CulturaEl 'Barrio de la Ciencia' de Chamartín ofrece paseos por las estrellas y rutas matemáticas en noviembreLa Junta Municipal del distrito madrileño de Chamartín ha presentado la programación de noviembre del Barrio de la Ciencia, que incluye observaciones astronómicas, cine, talleres, visitas a laboratorios y museos o encuentros sobre grandes figuras del pensamiento científico para acercar la investigación a familias, escolares y público general
PresupuestosAyuso aumenta más de un 25% la inversión para reducir las listas de espera quirúrgica y mejorará los salarios de los profesionales sanitariosLa Comunidad de Madrid aumentará la inversión en el personal de su sanidad pública 541,2 millones de euros (+9,24%), de un total de 5.853 millones, para reforzar la capacidad asistencial y seguir atendiendo mejoras salariales en 2027. De esta cantidad, 35 millones se destinarán a reforzar guardias, noches y festivos, incluido el reconocimiento del sábado como día especial, medida que beneficiará a más de 60.000 profesionales. Asimismo, más de 22 millones irán destinados a nuevos programas y la consolidación de actuaciones estratégicas como el incremento en 6,7 millones -hasta 26,1- para la reducción de las listas de espera quirúrgica (+25,6%)
PresupuestosAyuso aprueba casi 33.000 millones de presupuesto para 2027 con casi 20.000 para Educación y SanidadLa Comunidad de Madrid aprobará hoy el proyecto de Ley de Presupuestos Generales de 2027, que alcanza los 32.911 millones de euros, con una inversión histórica de casi 20.000 millones a Sanidad y Educación. Con casi nueve de cada diez euros en el ámbito social y un aumento del +7,3% respecto a 2026, las últimas cuentas públicas de la legislatura son las mayores de la historia en la región, incrementándose en más de 5.350 millones si se comparan con 2024
DiscapacidadLa Familia Real se une al “ejército de amor” de Javi, un niño asturiano con síndrome NedamssLa Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
SaludLa POP renueva su Junta Directiva para impulsar una nueva etapa de participación de los pacientes en el sistema de saludLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebró este viernes en Madrid su Asamblea General Extraordinaria, en la que elegió a su Junta Directiva para los próximos cuatro años. Su presidenta, Carina Escobar, fue confirmada para una nueva etapa que tendrá como objetivo consolidar el reconocimiento de las organizaciones de pacientes y su participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas
Fiesta NacionalLos Reyes reciben a un millar de invitados en el Palacio Real por la Fiesta NacionalLos Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
Salud mentalEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias refiere problemas de salud mental, según FederEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
AtaxiaVox exige al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia y que ponga dinero “a su servicio”La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
CongresoVox exige un impulso institucional de la investigación de las enfermedades rarasVox registró este viernes en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley con la que exigen al Gobierno impulsar la investigación española de las enfermedades raras para su discusión en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, con motivo del Día Mundial de la Ataxia, que se celebra hoy
InvestigaciónIdentifican una vía para proteger las células de la retina en enfermedades hereditarias que causan cegueraUn equipo internacional de investigadores ha identificado un mecanismo que permite proteger las células de la retina frente a la degeneración provocada por diversas enfermedades hereditarias que causan pérdida progresiva de visión y ceguera. El hallazgo, recién dado a conocer, abre una nueva vía terapéutica para preservar los fotorreceptores, las células encargadas de captar la luz en la retina
Casa RealLa Familia Real se vuelca con la discapacidad y mantiene ocho encuentros con el colectivoLa Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
Enfermedades rarasFeder celebra la aprobación de la Ley de Cribado Neonatal para garantizar la detección precoz de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
Día SarcomaLa terapia celular llega a los sarcomasLa Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) indicó este lunes que la terapia celular llegó a los sarcomas y, en particular a los tumores del estroma gastrointestinal (GIST), que experimentaron importantes avances en su diagnóstico y tratamiento en los últimos años
Cuidados paliativosEl primer centro de cuidados paliativos pediátricos de España abrirá en 2027 como “lugar de respiro” para familias y “segunda casa” de los niñosEl primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (Cappi) de España abrirá sus puertas en Madrid durante el primer trimestre de 2027. El proyecto liderado por la Fundación porqueViven permitirá dar “respiro” a las familias de menores en cuidados paliativos y crear una “segunda casa” para que esos menores estén atendidos por especialistas y para que tengan incluso un lugar apacible donde despedirse al final de su vida
SanidadAtención Primaria, salud bucodental y cuidados en Enfermería, en el orden del día del InterterritorialEl pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que se celebrará este viernes abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
SanidadAtención Primaria, salud bucodental y cuidados en Enfermería, en el orden del día del InterterritorialEl pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará este viernes, abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
La Junta Municipal del distrito madrileño de Chamartín ha presentado la programación de noviembre del Barrio de la Ciencia, que incluye observaciones astronómicas, cine, talleres, visitas a laboratorios y museos o encuentros sobre grandes figuras del pensamiento científico para acercar la investigación a familias, escolares y público general
La Comunidad de Madrid aumentará la inversión en el personal de su sanidad pública 541,2 millones de euros (+9,24%), de un total de 5.853 millones, para reforzar la capacidad asistencial y seguir atendiendo mejoras salariales en 2027. De esta cantidad, 35 millones se destinarán a reforzar guardias, noches y festivos, incluido el reconocimiento del sábado como día especial, medida que beneficiará a más de 60.000 profesionales. Asimismo, más de 22 millones irán destinados a nuevos programas y la consolidación de actuaciones estratégicas como el incremento en 6,7 millones -hasta 26,1- para la reducción de las listas de espera quirúrgica (+25,6%)
La Comunidad de Madrid aprobará hoy el proyecto de Ley de Presupuestos Generales de 2027, que alcanza los 32.911 millones de euros, con una inversión histórica de casi 20.000 millones a Sanidad y Educación. Con casi nueve de cada diez euros en el ámbito social y un aumento del +7,3% respecto a 2026, las últimas cuentas públicas de la legislatura son las mayores de la historia en la región, incrementándose en más de 5.350 millones si se comparan con 2024
Tania Da Costa, madre de Alma, una niña de un año con síndrome CASK, reclama más terapias gratuitas para los menores con enfermedades genéticas raras y más apoyo psicológico para sus familias, ante el coste de los tratamientos que necesita su hija para desarrollar habilidades y ganar autonomía: “Lo que más me preocupa es su futuro”
La Familia Real se encontró ayer con Javi, un niño asturiano de 9 años con síndrome Nedamss, una enfermedad “devastadora” que le ha robado el habla y la movilidad. Su madre, la médico e investigadora Ana Piera, ha reclutado “un ejército de amor” que apoya su lucha para encontrar una cura para su hijo. Ayer compartió con los Reyes, la princesa de Asturias y la infanta Sofía los avances logrados desde marzo de 2025, cuando la Reina se interesó por su caso
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebró este viernes en Madrid su Asamblea General Extraordinaria, en la que elegió a su Junta Directiva para los próximos cuatro años. Su presidenta, Carina Escobar, fue confirmada para una nueva etapa que tendrá como objetivo consolidar el reconocimiento de las organizaciones de pacientes y su participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas
Los Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
El 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
El Observatorio de Salud (OdS) y Estudio de Comunicación han celebrado la IV edición de los Premios Liderazgo Sanitario, que ha contado con la colaboración de la Organización Médica Colegial y la Fundación Ramón Areces
La portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, exigió este martes al Gobierno que atienda a las personas que sufren ataxia, que “verdaderamente asista a quienes más lo necesiten” y que deje de “despilfarrar el dinero de todos los españoles” y lo ponga “al servicio” de estas personas
La familia de Elena, una niña granadina de 9 años afectada por una enfermedad neurodegenerativa ultrarrara causada por una alteración en el gen Irf2bpl, ha iniciado una nueva campaña de recaudación destinada a financiar las fases finales de un ensayo clínico que podría abrir nuevas vías terapéuticas para esta patología y devolver la movilidad y el habla a la niña
Un equipo internacional de investigadores ha identificado un mecanismo que permite proteger las células de la retina frente a la degeneración provocada por diversas enfermedades hereditarias que causan pérdida progresiva de visión y ceguera. El hallazgo, recién dado a conocer, abre una nueva vía terapéutica para preservar los fotorreceptores, las células encargadas de captar la luz en la retina
Las familias de pacientes con distrofia muscular de Duchenne denunciaron este jueves que los afectados pueden llegar a esperar más de 500 días para acceder a terapias innovadoras ya autorizadas, un retraso que consideran "especialmente grave" en una enfermedad neurodegenerativa y progresiva en la que el tiempo resulta determinante
La Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) indicó este lunes que la terapia celular llegó a los sarcomas y, en particular a los tumores del estroma gastrointestinal (GIST), que experimentaron importantes avances en su diagnóstico y tratamiento en los últimos años
El primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (Cappi) de España abrirá sus puertas en Madrid durante el primer trimestre de 2027. El proyecto liderado por la Fundación porqueViven permitirá dar “respiro” a las familias de menores en cuidados paliativos y crear una “segunda casa” para que esos menores estén atendidos por especialistas y para que tengan incluso un lugar apacible donde despedirse al final de su vida
El pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), que se celebrará este viernes, abordará la ampliación de la cartera común de servicios en salud bucodental, el reparto y distribución territorial para la financiación de cuidados en Enfermería y en Atención Primaria, entre otros muchos asuntos del amplio orden del día
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
