SaludEl 82% de los españoles desconoce qué es un linfoma y el 55% no sabe que existen algunos poco frecuentesEl 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
SanidadSanidad inicia los trámites para elaborar la futura ley de organizaciones de pacientesLa ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
DiabetesLa detección precoz de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalarioLa detección temprana de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalario especialmente en la población infantil, según un documento de consenso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP)
AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadLa OMS aprueba la resolución sobre enfermedades raras impulsada por España y EgiptoLa 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
SaludFeder celebra que Sanidad amplíe los cribados neonatales en el sistema de saludLa Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
SaludAndalucía prepara un protocolo de uso de IA para predecir riesgos de complicaciones de la hemofiliaLa Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial (IA) para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales
SaludMInsait (Indra) participa en el proyecto 'Red Únicas' de atención a niños con enfermedades rarasMinsait, filial del grupo Indra, participa en el desarrollo tecnológico de ‘Red Únicas’, un proyecto financiado gracias a los fondos Next Generation, dentro del Perte de salud de vanguardia y que pretende a través de la digitalización mejorar la atención de pacientes pediátricos con enfermedades raras o minoritarias
Enfermedades rarasLa Reina reclama que las voces de las personas con enfermedades raras tengan "eco" para mejorar su calidad de vidaLa Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Enfermedades rarasAmpliaciónDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Enfermedades rarasDía Mundial de las Enfermedades Raras: esperanzas y obstáculos en la búsqueda de tratamientosCada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y el Servicio Aragonés de Salud se han integrado en el Proyecto ‘Únicas’, una iniciativa de desarrollo sanitario destinada a mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias complejas o enfermedades raras
El 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
La ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
La Comunidad de Madrid estrenó esta semana ‘Cringenes’, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal que permitirá detectar precozmente más de 300 enfermedades raras en bebés y que, con una duración de 15 meses, está previsto que participen 300 recién nacidos, una media de 20 al mes
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes la vigésimo segunda convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, a 23 nuevos proyectos científicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España para investigar sobre enfermedades raras, cáncer y trasplantes
La doctora Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD/UAM), jefa del Departamento de Genética del hospital madrileño y profesora asociada del Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), recibió de manos del Rey el Premio Nacional de Investigación 2024 'Gregorio Marañón' en el área de Medicina y Ciencias de la Salud
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) facilitarán el acceso gratuito a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a 1.500 personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
La Fundación vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), ha financiado 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de este tipo de enfermedades
La entidad biomédica de investigación MSD España inauguró este jueves su nueva sede, que es un “edificio verde” por su respeto y cuidado al medioambiente, y una apuesta innovadora por la salud humana, animal y ambiental
La 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha adoptado una resolución histórica que declara a las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública, con el objetivo de promover la equidad, la inclusión y el acceso universal a servicios sanitarios esenciales
El Congreso de los Diputados pidió este jueves que se regule jurídicamente la relación laboral entre las personas con discapacidad y sus asistentes personales, a fin de establecer “con claridad los derechos y obligaciones de ambas partes”
La Sociedad Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes que el Ministerio de Sanidad haya ampliado el cribado neonatal en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS) porque es un “paso clave” hacia la “equidad y detección precoz” de enfermedades raras
Marcos se despide del fútbol con emoción, orgullo y rodeado de su equipo por el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara de la que el 15 de mayo se celebra su día mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, resaltó este martes la labor “fundamental” de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este viernes "la doble vulnerabilidad" que sufren las mujeres afectas por enfermedades poco frecuentes, ya sean pacientes, portadoras o cuidadoras
La Reina pidió este martes que se escuchen las demandas de las personas con enfermedades poco frecuentes. "Las voces de las personas con enfermedades raras nos desafían y el clamor que elevamos cada año en un día como hoy tiene que tener su acción y eco para que atraviese la sociedad. Sigamos trabajando para que mejoren las condiciones y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras", reclamó doña Letizia
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
Cada 28 de febrero, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una fecha que pone el foco en las historias de más de 300 millones de personas con este tipo patologías en el planeta. En España se estima que alrededor de tres millones de personas, equivalente a casi toda la población de Madrid capital, enfrentan alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas hasta la fecha
