SaludFeder impulsa la inclusión educativa de menores con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
DigitalizaciónRed.es inicia el programa de Servicios Digitales Inteligentes en BalearesRed.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y el Ministerio de Sanidad han acordado la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en Illes Ballears
MercadilloFundación Mapfre celebra su mercadillo solidario de Navidad en apoyo a niños con enfermedades neurológicas y metabólicasLa Fundación Mapfre celebra este domingo la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
MercadilloFundación Mapfre organiza su mercadillo solidario de Navidad en apoyo a niños con enfermedades neurológicas y metabólicasLa Fundación Mapfre celebrará el próximo domingo, 14 de diciembre, la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
SanidadForbes elige a un total de 36 hospitales en España como los mejores por especialidadForbes España ha revelado su nueva lista de los 36 mejores centros de España en 12 especialidades médicas y quirúrgicas clave. Estos hospitales destacan por su excelencia clínica, infraestructura de vanguardia y su capacidad para proporcionar atención de calidad, posicionándose como referentes tanto a nivel nacional como internacional
PremiosLos pacientes de ELA y el comisionado de Salud Mental, galardonados con los Premios de la OMCLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
Cribado neonatalEl Congreso tramitará una proposición de ley para evaluar cada dos años el cribado neonatalEl Pleno del Congreso de los Diputados tomó en consideración este jueves una proposición de ley para evaluar el cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud cada dos años, iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista, que comenzará su tramitación parlamentaria al obtener 307 votos a favor, 7 en contra y 33 abstenciones
MadridLa Comunidad de Madrid inicia la tramitación de su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia ArtificialLa Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
SolidaridadFundación Solidaridad Carrefour presenta la 'Gran Campanada Solidaria' a favor de la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
Hipertensión pulmonarMSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratoriasLa compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
DiscapacidadLa Asamblea de Madrid remarca que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
Red.es, entidad pública adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y el Ministerio de Sanidad han acordado la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en el País Vasco
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
La Fundación Mapfre celebrará el próximo domingo, 14 de diciembre, la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
Forbes España ha revelado su nueva lista de los 36 mejores centros de España en 12 especialidades médicas y quirúrgicas clave. Estos hospitales destacan por su excelencia clínica, infraestructura de vanguardia y su capacidad para proporcionar atención de calidad, posicionándose como referentes tanto a nivel nacional como internacional
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-Idibaps de Barcelona dentro del ámbito de investigación y desarrollo de las terapias CAR-T, el suplemento ‘A tu salud’ de La Razón y el Instituto para la Calidad Turística Española y Sostenibilidad, fueron los galardonados de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes entregados por la Organización Médica Colegial (OMC)
La Asociación Poco Frecuentes resaltó la función de hospitales y farmacéuticas en el impulso al estudio y los tratamientos de las enfermedades poco frecuentes (EPF) durante la gala celebrada en la Casa del Lector de Madrid, a la que acudieron más de 200 invitados
La Comunidad de Madrid está trabajando en su primera Ley de Administración Digital e Inteligencia Artificial (IA) para garantizar un uso ético de esta tecnología. En concreto, el Consejo de Gobierno autorizó este miércoles la publicación, en el Portal de Transparencia, de la consulta pública relativa al anteproyecto de Ley, lo que supone el primer paso en su tramitación antes de la redacción definitiva del texto
El director general de Mayores y Atención Sociosanitaria de la Xunta de Galicia, Antón Acevedo, participó este lunes en la presentación de la campaña solidaria de Navidad de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec)
Carrefour y su Fundación presentaron este lunes, en colaboración con Disney y L-Founders, la 'Gran Campanada Solidaria', una exclusiva colección navideña de campanitas solidarias a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el fomento de la investigación, mejora de diagnósticos y donación de equipamiento técnico en beneficio de la infancia
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El Gobierno de España ha comenzado a activar los 223 millones de euros extra para el Sistema Nacional de Salud comprometidos por el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, con las comunidades autónomas en la Conferencia de Presidentes
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) anunció este martes la concesión de una financiación de 5.000 euros al primer estudio en España que analiza las necesidades educativas de menores con enfermedades raras que afectan a la visión
El Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús de la Comunidad de Madrid incorporará en 2026 una nueva Unidad de Investigación Clínica para enfermedades de niños y adolescentes. Sus profesionales, dedicados exclusivamente a esta tarea, realizarán su labor al margen de la actividad asistencial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su movimiento asociativo de Canarias solicitaron financiación y una partida en los presupuestos autonómicos para poder poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras
La compañía farmacéutica, MSD apuesta por la investigación de las enfermedades cardiorrespiratorias, tal y como lo puso de manifiesto en un encuentro celebrado este jueves en Madrid donde presentó los avances en estas patologías, sobre todo en la hipertensión arterial pulmonar (HAP)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
El Pleno de la Asamblea de Madrid remarcó este jueves que el síndrome de Rett “no puede ni debe permanecer en la sombra”, por lo que, en este mes de octubre, se comprometen a seguir trabajando por una Comunidad que “no deje atrás a nadie, que escuche, que proteja y que responda”
El vicepresidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, Lluís Arias, advierte de que “hay causas de ceguera evitable” por lo que llama al “diagnóstico precoz”: “Podemos evitar muchos problemas de ceguera”
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
