañera de clase y adaptaciones tecnológicas para salvar las barreras que impone su discapacidad del 82%
Un equipo de la Universidad Politécnica de València (UPV) y el Ciber de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (Ciber-BBN) ha diseñado y caracterizado, a nivel preclínico, un nuevo biomaterial para el tratamiento y recuperación de lesiones musculares. Se trata de un hidrogel de alginato cargado con boro, que se administraría con una inyección subcutánea
El Hospital Vall d’Hebron ha incluido a un niño de cinco años en el ensayo clínico de terapia génica en fase 3 para la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad minoritaria hereditaria ligada al cromosoma X que se manifiesta sobre todo entre varones y que causa debilidad progresiva y pérdida de la marcha
