Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años.
TiempoEl ‘primaverano’ lleva a Barcelona el día de abril más caluroso desde 1914El episodio de temperaturas excepcionalmente altas para la época del año o ‘primaverano’ de los últimos días ha traído nueve récords históricos de calor diurno o nocturno en zonas del norte peninsular y Canarias, con especial mención a Barcelona, que vivió el día de abril más cálido desde 1914.
ConstituciónBolaños apuesta por desarrollar el nuevo artículo 49 con leyes en favor de la discapacidadEl ministro de Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes, Félix Bolaños, aseguró este lunes que el nuevo artículo 49 de la Constitución debe desarrollarse con leyes en favor de las personas con discapacidad, que debe mejorar aspectos clave como la accesibilidad universal.
TiempoEl verano de abril da paso a una semana con frío en el norte y calor en el surEl episodio de calor anómalo en abril o ‘primaverano’ de los últimos días cede el testigo a una semana con frío en el norte peninsular y calor en el sur, al tiempo que volverán las lluvias sobre todo al extremo norte y Baleares hasta el miércoles, y al sur desde el jueves.
Enfermedades rarasFeder se reúne con las nuevas directoras del Instituto de Salud Carlos III e ImsersoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes de que se ha reunido por primera vez con la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y con la directora general del Imserso, María Teresa Castiello.
InvestigaciónCasi la mitad de los genes ancestrales son reutilizados por los animales para su uso en partes específicas del cuerpoUn estudio sobre 20 especies bilaterales diferentes, incluidos los humanos, los tiburones, las efímeras, los ciempiés y los pulpos, analizado por investigadores del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona revela que, hasta la actualidad, más de 7.000 grupos de genes se remontan al último ancestro y que casi la mitad de estos genes ancestrales fueron reutilizados por los animales para su uso en partes específicas del cuerpo, particularmente, el cerebro y los tejidos reproductivos.
DiscapacidadEl Cermi emplaza a Europa a que ofrezca su "mejor rostro" a las personas con discapacidadEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) ha emplazado a Europa, a sus pueblos e instituciones, a ofrecer su “mejor rostro” a las personas con discapacidad y a que pongan “el potencial de la mejor Europa, que es mucho, al servicio de la inclusión, los derechos y el bienestar de los casi 100 millones de mujeres y hombres que viven con una discapacidad en el continente”.
AccesibilidadEl Congreso acoge este lunes la presentación del ‘Pacto por una Democracia + Accesible’La plataforma de empoderamiento político de jóvenes Talento para el Futuro, junto al Grupo Social ONCE, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas), presentan este lunes en el Congreso de los Diputados el ‘Pacto por una Democracia + Accesible’ .
Día LibroEl Día del Libro 2024 contará con un amplio programa de actividades literarias en torno al Premio CervantesEl Ministerio de Cultura ha preparado una amplia agenda de actividades literarias en torno a la celebración del Día del Libro y del Derecho de Autor, que se desarrollarán del 15 al 26 de abril, durante la ‘Semana Cervantina’. Las Bibliotecas Públicas del Estado también celebran la efeméride con acciones para todo tipo de lectores con el fin de “fomentar un diálogo vivo y continuo entre los libros y quienes los aman”.
TiempoAdiós al ‘primaverano’ en el norte con un desplome de hasta 14 gradosEl ‘primaverano’ de los últimos días, con temperaturas más propias de finales de junio que de mediados de abril, continuará este lunes en el sur de la península, pero no en el norte, donde habrá una caída térmica de hasta 14 grados y algunas tormentas.
Medio ambienteEcologistas reclaman a Sánchez que incluya la transición ecológica en las prioridades de la UE hasta 2029Los cinco principales grupos ecologistas de España (Amigos de la Tierra, Ecologistas en Acción, SEO/BirdLife, Greenpeace y WWF) han enviado una carta al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, para pedirle que la transición ecológica sea uno de los “pilares” de la agenda estratégica de la UE para el próximo lustro.