Enfermedades rarasEspaña, líder en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEspaña se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
DeporteGrison ‘mezcla’ deporte, música y humor con cuatro deportistas paralímpicosEl músico y colaborador televisivo Marcos Martínez, conocido como Grison, muestra el lado más divertido y curioso de cuatro deportistas paralímpicos (los atletas Álvaro del Amo y Sara Andrés, el triatleta Nil Riudavets y la ciclista y esquiadora Iraide Rodríguez) en vídeo-entrevistas donde ‘mezcla’ deporte, música y humor
DependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
ElectrodependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
SanidadSanidad retira los productos La Pepa Negra comprimidos y Royal HoneyLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), adscrita al Ministerio de Sanidad, informó este lunes de la retirada de La Pepa Negra comprimidos y Royal Honey por presentarse como productos naturales pese a contener una sustancia de acción farmacológica contraindicada en pacientes con infarto, hipertensión arterial o insuficiencia hepática
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
Día AudiciónLos otorrinos reclaman campañas de cribado auditivo para detectar a tiempo la pérdida de audiciónLa Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) reclamó este martes la implantación de campañas sistemáticas de cribado auditivo para identificar de forma precoz a las personas, sobre todo mayores, para orientarles hacia una solución terapéutica que sea real y equitativa
DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
Deporte y solidaridadElena Congost, embajadora del 15º aniversario del Oxfam Intermón TrailwalkerLa atleta paralímpica Elena Congost será la embajadora del 15º aniversario del Oxfam Intermón Trailwalker y una de las participantes destacadas en este reto deportivo y solidario por equipos, que tendrá lugar los próximos 18 y 19 de abril en la Vía Verde de Girona
Enfermedades rarasSanidad financiará la omaveloxolona, primer tratamiento específico para la ataxia de FriedreichLa Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
DiscapacidadEl Congreso 'Lo que de verdad importa' reúne a 700 jóvenes en León con historias de superaciónLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqvdi) celebra, desde el pasado martes y hasta el 4 de febrero, la quinta edición del Congreso para Jóvenes Lqvdi en el Auditorio Ciudad de León, que reúne a más de 700 estudiantes de colegios, institutos, centros de formación profesional y universidades para escuchar testimonios inspiradores sobre superación, esfuerzo y constancia
Salud visualLa generación Z y los 'millennialS' tienen más riesgo de desarrollar enfermedades oculares en el futuroLa generación Z y los 'millennials' tienen mayor riesgo de desarrollar enfermedades oculares en el futuro por su actual estilo de vida, con muchas horas frente a las pantallas, trabajo y ocio digitales y menos actividades al aire libre, por lo que el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) aconseja medidas de prevención para evitar problemas visuales
ImplantesUna revisión científica señala que los implantes visuales de ojo biónico mejoran su eficacia con IA y biomaterialesUn equipo de investigadores con sede en Taiwán afirmó que los implantes visuales de ojo biónico mejoran su eficacia gracias a la Inteligencia Artificial y a materiales cada vez más biocompatibles. Según su revisión científica, estos avances protésicos ya permiten recuperar percepciones básicas como luz, formas o movimiento en algunos pacientes con discapacidad visual y avanzan hacia una estimulación más precisa y personalizada
Salud visualLa generación Z y los Millennials tienen más riesgo de desarrollar enfermedades oculares en el futuroLa generación Z y los Millennials tienen mayor riesgo de desarrollar enfermedades oculares en el futuro por su actual estilo de vida con muchas horas frente a las pantallas, trabajo y ocio digitales y menos actividades al aire libre, por lo que el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) aconseja medidas de prevención para evitar problemas visuales
CegueraUn estudio avanza que las terapias con células madre revolucionarán la regeneración de la retinaUn estudio científico recoge los avances más recientes en terapia con células madre y señala que estas técnicas están "cada vez más cerca de revolucionar el tratamiento de las enfermedades degenerativas de la retina", un grupo de patologías que hoy siguen siendo una de las principales causas de pérdida irreversible de visión. El informe subraya que "los progresos en la generación de células retinianas, los primeros ensayos clínicos y las nuevas estrategias de implantación abren un escenario de esperanza real para miles de pacientes, aunque todavía persisten retos técnicos y clínicos antes de su aplicación generalizada"
España se sitúa entre los países líderes en terapias génicas para la distrofia muscular de Duchenne y Becker, según la entidad Duchenne Parent Project España, que presentará las últimas líneas de investigación en el 6º Congreso Internacional de esta asociación, que se celebrará en Madrid entre el próximo viernes y el domingo 24 de mayo
El músico y colaborador televisivo Marcos Martínez, conocido como Grison, muestra el lado más divertido y curioso de cuatro deportistas paralímpicos (los atletas Álvaro del Amo y Sara Andrés, el triatleta Nil Riudavets y la ciclista y esquiadora Iraide Rodríguez) en vídeo-entrevistas donde ‘mezcla’ deporte, música y humor
La Fundación “la Caixa”, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y la Fundación General CSIC (Fgcisc) pusieron este martes en valor su trayectoria conjunta de colaboración en investigación e innovación durante el encuentro 'Una historia de colaboración exitosa en investigación', celebrado en el Real Jardín Botánico del CSIC
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), adscrita al Ministerio de Sanidad, informó este lunes de la retirada de La Pepa Negra comprimidos y Royal Honey por presentarse como productos naturales pese a contener una sustancia de acción farmacológica contraindicada en pacientes con infarto, hipertensión arterial o insuficiencia hepática
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
La Universidad Católica de Valencia (UCV) investiga una nueva estrategia terapéutica mejora de forma significativa la variabilidad de la frecuencia cardíaca en pacientes diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
La Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) reclamó este martes la implantación de campañas sistemáticas de cribado auditivo para identificar de forma precoz a las personas, sobre todo mayores, para orientarles hacia una solución terapéutica que sea real y equitativa
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
La Unidad de Columna del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid-, en continuo proceso de actualización y aumento de la complejidad de su cartera de servicios desde su puesta en marcha en 2019, ha dado un significativo paso cualitativo al incorporar la cirugía navegada y la endoscopia (uni y biportal)
La atleta paralímpica Elena Congost será la embajadora del 15º aniversario del Oxfam Intermón Trailwalker y una de las participantes destacadas en este reto deportivo y solidario por equipos, que tendrá lugar los próximos 18 y 19 de abril en la Vía Verde de Girona
Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este martes la financiación, dentro del Sistema Nacional de Salud, del único corticoide autorizado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) acordó proponer la financiación pública de la omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich. Supone "el avance más relevante hasta la fecha para una comunidad de pacientes y familias que llevaba años reclamando acceso equitativo a una terapia dirigida a esta enfermedad", según informó este viernes la Federación de Ataxias de España (Fedaes)
La Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqvdi) celebra, desde el pasado martes y hasta el 4 de febrero, la quinta edición del Congreso para Jóvenes Lqvdi en el Auditorio Ciudad de León, que reúne a más de 700 estudiantes de colegios, institutos, centros de formación profesional y universidades para escuchar testimonios inspiradores sobre superación, esfuerzo y constancia
La generación Z y los 'millennials' tienen mayor riesgo de desarrollar enfermedades oculares en el futuro por su actual estilo de vida, con muchas horas frente a las pantallas, trabajo y ocio digitales y menos actividades al aire libre, por lo que el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) aconseja medidas de prevención para evitar problemas visuales
Un equipo de investigadores con sede en Taiwán afirmó que los implantes visuales de ojo biónico mejoran su eficacia gracias a la Inteligencia Artificial y a materiales cada vez más biocompatibles. Según su revisión científica, estos avances protésicos ya permiten recuperar percepciones básicas como luz, formas o movimiento en algunos pacientes con discapacidad visual y avanzan hacia una estimulación más precisa y personalizada
La generación Z y los Millennials tienen mayor riesgo de desarrollar enfermedades oculares en el futuro por su actual estilo de vida con muchas horas frente a las pantallas, trabajo y ocio digitales y menos actividades al aire libre, por lo que el Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) aconseja medidas de prevención para evitar problemas visuales
Un estudio científico recoge los avances más recientes en terapia con células madre y señala que estas técnicas están "cada vez más cerca de revolucionar el tratamiento de las enfermedades degenerativas de la retina", un grupo de patologías que hoy siguen siendo una de las principales causas de pérdida irreversible de visión. El informe subraya que "los progresos en la generación de células retinianas, los primeros ensayos clínicos y las nuevas estrategias de implantación abren un escenario de esperanza real para miles de pacientes, aunque todavía persisten retos técnicos y clínicos antes de su aplicación generalizada"
