TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVELa periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
TelevisiónPatty Bonet protagoniza la entrevista de 'Plano general' en RTVERTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
Tecnología cuánticaLa Fundación Areces dona 1,5 millones para crear el Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica del CSICLa Fundación Ramón Areces financiará con 1,5 millones de euros la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) destinado a desarrollar tecnologías cuánticas aplicadas a comunicaciones, sensores de alta precisión y ámbitos estratégicos como la biomedicina y la seguridad
InnovaciónEurecat prevé que la biotecnología impulse en 2026 nuevos alimentos y diagnósticos avanzados de enfermedades rarasEl centro tecnológico catalán Eurecat prevé que en 2026 la biotecnología tenga un papel clave en el desarrollo de nuevos alimentos más sostenibles y adaptados a las necesidades nutricionales, así como en el diagnóstico con técnicas innovadoras de enfermedades raras. La integración de la Inteligencia Artificial, las tecnologías ómicas y la digitalización de procesos permitirá mejorar la precisión diagnóstica y acelerar la identificación de patologías complejas
Ensayos clínicosEspaña vuelve a liderar los ensayos clínicos en Europa pero afronta el reto de la carrera biomédica globalEspaña autorizó el año pasado 962 ensayos clínicos con medicamentos, cifra récord que sitúa al país como el líder europeo con mayor número de estos estudios, así como el que lo hace en una mayor diversidad de áreas terapéuticas. Sin embargo, debe afrontar el reto de competir en la carrera biomédica global
DiscapacidadCocarmi reclama más apoyos para garantizar los derechos de las personas con discapacidadEl Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), reclamó "más apoyos" para garantizar los derechos de las personas con discapacidad desde una perspectiva conjunta de personas, familias y profesionales, y solicitó "recursos, formación obligatoria y participación efectiva en la implementación de políticas y códigos de accesibilidad"
InvestigaciónEspaña lidera la investigación de medicamentos contra el cáncerLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este lunes que España lidera áreas clave como la investigación con medicamentos destinados a tratar el cáncer y con un 40% del total de ensayos clínicos autorizados a nivel nacional, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REec)
InvestigaciónMónica García conoce de primera mano los últimos avances en investigación cardiovascularLa ministra de Sanidad, Mónica García, visitó este viernes el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), donde conoció de primera mano los últimos avances científicos que se desarrollan en la actualidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pide hoy en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EpilepsiaLa Fundación Síndrome de Dravet pedirá en el Parlamento de Navarra un cambio integral en la atención a las epilepsias genéticas rarasLa Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
EsclerodermiaLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' aborda diagnóstico, tratamientos y vida cotidiana con la enfermedadLa guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
SolidaridadEl mercadillo solidario de Fundación Mapfre bate récord de recaudación con más de 55.000 eurosEl mercadillo solidario que Fundación Mapfre celebró el pasado domingo 14 de diciembre, en Madrid, ha recaudado 55.673 euros, un 30% más respecto al año 2024, y se destinará a la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, especialmente aquellas consideradas raras o sin diagnóstico
Historias de cohesiónMunicipios españoles ensalzan los fondos europeos, “fundamentales” en su “transformación”La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
SaludLa Federación Española de Epilepsia reclama un Plan Nacional para las encefalopatías epilépticasLa Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
InvestigaciónDesarrollan una nueva terapia génica antitumoral para pacientes con anemia de FanconiCientíficos de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnologías (Ciemat), en colaboración con el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, han desarrollado una terapia génica basada en células CART-T para el tratamiento de tumores en pacientes con anemia de Fanconi
SaludFeder impulsa la inclusión educativa de menores con enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
SaludEl gasto en receta médica del SNS subió un 4,9% en 2024 y alcanzó los 13.865 millonesEl gasto en receta médica del Sistema Nacional de Salud (SNS) alcanzó en 2024 los 13.865 millones de euros, lo que supone 650 millones más que en 2023 y un incremento interanual del 4,9%, según el informe ‘Prestación Farmacéutica en el SNS 2024’ publicado este jueves por el Ministerio de Sanidad
SaludFeder urge a implementar el Plan Andaluz de Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este jueves el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en Andalucía, donde se analizaron los principales retos en diagnóstico, atención integral y acceso a derechos y se subrayó "la necesidad de consolidar el Plan Andaluz de Enfermedades Raras con urgencia"
DigitalizaciónRed.es inicia el programa de Servicios Digitales Inteligentes en BalearesRed.es, entidad adscrita al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública, y el Ministerio de Sanidad han acordado la puesta en marcha del Programa para el Desarrollo de Servicios Digitales Inteligentes en el Sistema Nacional de Salud en Illes Ballears
MercadilloFundación Mapfre celebra su mercadillo solidario de Navidad en apoyo a niños con enfermedades neurológicas y metabólicasLa Fundación Mapfre celebra este domingo la duodécima edición de su Mercadillo Solidario, que tendrá lugar en el Hotel Wellington de Madrid, con el objetivo de “recaudar fondos” para la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a la atención integral de menores con enfermedades neurológicas y metabólicas, especialmente aquellas consideradas “raras o sin diagnóstico”
InvestigaciónFarmaindustria y Fundación Jiménez Díaz celebran 10 años de divulgación de la ciencia entre jóvenesEl Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y Farmaindustria celebraron una nueva edición del programa ‘Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid’, una jornada a la que asistieron más de 250 alumnos del último curso de la ESO y Bachillerato de seis centros educativos de la capital
La periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet es la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro en RTVE y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
RTVE anunció este miércoles que la periodista con discapacidad, presentadora y actriz Patty Bonet será la invitada esta semana en 'Plano General', el programa de entrevistas que dirige y presenta Jenaro Castro y que se emitirá este viernes en La 2 a las 22.15 horas, y el domingo 25, a las 6.30 horas en La 1, Canal 24 horas y TVE Internacional
La Fundación Ramón Areces financiará con 1,5 millones de euros la creación de un Laboratorio de Fotónica y Metrología Cuántica en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) destinado a desarrollar tecnologías cuánticas aplicadas a comunicaciones, sensores de alta precisión y ámbitos estratégicos como la biomedicina y la seguridad
El centro tecnológico catalán Eurecat prevé que en 2026 la biotecnología tenga un papel clave en el desarrollo de nuevos alimentos más sostenibles y adaptados a las necesidades nutricionales, así como en el diagnóstico con técnicas innovadoras de enfermedades raras. La integración de la Inteligencia Artificial, las tecnologías ómicas y la digitalización de procesos permitirá mejorar la precisión diagnóstica y acelerar la identificación de patologías complejas
España autorizó el año pasado 962 ensayos clínicos con medicamentos, cifra récord que sitúa al país como el líder europeo con mayor número de estos estudios, así como el que lo hace en una mayor diversidad de áreas terapéuticas. Sin embargo, debe afrontar el reto de competir en la carrera biomédica global
El Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad (Cocarmi), reclamó "más apoyos" para garantizar los derechos de las personas con discapacidad desde una perspectiva conjunta de personas, familias y profesionales, y solicitó "recursos, formación obligatoria y participación efectiva en la implementación de políticas y códigos de accesibilidad"
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) informó este lunes que España lidera áreas clave como la investigación con medicamentos destinados a tratar el cáncer y con un 40% del total de ensayos clínicos autorizados a nivel nacional, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REec)
La ministra de Sanidad, Mónica García, visitó este viernes el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), adscrito al Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), donde conoció de primera mano los últimos avances científicos que se desarrollan en la actualidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La Fundación Síndrome de Dravet comparecerá este miércoles, 7 de enero, en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra para "reclamar un cambio estructural en el abordaje sanitario de las epilepsias genéticas raras, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico, mejorar la atención especializada y garantizar una atención homogénea a los pacientes en la comunidad foral", según comunicó este lunes la propia entidad
La guía '100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica' es "una herramienta clave para comprender mejor una de las enfermedades raras más complejas y menos conocidas; con información rigurosa, clara y cercana sobre el diagnóstico, los síntomas, los tratamientos disponibles y los cuidados necesarios para quienes sufren esta dolencia autoinmune y crónica", informó la Asociación Española de Esclerodermia (AEE)
El mercadillo solidario que Fundación Mapfre celebró el pasado domingo 14 de diciembre, en Madrid, ha recaudado 55.673 euros, un 30% más respecto al año 2024, y se destinará a la Asociación Guerreros Púrpura, dedicada a los niños con enfermedades neurológicas, metabólicas y endocrinas, especialmente aquellas consideradas raras o sin diagnóstico
La Federación de Municipios y Provincias (FEMP), el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi) y administraciones de tres regiones españolas ensalzaron los fondos europeos como “fundamentales” en la “transformación” de los municipios
La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) recordó este sábado la importancia de la vigilancia y la preparación frente a enfermedades emergentes con potencial pandémico, capaces de afectar a múltiples países de manera rápida
La Federación Española de Epilepsia reclamó un abordaje multidisciplinar que garantice el diagnóstico precoz, la continuidad asistencial en la transición a la edad adulta y el acceso equitativo a terapias innovadoras para los pacientes con encefalopatías epilépticas y del desarrollo, y solicitó la aprobación de un Plan Nacional y mayor prioridad política para estas afecciones
Científicos de la Unidad de Innovación Biomédica del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnologías (Ciemat), en colaboración con el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer) y el Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, han desarrollado una terapia génica basada en células CART-T para el tratamiento de tumores en pacientes con anemia de Fanconi
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) junto a su movimiento asociativo presentó este viernes un proyecto innovador y único en España cuyo objetivo es favorecer el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y jóvenes con enfermedades raras o sin diagnóstico
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) autorizó el primer ensayo clínico en fase I en tumores sólidos bajo el nuevo procedimiento de evaluación acelerada en oncología y enfermedades raras
El Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) y Farmaindustria celebraron una nueva edición del programa ‘Acercando la ciencia a las escuelas en Madrid’, una jornada a la que asistieron más de 250 alumnos del último curso de la ESO y Bachillerato de seis centros educativos de la capital
El Parlamento Europeo ha celebrado el encuentro 'Epilepsia y Enfermedades Raras. De los Silos a la Sinergia', que ha reunido a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, expertos clínicos e industria con el objetivo de impulsar una mayor integración de estas patologías en las prioridades sanitarias europeas
