Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pide hoy en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pedirá en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
SaludLos neurólogos urgen a las autonomías que implanten ya el cribado neonatal para la atrofia muscular espinalLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
CefaleasEl 73% de los pacientes pediátricos con cefalea crónica padecen la enfermedad de adultosLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) estima que un 73% de los pacientes pediátricos con cefalea crónica mantienen dicha dolencia en el periodo adulto, es decir, que el niño y el adolescente con cefalea tensional o migraña de hoy es probable que sea el adulto del mañana con ambos cuadros patológicos
CefaleasEl 73% de los pacientes pediátricos con cefalea crónica padecen la enfermedad de adultosLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) estima que un 73% de los pacientes pediátricos con cefalea crónica mantienen dicha dolencia en el periodo adulto, es decir, que el niño y el adolescente con cefalea tensional o migraña de hoy es probable que sea el adulto del mañana con ambos cuadros patológicos
CienciaLa Fundación Querer organiza las V Jornadas Neurocientíficas y EducativasLa Fundación Querer ha organizado, para el 6 y el 7 de mayo, sus V Jornadas Neurocientíficas y Educativas en la Fundación Rafael del Pino, que estarán enfocadas en las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del lenguaje
DiscapacidadUna escuela de padres de niños con autismo apoyará a otras familias en la Fundación Jiménez DíazLa Escuela de Padres que la Fundación Jiménez Díaz pondrá en marcha será un espacio para dar soporte a otros padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo, que se ubicará en este centro hospitalario durante el 2024, y tiene el objetivo de informar sobre estos trastornos y resolver todas las posibles dudas
SaludGranada se convierte en el epicentro de la epilepsia durante una jornada informativaEl Colegio Oficial de Médicos de Granada albergará el próximo jueves 15 de febrero una jornada titulada ‘La Salud es de Todos’, dedicada a tratar aspectos importantes de la epilepsia en el marco de las celebraciones por el Día Internacional de esta enfermedad
DiscapacidadRadiografía de la atención temprana en España: "Se necesita un proceso mucho más claro y mejor acompañamiento"España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
SaludLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufre desnutrición, según un estudioLa mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
InvestigaciónDescubren mutaciones genéticas en una enfermedad rara que afecta al neurodesarrolloCientíficos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) advirtió de que la exposición de los niños a pantallas en la hora previa a acostarse se asocia con “una menor duración total del sueño, mayor somnolencia diurna y peor calidad del descanso”
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
El coste económico medio anual de un niño con parálisis cerebral es 30 veces superior al de un niño sin enfermedades crónicas de la misma edad, y además aumenta a medida que lo hace la afección motora
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
El Hospital Universitario Infanta Elena -centro público de la Comunidad de Madrid- ha optimizado su oferta asistencial en Psiquiatría Infanto-juvenil como resultado de un conjunto de estrategias diseñadas para mejorar la accesibilidad, eficacia y calidad de la atención en salud mental para población menor de edad
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
Entre 10.000 y 15.000 menores de 18 años tienen parálisis cerebral en España, lo que supone una prevalencia de 1,5 a 2,5 casos por cada 1.000
María del Carmen de la Rubia es una mujer ‘adulta’ con una enfermedad rara calificada de ‘infantil’: el síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Catastrófica de la Infancia que desencadena crisis convulsivas que pueden llegar a provocar la muerte súbita
La Fundación Querer ha organizado, para el 6 y el 7 de mayo, sus V Jornadas Neurocientíficas y Educativas en la Fundación Rafael del Pino, que estarán enfocadas en las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del lenguaje
La Escuela de Padres que la Fundación Jiménez Díaz pondrá en marcha será un espacio para dar soporte a otros padres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo, que se ubicará en este centro hospitalario durante el 2024, y tiene el objetivo de informar sobre estos trastornos y resolver todas las posibles dudas
El Colegio Oficial de Médicos de Granada alberga este jueves una jornada titulada ‘La Salud es de Todos’, dedicada a tratar aspectos importantes de la epilepsia en el marco de las celebraciones por el Día Internacional de esta enfermedad
El Colegio Oficial de Médicos de Granada albergará el próximo jueves 15 de febrero una jornada titulada ‘La Salud es de Todos’, dedicada a tratar aspectos importantes de la epilepsia en el marco de las celebraciones por el Día Internacional de esta enfermedad
España cuenta con un sistema de detección temprana de la discapacidad muy dispar como consecuencia del modelo autonómico. Una ley nacional establece que debe darse atención en la infancia hasta los seis años de edad pero la realidad es diferente en cada región, pues la gestión territorial de las competencias provoca que unas comunidades estén más avanzadas que otras y que los servicios que reciben los menores sean diferentes en función del lugar de nacimiento
Coincidiendo con la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares (15N), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) celebra el próximo 17 de noviembre sus 20 años de trayectoria junto a representantes públicos, expertos en enfermedades neuromusculares y portavoces del movimiento asociativo
La mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el ‘Estudio NUT-PCI’, presentado este miércoles en el XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep). Además, "el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa", según los especialistas en Neuropediatría
Científicos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han descubierto en dos pacientes mutaciones no descritas hasta ahora en un gen que produce una patología poco frecuente que afecta al neurodesarrollo y está ligada al cromosoma X
La Vuelta 22 difundirá en su etapa de este martes una campaña de apoyo para la detección precoz de la atrofia medular espinal (AME), una enfermedad rara que sufren unas 600 personas en España y que tiene sólo dos tratamientos aprobados por el Sistema Nacional de Salud (SNS)
