AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
Enfermedades rarasFamilias de toda España reclaman más diagnóstico genético para una epilepsia rara que aparece en bebésFamilias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
Enfermedades rarasEspaña, líder en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEspaña se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
Enfermedades rarasEspaña desarrolló 216 ensayos clínicos en 2025 centrados en enfermedades rarasEspaña autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
HantavirusMónica García confirma que el español positivo en hantavirus “está estable y con mejoría de sus síntomas”La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este jueves que el paciente español que dio positivo en hantavirus y que permanece ingresado en el Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla de Madrid “está estable y con una mejoría de sus síntomas con todas las cautelas”, mientras que los otros 13 pacientes permanecen sin síntomas
CNIOEl Senado exigirá responsabilidades por la crisis del CNIO mientras el PSOE acusa al PP de querer “demoler” a MorantEl Senado aprobará este miércoles gracias a la mayoría absoluta del PP una moción de este partido en la que exige responsabilidades por la crisis del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y su "deterioro progresivo” que afecta a su gobernanza, clima laboral y prestigio científico, con acusaciones del PSOE de utilizar esta situación para intentar “demoler” a la ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant
AccesibilidadEl Ayuntamiento de Madrid creará un plan de accesibilidad para cada distritoLa vicealcaldesa de Madrid, Inma Sanz, anunció durante una entrevista con Servimedia que el Ayuntamiento creará un nuevo plan de accesibilidad específico para cada distrito, tras la evaluación del actual Plan Estratégico de Accesibilidad Universal (Peaum), que se aprobó en 2022 y caduca este año
Medicina personalizadaEl Instituto de Salud Carlos III diagnosticó casi la mitad de casos complejos de enfermedades raras que analizóEl Programa SpainUDP del Instituto de Salud Carlos III (IscIII) logró diagnosticar cerca de la mitad de los casos clínicos complejos de enfermedades raras que analizó desde su puesta en marcha hace 13 años, un avance que refuerza "el papel de la investigación pública en la identificación de patologías poco frecuentes y de difícil detección"
Fibrosis quísticaPacientes con fibrosis quística reclaman acceder a tratamientos ya aprobadosLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
BancaLos `Aces Solidarios' de Banco Sabadell reconocen este año proyectos dedicados a visibilizar enfermedades rarasEl presidente de Banco Sabadell, Josep Oliu, y el consejero delegado, César González-Bueno, han entregado los 32.000 euros que se han obtenido de los 'Aces Solidarios' en el Barcelona Open Banc Sabadell-Trofeo Conde de Godó, que este año cumple su 73a edición, del que la entidad es el principal patrocinador, y que esta vez se han centrado en premiar cuatro proyectos sobre visibilización de enfermedades raras
Día HemofiliaFedhemo pone en marcha una campaña para apoyar la detección precoz de las coagulopatíasLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha lanzado una nueva campaña de sensibilización bajo el lema ‘El diagnóstico es la primera atención’, con el objetivo de visibilizar la importancia de la detección precoz en las coagulopatías, tanto en la hemofilia como en otros déficits raros de la coagulación
FundaciónEl 'influencer' mecánico Ángel Gaitán crea la Fundación Guantes VerdesEl Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó esta semana la inscripción en el Registro de Fundaciones de la entidad Guantes Verdes Ángel Gaitán, creada por el popular 'influencer' mecánico con más de 4 millones de seguidores en redes sociales
Huelga médicosMónica García asegura que no se levantará de la mesa de negociación hasta resolver "el conflicto médico”La ministra de Sanidad, Mónica García, insistió este jueves que su departamento se reunirá con el Comité de Huelga “todas las veces que hagan falta” y “no nos vamos a levantar de la mesa hasta resolver el conflicto médico” y defendió que la profesión médica “no se pueda independizar del sistema sanitario”
Enfermedades rarasDetectar a tiempo el síndrome de Cushing evita secuelas graves y mejora la calidad de vidaEl síndrome de Cushing, una enfermedad rara provocada por un exceso prolongado de la hormona del estrés en el organismo, el cortisol, puede causar graves secuelas físicas y psicológicas si no se detecta a tiempo, según alertó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en la víspera del día mundial de esta dolencia
SanidadSanidad y comunidades abordan la huelga de médicos en el Consejo InterterritorialEl Pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), reunido este viernes en la sede del Ministerio de Sanidad, abordará la huelga de médicos, tal y como pidieron los consejeros de Sanidad del Partido Popular, así como el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes o la nueva estrategia de cuidados paliativos
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud del medicamento huérfano Fabhalta (iptacopán). Se trata del primer y único tratamiento oral dirigido a la causa raíz de glomerulopatía C3 (GC3), una enfermedad renal ultrarrara y progresiva que afecta a entre una y dos personas por año por cada millón de habitantes en el mundo
Familias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este jueves el proyecto de modernización y ampliación del Hospital Universitario Gregorio Marañón en el que el Gobierno regional invertirá 450 millones de euros
España se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
España autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este jueves que el paciente español que dio positivo en hantavirus y que permanece ingresado en el Hospital Central de la Defensa Gómez Ulla de Madrid “está estable y con una mejoría de sus síntomas con todas las cautelas”, mientras que los otros 13 pacientes permanecen sin síntomas
El Senado aprobará este miércoles gracias a la mayoría absoluta del PP una moción de este partido en la que exige responsabilidades por la crisis del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y su "deterioro progresivo” que afecta a su gobernanza, clima laboral y prestigio científico, con acusaciones del PSOE de utilizar esta situación para intentar “demoler” a la ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant
La vicealcaldesa de Madrid, Inma Sanz, anunció durante una entrevista con Servimedia que el Ayuntamiento creará un nuevo plan de accesibilidad específico para cada distrito, tras la evaluación del actual Plan Estratégico de Accesibilidad Universal (Peaum), que se aprobó en 2022 y caduca este año
El Programa SpainUDP del Instituto de Salud Carlos III (IscIII) logró diagnosticar cerca de la mitad de los casos clínicos complejos de enfermedades raras que analizó desde su puesta en marcha hace 13 años, un avance que refuerza "el papel de la investigación pública en la identificación de patologías poco frecuentes y de difícil detección"
Los minerales críticos, como el litio y el cobalto, son el 'petróleo del siglo XXI' y la carrera por su extracción evoca la “injusticia” del petróleo al perjudicar a las poblaciones más vulnerables del mundo
El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha lanzado una nueva campaña de sensibilización bajo el lema ‘El diagnóstico es la primera atención’, con el objetivo de visibilizar la importancia de la detección precoz en las coagulopatías, tanto en la hemofilia como en otros déficits raros de la coagulación
La ministra de Sanidad, Mónica García, insistió este jueves que su departamento se reunirá con el Comité de Huelga “todas las veces que hagan falta” y “no nos vamos a levantar de la mesa hasta resolver el conflicto médico” y defendió que la profesión médica “no se pueda independizar del sistema sanitario”
El síndrome de Cushing, una enfermedad rara provocada por un exceso prolongado de la hormona del estrés en el organismo, el cortisol, puede causar graves secuelas físicas y psicológicas si no se detecta a tiempo, según alertó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en la víspera del día mundial de esta dolencia
