MWCMadrid expone en el Mobile World Congress sus políticas para mejorar la salud a través de la digitalizaciónLa Comunidad de Madrid expuso este martes en el Mobile World Congress de Barcelona sus políticas para mejorar la salud a través de la digitalización. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, resaltó la importancia de integrar la gestión del dato en el ámbito asistencial, de gestión e investigación, de manera que sea un eje vertebrador del sistema sanitario público regional
Día AudiciónLos otorrinos reclaman campañas de cribado auditivo para detectar a tiempo la pérdida de audiciónLa Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) reclamó este martes la implantación de campañas sistemáticas de cribado auditivo para identificar de forma precoz a las personas, sobre todo mayores, para orientarles hacia una solución terapéutica que sea real y equitativa
Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
8-MSolo el 7% de la financiación en investigación se destina a patologías que afectan específicamente a las mujeresSolo el 7% de los recursos destinados a investigación biomédica se dirige a “problemas de salud que afectan exclusivamente o con mayor prevalencia a las mujeres”, como la endometriosis o la migraña, pese a que ellas viven una media de cinco años más que los hombres, pero pasan un 25% más de su vida “con mala salud o algún grado de discapacidad”
Casa RealLa Reina preside el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
MadridLa Comunidad de Madrid unificará el uso de los datos genéticos de los pacientes para aumentar la calidad y seguridad en los diagnósticosLa Comunidad de Madrid está trabajando en una nueva plataforma con tecnología de vanguardia que dará servicio al Centro Madrileño de Análisis Genómico (CMAG) para unificar los criterios y el uso de los datos genéticos de los pacientes. El objetivo de esta iniciativa, que se lanzará en verano de este año, es aumentar la calidad y la seguridad en los diagnósticos. Para ello, el Ejecutivo autonómico invertirá 1,2 millones de euros
Casa RealLa Reina preside mañana el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
ContaminaciónMónica García sitúa la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud públicaLa ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
ELAFundela celebra el 20º aniversario de la primera Unidad de ELA en EspañaLa Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
SanidadEl Centro Oncológico de Galicia presenta en A Coruña su proyecto de Oncología IntegrativaEl Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
Enfermedades rarasLa ONCE dedica un cupón para apoyar a los pacientes de esofagitis eosinofílica y hacer visible esta enfermedadLa ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
Enfermedades rarasLos médicos internistas reclaman estar en el circuito diagnóstico de las enfermedades rarasLa Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) reclamó este miércoles la puesta en marcha de estructuras que faciliten la intervención de estos especialistas en el circuito diagnóstico y asistencial de las enfermedades raras, así como nuevos tratamientos para estas patologías
La Comunidad de Madrid expuso este martes en el Mobile World Congress de Barcelona sus políticas para mejorar la salud a través de la digitalización. La consejera de Sanidad, Fátima Matute, resaltó la importancia de integrar la gestión del dato en el ámbito asistencial, de gestión e investigación, de manera que sea un eje vertebrador del sistema sanitario público regional
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. "Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal" de patologías minoritarias, señaló
La Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (Seorl-CCC) reclamó este martes la implantación de campañas sistemáticas de cribado auditivo para identificar de forma precoz a las personas, sobre todo mayores, para orientarles hacia una solución terapéutica que sea real y equitativa
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
Solo el 7% de los recursos destinados a investigación biomédica se dirige a “problemas de salud que afectan exclusivamente o con mayor prevalencia a las mujeres”, como la endometriosis o la migraña, pese a que ellas viven una media de cinco años más que los hombres, pero pasan un 25% más de su vida “con mala salud o algún grado de discapacidad”
La reina Letizia presidirá este martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con su lema ‘Porque cada pERsona importa’, insistió en la importancia de garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y tratamiento de las patologías minoritarias
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se suman a la campaña ‘Desenmascara las Raras’, que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La ministra de Sanidad, Mónica García, situó este viernes la lucha contra la contaminación como una prioridad de salud pública y justicia social durante el acto de inauguración de la jornada ‘Hacia ciudades más habitables, equitativas y saludables’, organizada por Ecodes y celebrada en el Ministerio de Sanidad
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) celebró este jueves el 20º aniversario de la creación de la Unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid, dirigida por el neurólogo Jesús S. Mora Pardina
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
El Centro Oncológico Galicia (COG) ha presentado su Proyecto Oncología Integrativa en un acto en el que se ha destacado la importancia de prestar una atención de vanguardia que se centre en la humanización de la asistencia y en el acompañamiento integral de los pacientes. El centro que no solo busca tratar la enfermedad, sino también mejorar la calidad de vida de los pacientes a través de terapias complementarias basadas en la evidencia científica
La ONCE dedicará su cupón del martes 10 de marzo a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (Aedeseo), con el objetivo de" apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad y contribuir a su visibilidad". Cinco millones de cupones difundirán por toda España el mensaje: ‘Una enfermedad invisible que necesita visibilidad’, indicó la organización
El chef Carlos Maldonado, la actriz Laura Ramos y el futbolista Luis Milla se sumaron este miércoles a la campaña ‘Desenmascara las Raras’ que muestra la realidad de las personas con enfermedades poco frecuentes para darles voz y visibilidad
