SaludLos niños con enfermedades crónicas tardan dos años de media en ser diagnosticados tras los primeros síntomasDos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
Día DiscapacidadFeder exige "equidad entre comunidades autónomas" en los tiempos de valoración de la discapacidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
Dia de la DiscapacidadEl Ayuntamiento de Madrid se reunirá con el Cermi para estudiar una ampliación del Plan Adapta en 2025El Ayuntamiento de Madrid se reunirá esta semana con el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi) para estudiar una ampliación del Plan Adapta en el que se han invertido 4 millones de euros este año para adaptar las viviendas de personas con discapacidad, así como portales y locales bajo rasante
MadridAlmeida destaca el crecimiento de más del 70% en las solicitudes del Plan AdaptaEl alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
InundacionesLa Reina traslada a las organizaciones sociales que los afectados por la DANA necesitan "atención constante y sostenida"La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
DiscapacidadAsí es el hijo con discapacidad de Tim Walz, el candidato de Kamala Harris a vicepresidenteTim Walz es el gobernador de Minnesota y a la vez el candidato a vicepresidente de Estados Unidos del Partido Demócrata. Es la pareja electoral de Kamala Harris en la cita con las urnas que el país celebra este martes para elegir un nuevo dirigente para la Casa Blanca. Lo que pocos conocen es que Walz tiene un hijo con discapacidad que ha tenido un impacto muy positivo en su familia, tal y como ellos mismo relatan
EnfermeríaProponen un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades rarasInvestigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
SaludCadasil, una enfermedad rara “invisibilizada” que degenera la vida de forma “triste y cruel”Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
Enfermedades rarasEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en tres añosEl 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
Enfermedades rarasUna española es la madre de referencia mundial del síndrome DIRK1a en países hispanosMari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
La ONCE dedica cuatro cupones a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) los días 30 y 31 de diciembre de 2024 y 1 y 2 de enero de 2025. De esta forma, un total de 20 millones de cupones (cinco cada día) apoyarán a pacientes y familiares y fomentarán la investigación
Dos tercios de los niños comienzan a presentar síntomas de enfermedad antes de los cinco años, pero el diagnóstico se produce, en promedio, dos años más tarde. Está es una de las principales conclusiones del estudio ‘Impacto social en la infancia y adolescencia con enfermedad crónica y discapacidad asociada’, realizado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid (UCM)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) exigió este martes "equidad en los tiempos de valoración" de la discapacidad y en el acceso a las ayudas individuales asociadas en todas las comunidades autónomas, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad que se celebra hoy
El Ayuntamiento de Madrid se reunirá esta semana con el Comité Español de Representantes de las Personas con Discapacidad (Cermi) para estudiar una ampliación del Plan Adapta en el que se han invertido 4 millones de euros este año para adaptar las viviendas de personas con discapacidad, así como portales y locales bajo rasante
La secretaria general de Inserta Empleo, Virginia Carcedo; el director general de Inserta Innovación, Francisco Botía y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, han firmado un convenio para fomentar el empleo de las personas con una enfermedad rara y sin diagnóstico
Fundación ONCE donará ocho furgonetas (dos al año) a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de aquí a 2027, cuando finaliza el convenio de colaboración suscrito este martes por las dos entidades para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con problemas de salud poco frecuentes
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, presentó este miércoles el balance del Plan Adapta, creado en 2020 para financiar las actuaciones de adaptación de las viviendas, así como de locales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales para personas con discapacidad y/o con enfermedades raras, consiguiendo así, una vida más autónoma, donde destacó el aumento del 72% de las solicitudes en la convocatoria de 2024 respecto a la del año anterior
La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
La Reina mantendrá este jueves, a las 10.30 horas, una reunión de trabajo con entidades nacionales del ámbito social que están trabajando para ayudar y dar cobertura a las distintas necesidades de las personas afectadas por la DANA, como el Grupo Social ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
La Reina mantendrá mañana jueves, a las 10.30 horas, una reunión de trabajo con entidades nacionales del ámbito social que están trabajando para ayudar y dar cobertura a las distintas necesidades de las personas afectadas por la DANA, como el Grupo Social ONCE o el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Tim Walz es el gobernador de Minnesota y a la vez el candidato a vicepresidente de Estados Unidos del Partido Demócrata. Es la pareja electoral de Kamala Harris en la cita con las urnas que el país celebra este martes para elegir un nuevo dirigente para la Casa Blanca. Lo que pocos conocen es que Walz tiene un hijo con discapacidad que ha tenido un impacto muy positivo en su familia, tal y como ellos mismo relatan
Investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
La Fundación Síndrome de Dravet abrió su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades
La ONCE y el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF) colaboran en el proyecto de investigación 'Desarrollo y optimización de nanoterapias antiinflamatorias para distrofias hereditarias de la retina', cuyo objetivo es ralentizar la pérdida de visión en estas patologías
La Fundación Mutua Madrileña, el programa 'La Linterna' de la COPE, el Grupo Planeta, el cura de Carabanchel Jorge de Dompablo, y el Plan Adapta 2024 del Ayuntamiento de Madrid son los ganadores de los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para profundizar en el estudio de las distrofias hereditarias de retina (DHR) causadas por el gen CRB1
El 77% de las personas con enfermedades raras visuales obtiene su diagnóstico en un máximo de tres años, según pone de manifiesto el primer ‘Estudio Descriptivo de las Enfermedades Raras Visuales en España’ (Ederve) realizado por la Asociación Retina Murcia y dado a conocer este lunes
El corredor Gonzalo Pérez afronta esta semana un nuevo reto para ayudar a los niños y adolescentes afectados de ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) transmitió este jueves su “más sincero apoyo y la mayor de las suertes” a los atletas paralímpicos que representarán a España en los próximos Juegos Paralímpicos de París 2024
Mari Ángeles Alcalá es la presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome DYRK1a y la madre del primer caso diagnosticado en España. “Soy la familia de referencia ahora mismo de la enfermedad y cuando aparece un nuevo caso, especialmente en nuestro país, se dirigen a mí”, confiesa. Los casos en el mundo rondan los 700, según sus estimaciones
