Elecciones AndalucíaEl PSOE propone mejorar la financiación de la atención a la discapacidad y planes inclusivosLa candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
SaludLa Reina señala que cuidar la salud es "rentable" y "obligatorio en términos humanos"La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
DiscapacidadFundación ONCE prueba en el Hospital Marqués de Valdecilla uno de sus robots de asistencia a personas con discapacidadFundación ONCE presentó este miércoles en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla uno de sus robots de ‘AccessRobots’, plataforma que trabaja en la implementación de un sistema robótico autónomo destinado a la asistencia de personas con discapacidad y personas mayores en entornos de elevada complejidad como centros sanitarios, estaciones o aeropuertos
AccesibilidadEl Ayuntamiento de Madrid creará un plan de accesibilidad para cada distritoLa vicealcaldesa de Madrid, Inma Sanz, anunció durante una entrevista con Servimedia que el Ayuntamiento creará un nuevo plan de accesibilidad específico para cada distrito, tras la evaluación del actual Plan Estratégico de Accesibilidad Universal (Peaum), que se aprobó en 2022 y caduca este año
DiscapacidadADEE reclama una respuesta "firme" ante un espectáculo que "daña la dignidad" en la Feria de MairenaLa Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) reclamó este miércoles una respuesta institucional "firme" tras una actuación que "daña la dignidad", protagonizada por una persona con acondroplasia, en la Feria de Mairena del Alcor (Sevilla), considerada la más antigua de Andalucía
Enfermedades rarasUn estudio de 16 hospitales españoles prevé la gravedad de una encefalopatía que causa epilepsia y autismoUn estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
Atrofia muscular espinalUna terapia genética mejora la movilidad en personas con una enfermedad rara que causa discapacidad desde la infanciaUna terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 Steer presentados en el congreso anual de la Muscular Dystrophy Association, celebrado en Dallas (EEUU)
Enfermedades rarasDetectar a tiempo el síndrome de Cushing evita secuelas graves y mejora la calidad de vidaEl síndrome de Cushing, una enfermedad rara provocada por un exceso prolongado de la hormona del estrés en el organismo, el cortisol, puede causar graves secuelas físicas y psicológicas si no se detecta a tiempo, según alertó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en la víspera del día mundial de esta dolencia
Elecciones Castilla y LeónVox promete en Castilla y León educación gratis de 0 a 3 años y una lucha “decidida” contra la inmigraciónVox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Enfermedades rarasUna terapia génica abre la puerta a prevenir la discapacidad visual causada por la aniridiaUn equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La candidata del PSOE a las elecciones autonómicas en Andalucía, María Jesús Montero, se compromete a la aprobación de un Plan de financiación del sistema de atención a la discapacidad y al desarrollo de planes de educación y empleo inclusivos, además de reducir los tiempos de atención temprana infantil, garantizando diagnóstico en Atención Primaria en un máximo de 30 días
Los Premios Inocente han celebrado 15 años con el impulso a 13 proyectos sociales coincidiendo con el 30 aniversario de la Fundación Inocente
La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
Fundación ONCE presentó este miércoles en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla uno de sus robots de ‘AccessRobots’, plataforma que trabaja en la implementación de un sistema robótico autónomo destinado a la asistencia de personas con discapacidad y personas mayores en entornos de elevada complejidad como centros sanitarios, estaciones o aeropuertos
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, destacó este martes que “las empresas, los empresarios, las personas, los deportistas son los que crean riqueza” y “si no hay riqueza, no hay mucho que distribuir”
La vicealcaldesa de Madrid, Inma Sanz, anunció durante una entrevista con Servimedia que el Ayuntamiento creará un nuevo plan de accesibilidad específico para cada distrito, tras la evaluación del actual Plan Estratégico de Accesibilidad Universal (Peaum), que se aprobó en 2022 y caduca este año
María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes el Plan Adapta 2026, dotado con 4 millones de euros destinados a mejorar la accesibilidad de viviendas, locales y edificios residenciales en los que residen personas con discapacidad. La sexta convocatoria del programa se publica hoy y se abre el plazo de solicitudes mañana, hasta el 27 de julio
La Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE) reclamó este miércoles una respuesta institucional "firme" tras una actuación que "daña la dignidad", protagonizada por una persona con acondroplasia, en la Feria de Mairena del Alcor (Sevilla), considerada la más antigua de Andalucía
Un estudio realizado en centros de excelencia españoles en neurogenética médica ha identificado "factores genéticos que permiten anticipar la gravedad de la encefalopatía Syngap1", así como a orientar las terapias para una dolencia que afecta a una de cada 16.000 personas. Se trata de una enfermedad rara de origen genético sin cura ni tratamiento, que genera epilepsia, discapacidad intelectual, retraso psicomotor y, con frecuencia, autismo
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, definió este miércoles al Instituto de Salud Carlos III como un bosque de neuronas y una "red de talento que recorre todo el país" y sustenta el liderazgo español en investigación sanitaria, durante el acto institucional del 40º aniversario de la creación de este organismo público celebrado en Madrid
El Ayuntamiento de Madrid presentará próximamente el nuevo 'Plan Adapta', que ofrece ayudas y subvenciones a familias o personas con discapacidad para hacer accesibles sus viviendas y que puedan tener una vida plena y cómoda, porque "la accesibilidad también es un derecho"
Una terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 Steer presentados en el congreso anual de la Muscular Dystrophy Association, celebrado en Dallas (EEUU)
La compañía Teatro de los Invisibles representa mañana ‘El hambre imposible’ en el Teatro del Barrio de Madrid, una propuesta que explora el constructo social de la normalidad y los límites de lo normativo a través de cuerpos y biografías atravesadas por el estigma
El síndrome de Cushing, una enfermedad rara provocada por un exceso prolongado de la hormona del estrés en el organismo, el cortisol, puede causar graves secuelas físicas y psicológicas si no se detecta a tiempo, según alertó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en la víspera del día mundial de esta dolencia
La Fundación Mapfre lanzó este miércoles dos nuevas convocatorias de ayudas destinadas a fomentar la contratación laboral y apoyar proyectos sociales dirigidos a colectivos en situación de vulnerabilidad, con el objetivo de “mejorar la empleabilidad y la calidad de vida de estas personas”
La Fundación Inocente conmemora su 30 aniversario bajo el lema ‘30 años muy en serio’, tres décadas en las que ha destinado 27,5 millones de euros a proyectos de 627 entidades en España dirigidos a niños y niñas enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión social
Vox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Un equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. "Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal" de patologías minoritarias, señaló
La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
