Enfermedades rarasLos médicos internistas reclaman estar en el circuito diagnóstico de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) reclamó este miércoles la puesta en marcha de estructuras que faciliten la intervención de estos especialistas en el circuito diagnóstico y asistencial de las enfermedades raras, así como nuevos tratamientos para estas patologías
SanidadASTUCE Spain urge al Ministerio de Sanidad a reconocer el oligodendroglioma como enfermedad raraLa Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
DiscapacidadNoah Higón recibe la Encomienda de Alfonso X El Sabio por su lucha contra las enfermedades rarasLa activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
Enfermedades rarasFeder y los Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos 'se dan la mano' por las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
Elecciones AragónIU-Sumar promete destinar a gasto sanitario 2.000 euros por habitanteLa coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Enfermedades renalesUn mural artístico visibiliza dos enfermedades renales raras que conducen a diálisis o trasplante de riñónLa biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludEl Congreso reclama consenso político para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y BeckerEl Congreso de los Diputados reclamó este jueves “consenso político” para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne y Becker durante la jornada ‘Más allá de la X: por una Ley que nos incluya’, organizada a solicitud de la Asociación Duchenne Parent Project España con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebrará el próximo 15 de noviembre
La Seguridad Social incluirá 11 nuevas patologías generadoras de discapacidad en la norma que permite la reducción de la edad de jubilación de las personas trabajadoras con discapacidad en grado igual o superior al 45%
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) reclamó este miércoles la puesta en marcha de estructuras que faciliten la intervención de estos especialistas en el circuito diagnóstico y asistencial de las enfermedades raras, así como nuevos tratamientos para estas patologías
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ASTUCE Spain, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, señaló que quiere dar un paso más en su lucha por los derechos de los pacientes con tumores cerebrales pidiendo al Ministerio de Sanidad el reconocimiento de los oligodendrogliomas como enfermedad rara en España
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
La activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
La ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, Milagros Tolón, trasladó este lunes a las estudiantes que la ciencia necesita “su talento, creatividad y su manera de mirar la realidad” para seguir avanzando
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) renovaron este lunes su convenio marco de colaboración para mejorar la vida, salud y atención de las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en España
La coalición de Izquierda Unida y Movimiento Sumar a las elecciones de este domingo en Aragón se compromete en su programa a destinar a gasto sanitario la cuantía mínima de 2.000 euros por habitante
El sindicato Valorian hizo entrega este miércoles, con motivo del Día Mundial contra el Cáncer, de un cheque de 30.000 euros a la Fundación Unoentrecienmil para investigar la leucemia infantil
Cerca del 40% de los nuevos ensayos clínicos puestos en marcha en España en 2025 se centraron en el cáncer y, entre 2021 y 2025, un tercio de todos los medicamentos aprobados en Europa fueron oncológicos, según informó Farmaindustria este miércoles
La biofarmacéutica Sobi, junto a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y a la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha puesto en marcha la campaña ‘Renalidades. Eleva tus expectativas en C3G y en IC-MPGN primaria’ con un mural artístico. El objetivo es visibilizar, concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre estas dos patologías raras
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) recordó este sábado la importancia de la vigilancia y la preparación frente a enfermedades emergentes con potencial pandémico, capaces de afectar a múltiples países de manera rápida
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) autorizó el primer ensayo clínico en fase I en tumores sólidos bajo el nuevo procedimiento de evaluación acelerada en oncología y enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reivindicó este miércoles la equidad en el abordaje de la discapacidad para agilizar los tiempos de valoración y el acceso a ayudas
El Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas se reunirán este viernes, 28 de noviembre, en un pleno extraordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) por vía telemática para abordar el control de la gripe y otras infecciones respiratorias
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
