Día del Niño con CáncerLa Fundación Aladina, el alcalde de Madrid y la EMT harán el ‘reto del pañuelo’ para apoyar el cáncer infantilEste miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
Enfermedades rarasAelmhu denuncia que 60 medicamentos huérfanos no tienen financiaciónLa Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
Cáncer infantilHematólogos y oncólogos pediátricos piden aumentar la supervivencia de los niños con cáncerLa Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), integrada en la Asociación Española de Pediatría (AEP), pidió este martes que se aumente la supervivencia de los niños con cáncer infantil, que se sitúa en el 82% a los cinco años, según el Registro Español de Tumores Infantiles
PeriodismoEl sector de la discapacidad recibe con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
Enfermedades rarasLa Reina conoce uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras en PetrerLa Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Enfermedades rarasFarmaindustria propone medidas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanosFarmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
Salud MentalLa Fundación Mutua Madrileña amplía sus ayudas a la investigación médica en salud mentalLa Fundación Mutua Madrileña presentó este lunes su 20º Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud que este año amplía su dotación hasta los 2,3 millones de euros e incluye una nueva categoría, la salud mental centrada en trastornos que afectan a la infancia y la juventud
Enfermedades RarasUn niño de tres años con una enfermedad ultrarrara necesita trasplantar su único riñón dañadoMateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón
Enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades rarasEl 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades raras, por lo que la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, aseguró que “facilitar un acceso rápido y equitativo a nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si son fármacos huérfanos”
Ensayos clínicosPacientes con enfermedades de la retina se forman sobre su participación en ensayos clínicosLos afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) y otras patologías raras que limitan la vision participarán en la jornada formativa ‘Ensayos Clínicos: Lo que deben saber los pacientes’ organizada por la Asociación Retina Comunidad Valenciana y que tendrá lugar el 19 de enero en Valencia
Enfermedades rarasExpertos en enfermedades raras muestran su preocupación a Sanidad por la inequidad del cribado neonatalEl Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
Ensayos clínicosEspaña registra más de 900 ensayos clínicos en 2022, por encima a los niveles previos a la pandemiaEspaña autorizó el año pasado más de 900 ensayos clínicos con medicamentos, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), una cifra superior a la registrada en 2018 y 2019, años anteriores a la pandemia y en los que se autorizaron 800 y 833 estudios clínicos, respectivamente
SaludAfectados por enfermedades raras españoles y europeos impulsan un Plan de Acción EuropeoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras
Medicina personalizadaCiencia destina 10 millones de euros para proyectos de medicina personalizadaEl Ministerio de Ciencia e Innovación, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), ha publicado la resolución definitiva por la que se destinan 10 millones de euros a 34 proyectos de I+D+I vinculados a la Medicina Personalizada y Terapias Avanzadas
DiscapacidadEl Ayuntamiento de Madrid aprueba la convocatoria del Plan Adapta Madrid 2023La Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Madrid aprobó este miércoles la convocatoria pública de subvenciones del Plan Adapta Madrid 2023 por un importe de cuatro millones de euros para la adaptación de viviendas para personas con discapacidad
Enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea una alianza para acelerar la investigación en enfermedades rarasLa industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
Este miércoles a las 13.00 horas el alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida; el presidente de la Fundación Aladina, Paco Arango, y la protagonista de la campaña del 'Pañuelo Challenge Aladina', Iciar, se reunirán en la plaza de Cibeles junto a voluntarios de la Empresa Municipal de Transportes de Madrid (EMT) para seguir el 'reto del pañuelo' como muestra de solidaridad con el cáncer infantil
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) denunció que 60 de este tipo de fármacos no cuentan con financiación en España, por lo que pidió un cambio de modelo tras hacer público el texto completo de su ‘Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos (MM.HH.) en España’
La Asociación Española de Amiloidosis (Amilo) demandó este lunes, en el marco de su V Aniversario, “mayor visibilidad y reconocimiento y un acceso a los medicamentos más innovadores que mejoren la vida de los afectados”
El sector de la discapacidad ha recibido con entusiasmo el nacimiento de ‘Discamedia.es’, el periódico digital que la agencia de noticias Servimedia ha puesto en marcha para informar sobre los derechos e intereses de las personas que pertenecen a este colectivo
La Reina conoció este martes uno de los centros de atención de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el de Preter, en Alicante y fue informada sobre la labor que desarrollan las 12 entidades que conforman esta red a través de sus 16 centros de atención directa y servicios especializados para personas con enfermedades poco frecuentes, sin diagnóstico y sus familiares
Farmaindustria propone 12 medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a los nuevos tratamientos, entre las que destacan el diálogo temprano entre Administración y compañías farmacéuticas y establecer un sistema específico para los medicamentos huérfanos que contemple sus especificidades
La ministra de Sanidad, Carolina Darias, insistió este miércoles en el compromiso del Gobierno de España con la Atención Primaria en todo el territorio nacional con una inversión de más de 1.000 millones de euros entre 2022 y 2023 a través de los Presupuestos Generales del Estado
La Fundación Mutua Madrileña presentó este lunes su 20º Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud que este año amplía su dotación hasta los 2,3 millones de euros e incluye una nueva categoría, la salud mental centrada en trastornos que afectan a la infancia y la juventud
La industria farmacéutica ha presentado el proyecto ‘Las fronteras ya no deben ser barreras’ para promover la participación de los pacientes en ensayos clínicos transfronterizos en la Unión Europea
Mateo, un niño de tres años con una enfermedad ultrarrara por la mutación del gen NEK8, necesita con urgencia un trasplante de riñón. Actualmente requiere 16 horas de diálisis cada semana por los daños provocados en órganos vitales como el corazón, el hígado y especialmente el riñón
El 25% de los ensayos clínicos que se desarrollan en España se dirigen a enfermedades raras, por lo que la directora del departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros, aseguró que “facilitar un acceso rápido y equitativo a nuevos medicamentos retroalimenta el conocimiento sobre la enfermedad y la propia investigación, especialmente si son fármacos huérfanos”
La Reina presidió este martes una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de conocer sus retos para 2023 y hacer un balance de los principales hitos alcanzados en el pasado ejercicio en materia social y sanitaria tanto a nivel nacional como internacional en torno a este colectivo
La Reina se reunirá el próximo martes con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el encuentro anual que viene desarrollándose desde 2013 y en el que doña Letizia podrá conocer los “principales retos e hitos” del calendario de actividades y planificación de la organización
Julia tiene cinco años y el síndrome de Usher, una enfermedad que causa sordoceguera y que actualmente no tiene cura. Su madre, Amparo Luque, pide "investigación, investigación y más investigación porque aunque sea una enfermedad minoritaria todos merecemos una esperanza y una cura"
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf) mostró su preocupación al director de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, sobre la inequidad del cribado neonatal en una reunión celebrada este miércoles en la sede del departamento ministerial
España autorizó el año pasado más de 900 ensayos clínicos con medicamentos, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), que coordina la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps), una cifra superior a la registrada en 2018 y 2019, años anteriores a la pandemia y en los que se autorizaron 800 y 833 estudios clínicos, respectivamente
Un estudio de un grupo de investigación internacional, liderado por científicos españoles, reconstruye por primera vez ancestros del conocido sistema Crispr-Cas de hace 2.600 millones de años y estudia su evolución a lo largo del tiempo
La industria farmacéutica europea crea ‘Objetivo Enfermedades Raras’ (Rare Diseases Moonshot), una nueva alianza internacional que busca acelerar la investigación en estas patologías poco frecuentes y en la que también se encuentra implicada la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia), a la que pertenece Farmaindustria
