DuchenneLos pacientes de Duchenne celebran la financiación de dos tratamientos en cuatro mesesLa Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Biología vascularEstudiar la progeria podría ayudar a entender por qué las arterias envejecen con el tiempoEl estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
InvestigaciónDescubren ‘puntos débiles’ en enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectroUn estudio internacional liderado por el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio, CSIC-UV) y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (Niaid) de Estados Unidos ha identificado ‘puntos débiles’ en distintos enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectro
SaludLos gatos domésticos podrían tener la clave para tratar el cáncer humanoEl primer estudio de múltiples tipos de cáncer en gatos caseros ha identificado cambios genéticos que podrían ayudar a tratar la enfermedad en humanos y animales, de manera que la genética de los tumores felinos ha dejado de ser una ‘caja negra’
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
SaludVer de cerca y con poca luz en interiores aumenta la miopíaLa miopía podría estar menos causada por las pantallas y más por un hábito visual común en interiores: el enfoque prolongado de cerca en entornos con poca luz, lo que limita la cantidad de luz que llega a la retina
EmpresasEl Grupo Asisa cumple sus objetivos de crecimiento en 2025 aumentando sus primas un 21,1% y su actividad asistencial un 7,3%El Grupo Asisa ha celebrado su Junta Consultiva anual, en la que ha presentado sus resultados en 2025, un ejercicio en el que la compañía siguió desarrollando sus planes estratégicos y cumplió su objetivo de impulsar un crecimiento rentable en sus principales áreas de actividad. En el ámbito asegurador, la compañía alcanzó un volumen de primas total (en España y Portugal) de 1.890,52 millones de euros, tras crecer un 21,1%, mientras en el ámbito asistencial, su facturación llegó a los 725,5 millones de euros, un 7,3% más que el año anterior
DiscapacidadNoah Higón recibe la Encomienda de Alfonso X El Sabio por su lucha contra las enfermedades rarasLa activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
SaludLa epilepsia afecta a cerca de 60.000 perros en EspañaAlrededor de 60.000 perros en España están afectados por la epilepsia, un 0,6% de los cerca de 10 millones de canes que hay en el país, según la Real Sociedad Canina de España (RSCE) a partir de datos del sector veterinario
Peste porcinaEl comité de expertos en peste porcina pide contar con los cazadores para el control de jabalíes en CerdanyolaEl Comité científico para el asesoramiento en relación con el brote de Peste Porcina Africana (PPA) publicó este lunes un informe preliminar con nueve recomendaciones para evitar la propagación de la enfermedad que se detectó el pasado 28 de noviembre en Cerdanyola del Vallès, (Barcelona), entre las que incluye contar con los cazadores
Síndrome DravetLa Fundación Síndrome de Dravet reclama "más investigación" ante epilepsias resistentes a fármacosLa Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
Día EpilepsiaEl 1% de las consultas en urgencias se deben a crisis epilépticasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
Cáncer PáncreasCRIS contra el Cáncer emprende una campaña para financiar la investigación de Mariano BarbacidLa Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto una campaña de recaudación de fondos para financiar al director del Grupo de Oncología Experimental del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el doctor Mariano Barbacid, responsable del Proyecto CRIS de Cáncer de Páncreas y presidente de honor científico de CRIS Contra el Cáncer
SaludLa medicina personalizada de precisión transforma el modelo de investigación en saludLa Fundación Instituto Roche, en colaboración con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD, UAM), han celebrado la 21º Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión
Día EpilepsiaEl 1% de las consultas en urgencias se deben a crisis epilépticasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este jueves que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
Cáncer PáncreasCRIS contra el Cáncer abre una campaña para financiar la investigación de Mariano BarbacidLa Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto una campaña de recaudación de fondos para financiar al director del Grupo de Oncología Experimental del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el doctor Mariano Barbacid, responsable del Proyecto CRIS de Cáncer de Páncreas y presidente de honor científico de CRIS Contra el Cáncer
MadridAyuso destaca que “la mejor ciencia de nuestro país y una de las mejores de Europa se hace en Madrid”La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, entregó este martes en la Real Casa de Correos los Premios de Investigación 2025, y se felicitó porque “la mejor ciencia de España y una de las mejores de Europa” se haga en la región madrileña, que acapara casi el 30% de la inversión nacional en I+D
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) celebró este jueves la decisión del Ministerio de Sanidad de aprobar la financiación pública de ‘vamorolona’ para el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad genética degenerativa que afecta a cerca de 1.000 personas en España y que constituye una de las enfermedades raras genéticas más frecuentes
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
El estudio del comportamiento de los vasos sanguíneos de las personas que padecen el síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más conocida de progeria (una enfermedad genética que provoca envejecimiento prematuro), aportó nuevas claves para comprender por qué se produce el deterioro cardiovascular asociado a la edad, según un estudio científico publicado en la revista 'Frontiers in Physiology'
La campaña ‘El viaje de Nica’, puesta en marcha por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hace un año ha conseguido recaudar cerca de 140.000 euros para acelerar el diagnóstico de niños con enfermedades raras
Un estudio internacional liderado por el Instituto de Biología Integrativa de Sistemas (I2SysBio, CSIC-UV) y el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (Niaid) de Estados Unidos ha identificado ‘puntos débiles’ en distintos enterovirus que abren la puerta a antivirales de amplio espectro
Los pacientes con síndrome de Dravet Alonso y Nicolás comparten una mutación genética y un sueño: tener "una cura" para que esta enfermedad rara, que afecta a cerca de 500 personas en España, "se vaya ya"
España se sitúa entre los países más longevos del mundo. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la esperanza de vida al nacer supera ya los 84 años. El dato consolida un avance demográfico histórico, pero también abre un nuevo debate sanitario: cómo prevenir que esos años adicionales se vivan sin enfermedad o dependencia
El primer estudio de múltiples tipos de cáncer en gatos caseros ha identificado cambios genéticos que podrían ayudar a tratar la enfermedad en humanos y animales, de manera que la genética de los tumores felinos ha dejado de ser una ‘caja negra’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
La miopía podría estar menos causada por las pantallas y más por un hábito visual común en interiores: el enfoque prolongado de cerca en entornos con poca luz, lo que limita la cantidad de luz que llega a la retina
Un equipo del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) logró que células humanas con defectos mitocondriales sigan produciendo los componentes básicos del ADN gracias a una enzima procedente de la levadura del pan y la cerveza
Un equipo del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) comprobó en un modelo experimental que el virus responsable del herpes labial provoca, en cultivos tridimensionales de neuronas humanas, alteraciones comparables a las que se observan en personas que padecen alzhéimer
El Grupo Asisa ha celebrado su Junta Consultiva anual, en la que ha presentado sus resultados en 2025, un ejercicio en el que la compañía siguió desarrollando sus planes estratégicos y cumplió su objetivo de impulsar un crecimiento rentable en sus principales áreas de actividad. En el ámbito asegurador, la compañía alcanzó un volumen de primas total (en España y Portugal) de 1.890,52 millones de euros, tras crecer un 21,1%, mientras en el ámbito asistencial, su facturación llegó a los 725,5 millones de euros, un 7,3% más que el año anterior
La activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio de manos del presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, en reconocimiento a su labor en defensa de la investigación científica de las enfermedades raras y por su ejemplo de resiliencia
Alrededor de 60.000 perros en España están afectados por la epilepsia, un 0,6% de los cerca de 10 millones de canes que hay en el país, según la Real Sociedad Canina de España (RSCE) a partir de datos del sector veterinario
La Fundación Síndrome de Dravet recordó este lunes que entre el 30% y el 40% de las epilepsias resisten los fármacos disponibles y pidió "más investigación y concienciación social". La entidad aprovechó el Día Internacional de la Epilepsia para poner el foco en que aún no existe una cura eficaz para varias enfermedades raras caracterizadas por crisis epilépticas refractarias
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto una campaña de recaudación de fondos para financiar al director del Grupo de Oncología Experimental del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el doctor Mariano Barbacid, responsable del Proyecto CRIS de Cáncer de Páncreas y presidente de honor científico de CRIS Contra el Cáncer
La Fundación Instituto Roche, en colaboración con el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD, UAM), han celebrado la 21º Jornada Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada de Precisión
La Sociedad Española de Neurología (SEN) aseguró este jueves que hasta el 1% de las consultas en los servicios de urgencias están relacionadas con crisis epilépticas, una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo y a más de 500.000 en España
La Fundación CRIS Contra el Cáncer ha abierto una campaña de recaudación de fondos para financiar al director del Grupo de Oncología Experimental del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), el doctor Mariano Barbacid, responsable del Proyecto CRIS de Cáncer de Páncreas y presidente de honor científico de CRIS Contra el Cáncer
Cerca del 40% de los nuevos ensayos clínicos puestos en marcha en España en 2025 se centraron en el cáncer y, entre 2021 y 2025, un tercio de todos los medicamentos aprobados en Europa fueron oncológicos, según informó Farmaindustria este miércoles
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, entregó este martes en la Real Casa de Correos los Premios de Investigación 2025, y se felicitó porque “la mejor ciencia de España y una de las mejores de Europa” se haga en la región madrileña, que acapara casi el 30% de la inversión nacional en I+D
