Cultura‘El hambre imposible’ pone el foco en los prejuicios y discriminación que sufren las personas con discapacidadLa obra ‘El hambre imposible’ regresará este jueves al Teatro del Barrio de Madrid con una propuesta que reflexiona sobre los prejuicios, la discriminación y las barreras sociales que afrontan las personas con discapacidad, además de abordar el estigma asociado a distintas enfermedades como el cáncer, el VIH, las enfermedades neurodegenerativas y las enfermedades raras, a través de experiencias personales del equipo artístico y de una combinación de autoficción y performance
PresupuestosAyuso aumenta más de un 25% la inversión para reducir las listas de espera quirúrgica y mejorará los salarios de los profesionales sanitariosLa Comunidad de Madrid aumentará la inversión en el personal de su sanidad pública 541,2 millones de euros (+9,24%), de un total de 5.853 millones, para reforzar la capacidad asistencial y seguir atendiendo mejoras salariales en 2027. De esta cantidad, 35 millones se destinarán a reforzar guardias, noches y festivos, incluido el reconocimiento del sábado como día especial, medida que beneficiará a más de 60.000 profesionales. Asimismo, más de 22 millones irán destinados a nuevos programas y la consolidación de actuaciones estratégicas como el incremento en 6,7 millones -hasta 26,1- para la reducción de las listas de espera quirúrgica (+25,6%)
DiscapacidadLa Familia Real se une al “ejército de amor” de Javi, un niño asturiano con síndrome NedamssLa Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
NeurorrehabilitaciónUn hospital público de Lanzarote incorpora un exoesqueleto robótico para ayudar a caminar a pacientes con daño neurológicoEl Hospital Universitario Doctor José Molina Orosa, en Lanzarote (Canarias), ha incorporado un exoesqueleto robótico de extremidades inferiores destinado a la rehabilitación de pacientes con daño neurológico, una tecnología que permitirá mejorar la recuperación de la marcha en personas afectadas por patologías como el ictus, la esclerosis múltiple o las lesiones medulares
DiscapacidadCocemfe reclama una sanidad "plenamente accesible" para las personas con discapacidadEl presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, reclamó este miércoles una sanidad "plenamente accesible" para las personas con discapacidad y una mayor coordinación entre los ámbitos sanitario y social, durante la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad para analizar los retos de las personas con discapacidad física y orgánica en el ejercicio de su derecho a la salud
Innovación sanitariaImpact consolida la medicina de precisión en España con más de 40.000 participantes y avances en diagnóstico genéticoLa Infraestructura de Medicina de Precisión Asociada a la Ciencia y la Tecnología (Impact), coordinada por el Instituto de Salud Carlos III (IscIII), "ha consolidado su papel como uno de los principales motores de la medicina personalizada en el Sistema Nacional de Salud", según comunicó este martes el instituto al hacer un balance de la III Jornada Impact celebrada en la sede del organismo
SanidadAlcer y Feder presentan la primera comunidad para pacientes con glomerulonefritis crónicasLa Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de Novartis han puesto en marcha GNConecta, un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con una glomerulonefritis crónica (GNC)
Enfermedades rarasLa Asociación Española de Esclerodermia destina 22.000 euros a una ayuda para impulsar la investigaciónLa Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha convocado la III Ayuda de Investigación ‘Malena Garrido 2026', dotada con 22.000 euros, para financiar proyectos científicos destinados a mejorar el conocimiento y el abordaje de la esclerodermia, una enfermedad rara autoinmune que afecta a unas 14.000 personas en España
SaludLa POP une fuerzas con Aelmhu por la innovación y la participación de los pacientes en las decisiones en saludLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio marco de colaboración para avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el acceso a la innovación, contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud
Salud mentalEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias refiere problemas de salud mental, según FederEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
SolidaridadEntidades sociales defienden el impacto de su labor con 3 'R': "Responsabilidad, reputación y rentabilidad"Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
AtaxiaVox exige al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia y que ponga dinero “a su servicio”La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
Enfermedades rarasGenética e inteligencia artificial resuelven el misterio de un raro trastorno infantilInvestigadores de Estados Unidos identificaron una alteración en el gen BRSK1 como la causa probable de un raro trastorno del neurodesarrollo gracias a la combinación de análisis genéticos, inteligencia artificial y estudios en moscas de la fruta. El hallazgo pone fin a años de incertidumbre para varias familias que no habían logrado obtener un diagnóstico
CongresoVox exige un impulso institucional de la investigación de las enfermedades rarasVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
Enfermedades rarasInvestigadores del CSIC 'reparan' un error genético oculto que provoca la acidemia propiónicaUn equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha logrado corregir en un modelo experimental con células humanas una "instrucción equivocada" escondida en el ADN que causa algunos casos de acidemia propiónica, una enfermedad metabólica rara que se manifiesta en los primeros días de vida, afecta a varios sistemas del organismo y es potencialmente mortal
Enfermedades rarasFeder lanza su campaña de legados solidarios para impulsar la continuidad de la investigación en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
NeurocienciaUn nuevo mapa genético del trastorno obsesivo compulsivo y los tics abre nuevas vías para tratar ambas enfermedadesLa identificación de 36 genes relacionados con el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y los trastornos crónicos por tics, entre ellos el síndrome de Tourette, supone un avance en la comprensión de las bases biológicas de estas enfermedades y abre nuevas posibilidades para desarrollar tratamientos más específicos y eficaces en el futuro, según un estudio internacional recién publicado en la revista 'Nature Neuroscience'
La obra ‘El hambre imposible’ regresará este jueves al Teatro del Barrio de Madrid con una propuesta que reflexiona sobre los prejuicios, la discriminación y las barreras sociales que afrontan las personas con discapacidad, además de abordar el estigma asociado a distintas enfermedades como el cáncer, el VIH, las enfermedades neurodegenerativas y las enfermedades raras, a través de experiencias personales del equipo artístico y de una combinación de autoficción y performance
La Comunidad de Madrid aumentará la inversión en el personal de su sanidad pública 541,2 millones de euros (+9,24%), de un total de 5.853 millones, para reforzar la capacidad asistencial y seguir atendiendo mejoras salariales en 2027. De esta cantidad, 35 millones se destinarán a reforzar guardias, noches y festivos, incluido el reconocimiento del sábado como día especial, medida que beneficiará a más de 60.000 profesionales. Asimismo, más de 22 millones irán destinados a nuevos programas y la consolidación de actuaciones estratégicas como el incremento en 6,7 millones -hasta 26,1- para la reducción de las listas de espera quirúrgica (+25,6%)
Tania Da Costa, madre de Alma, una niña de un año con síndrome CASK, reclama más terapias gratuitas para los menores con enfermedades genéticas raras y más apoyo psicológico para sus familias, ante el coste de los tratamientos que necesita su hija para desarrollar habilidades y ganar autonomía: “Lo que más me preocupa es su futuro”
La Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
El Hospital Universitario Doctor José Molina Orosa, en Lanzarote (Canarias), ha incorporado un exoesqueleto robótico de extremidades inferiores destinado a la rehabilitación de pacientes con daño neurológico, una tecnología que permitirá mejorar la recuperación de la marcha en personas afectadas por patologías como el ictus, la esclerosis múltiple o las lesiones medulares
El presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, reclamó este miércoles una sanidad "plenamente accesible" para las personas con discapacidad y una mayor coordinación entre los ámbitos sanitario y social, durante la II Jornada de Salud, Bienestar y Discapacidad para analizar los retos de las personas con discapacidad física y orgánica en el ejercicio de su derecho a la salud
La Infraestructura de Medicina de Precisión Asociada a la Ciencia y la Tecnología (Impact), coordinada por el Instituto de Salud Carlos III (IscIII), "ha consolidado su papel como uno de los principales motores de la medicina personalizada en el Sistema Nacional de Salud", según comunicó este martes el instituto al hacer un balance de la III Jornada Impact celebrada en la sede del organismo
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de Novartis han puesto en marcha GNConecta, un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con una glomerulonefritis crónica (GNC)
La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) ha convocado la III Ayuda de Investigación ‘Malena Garrido 2026', dotada con 22.000 euros, para financiar proyectos científicos destinados a mejorar el conocimiento y el abordaje de la esclerodermia, una enfermedad rara autoinmune que afecta a unas 14.000 personas en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama que el cribado neonatal garantice las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento a todos los recién nacidos, independientemente de su lugar de residencia
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio marco de colaboración para avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el acceso a la innovación, contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud
El 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
Investigadores de Estados Unidos identificaron una alteración en el gen BRSK1 como la causa probable de un raro trastorno del neurodesarrollo gracias a la combinación de análisis genéticos, inteligencia artificial y estudios en moscas de la fruta. El hallazgo pone fin a años de incertidumbre para varias familias que no habían logrado obtener un diagnóstico
Vox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
La familia de Elena, una niña granadina de 9 años afectada por una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara causada por una alteración en el gen Irf2bpl, ha iniciado una nueva campaña de recaudación destinada a financiar las fases finales de un ensayo clínico que podría abrir nuevas vías terapéuticas para esta patología y devolver la movilidad y el habla a la niña
Un equipo del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), ha logrado corregir en un modelo experimental con células humanas una "instrucción equivocada" escondida en el ADN que causa algunos casos de acidemia propiónica, una enfermedad metabólica rara que se manifiesta en los primeros días de vida, afecta a varios sistemas del organismo y es potencialmente mortal
La Comunidad de Madrid y la Fundación Real Madrid firmaron un protocolo de colaboración para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con enfermedades raras, especialmente las que padecen epidermólisis bullosa distrófica, conocida como piel de mariposa
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó que los avances en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias “lleguen de forma más rápida y equitativa” a todas las personas con enfermedades raras, con independencia de su lugar de residencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este jueves y viernes en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará los próximos 17 y 18 de septiembre en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
Las familias de pacientes con distrofia muscular de Duchenne denunciaron este jueves que los afectados pueden llegar a esperar más de 500 días para acceder a terapias innovadoras ya autorizadas, un retraso que consideran "especialmente grave" en una enfermedad neurodegenerativa y progresiva en la que el tiempo resulta determinante
