DiscapacidadCaMinus culmina en Getafe su reto 2026 por la investigación de enfermedades rarasCaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
ReconocimientosLa doctora de la de la Fundación Jiménez Díaz Carmen Ayuso, Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de MedicinaLa doctora Carmen Ayuso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) -responsabilidades que también abarcan los otros tres hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas: Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, ha recibido el Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de Medicina, en la 25 edición de estos galardones entregados por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed)
Enfermedades rarasFamilias de toda España reclaman más diagnóstico genético para una epilepsia rara que aparece en bebésFamilias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
Enfermedades rarasEl próximo martes finaliza el plazo para solicitar las ayudas del Programa Pinera 2026 en enfermedades rarasEl próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
Ley de PacientesAprobado el proyecto de ley que integra a las organizaciones de pacientes en el sistema sanitarioLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
EmpresasIVI explica las diferencias entre el test prenatal no invasivo y la amniocentesis en el diagnóstico prenatalIVI, Instituto Valenciano de Infertilidad, explicó que el test prenatal no invasivo (TPNI) y la amniocentesis son dos pruebas clave dentro del diagnóstico prenatal, pero no cumplen la misma función ni ofrecen el mismo tipo de información. Destacó que, mientras que el TPNI permite estimar el riesgo de determinadas alteraciones cromosómicas a partir de una muestra de sangre materna, la amniocentesis analiza directamente células fetales y proporciona un diagnóstico genético definitivo
OncologíaLa IA aprende a investigar el cáncer con 'pacientes artificiales' cuando faltan datos realesLa inteligencia artificial (IA) comienza a aprender a investigar el cáncer con 'pacientes artificiales' cuando los datos reales escasean, son demasiado heterogéneos o no pueden compartirse por razones éticas, legales y de privacidad. Investigadores de UPM han desarrollado dos estudios que muestran cómo generar registros artificiales para reproducir patrones estadísticos de pacientes reales sin copiar casos concretos
CantabriaRed.es impulsa el programa de Servicios Digitales Inteligentes en la sanidad pública cántabraRed.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Cantabria abordaron este martes la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en la comunidad cántabra
SaludLa POP se incorpora al Foro de Stakeholders de la red europea de biobancos BBMRI-ERICLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha incorporado al Stakeholder Forum–Patients and Citizens’ Pillar de BBMRI-ERIC, la infraestructura europea de investigación en biobancos y recursos biomoleculares para la salud y las ciencias de la vida
Enfermedad raraJordi Martínez, paciente con IgG4: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”La enfermedad ER-IgG4, una patología rara autoinmune capaz de simular procesos tumorales y provocar daños irreversibles en distintos órganos, cuenta desde este lunes con la primera terapia aprobada y financiada específicamente para esta dolencia. Jordi Martínez, paciente con IgG4, alertó sobre la existencia de diagnósticos erróneos: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”
SolidaridadCaMinus inicia en Vitoria-Gasteiz un reto solidario en silla de ruedas hasta GetafeLa asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
SanidadVox dice que no apoyará el decreto sobre el copago farmacéuticoLa portavoz de Vox en el Congreso de los Diputados, Pepa Millán, aseguró este martes que el real decreto-ley por el que se modifica la aportación de los usuarios y sus beneficiarios en la prestación farmacéutica ambulatoria no podrá contar con su apoyo cuando este jueves tenga lugar su debate y votación
BiodiversidadDescubren un pulpo azul en las Galápagos que cabe en la palma de la manoUn equipo de científicos ha descubierto un pequeño pulpo azul -bautizado como ‘Microeledone galapagensis’- en las islas Galápagos que podría acurrucarse en la palma de una mano al tener el tamaño de una pelota de golf
EmpresasNovartis impulsa la terapia con radioligandos en cáncer de próstataNovartis informó de que tendrá una destacada presencia en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) y en el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) de 2026, donde dará a conocer los últimos avances en el tratamiento del cáncer de próstata, el cáncer de mama metastásico, la leucemia mieloide crónica, y enfermedades hematológicas raras
Enfermedades rarasEspaña, líder en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEspaña se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
CaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
La doctora Carmen Ayuso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) -responsabilidades que también abarcan los otros tres hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas: Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, ha recibido el Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de Medicina, en la 25 edición de estos galardones entregados por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed)
Familias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
El próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
IVI, Instituto Valenciano de Infertilidad, explicó que el test prenatal no invasivo (TPNI) y la amniocentesis son dos pruebas clave dentro del diagnóstico prenatal, pero no cumplen la misma función ni ofrecen el mismo tipo de información. Destacó que, mientras que el TPNI permite estimar el riesgo de determinadas alteraciones cromosómicas a partir de una muestra de sangre materna, la amniocentesis analiza directamente células fetales y proporciona un diagnóstico genético definitivo
Técnicas Reunidas ha logrado un hito tecnológico en el aprovechamiento de tierras raras con el inicio de la producción, a partir de una patente propia, de óxido de Neodimio/Praseodimio (Nd/Pr)
La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, aseguró este viernes que la innovación y la investigación son los “ejes vertebradores del sistema sanitario”, ya que se traduce en “mejores tratamientos, más personalizados, precisos y eficaces”
La inteligencia artificial (IA) comienza a aprender a investigar el cáncer con 'pacientes artificiales' cuando los datos reales escasean, son demasiado heterogéneos o no pueden compartirse por razones éticas, legales y de privacidad. Investigadores de UPM han desarrollado dos estudios que muestran cómo generar registros artificiales para reproducir patrones estadísticos de pacientes reales sin copiar casos concretos
El Grupo Parlamentario Socialista ha solicitado la comparecencia en la Comisión de Sanidad del Senado de Noah Higón Bellver, politóloga, jurista, divulgadora sanitaria y paciente con enfermedad rara, para “visibilizar la situación de las personas afectadas” por estas patologías y favorecer el impulso de políticas públicas orientadas a mejoren su calidad de vida
Red.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, el Ministerio de Sanidad y el Gobierno de Cantabria abordaron este martes la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en la comunidad cántabra
Un protocolo clínico oficial francés fija recomendaciones para diagnosticar y atender la esclerosis lateral primaria (ELP), una enfermedad rara del sistema nervioso que afecta de forma progresiva al movimiento y que puede confundirse inicialmente con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) se ha incorporado al Stakeholder Forum–Patients and Citizens’ Pillar de BBMRI-ERIC, la infraestructura europea de investigación en biobancos y recursos biomoleculares para la salud y las ciencias de la vida
La enfermedad ER-IgG4, una patología rara autoinmune capaz de simular procesos tumorales y provocar daños irreversibles en distintos órganos, cuenta desde este lunes con la primera terapia aprobada y financiada específicamente para esta dolencia. Jordi Martínez, paciente con IgG4, alertó sobre la existencia de diagnósticos erróneos: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”
La asociación CaMinus ha iniciado desde la Plaza de la Virgen Blanca de Vitoria-Gasteiz una travesía solidaria en silla de ruedas hasta Getafe (Madrid) para apoyar la investigación en enfermedades raras, dentro del denominado 'Reto por la Investigación', que finalizará el próximo 11 de junio tras once etapas
Europa podría suministrar a mediados de este siglo más de la mitad de la demanda de materias primas críticas, esenciales para la energía limpia, las tecnologías digitales, la defensa y la industria moderna
Un equipo de científicos ha descubierto un pequeño pulpo azul -bautizado como ‘Microeledone galapagensis’- en las islas Galápagos que podría acurrucarse en la palma de una mano al tener el tamaño de una pelota de golf
La periodista Marta Solano, con una larga trayectoria profesional en RTVE, acaba de publicar la novela ‘La ciudad de los girasoles’, con la que debuta en la narrativa para adultos y con la que cautiva al lector mediante un thriller bélico que busca ser un homenaje “a quienes sobreviven conservando su humanidad”
Novartis informó de que tendrá una destacada presencia en la Reunión Anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) y en el Congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) de 2026, donde dará a conocer los últimos avances en el tratamiento del cáncer de próstata, el cáncer de mama metastásico, la leucemia mieloide crónica, y enfermedades hematológicas raras
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este jueves el proyecto de modernización y ampliación del Hospital Universitario Gregorio Marañón en el que el Gobierno regional invertirá 450 millones de euros
España se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
Un equipo internacional de científicos ha documentado, por primera vez, el desplazamiento de ballenas jorobadas entre sus zonas de reproducción en el este de Australia y Brasil, con lo que recorren más de 14.000 kilómetros de océano abierto
En España ya está disponible una nueva opción terapéutica para el tratamiento de dos enfermedades renales poco frecuentes: la glomerulopatía C3 (C3G) y la glomerulonefritis membranoproliferativa por inmunocomplejos (IC-MPGN) primaria
