SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de CoatsLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
SaludLa Federación de Enfermedades Raras conmemora el Día Mundial de la enfermedad de GaucherLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
SaludCs pregunta sobre la dotación presupuestaria a las comunidades en enfermedades rarasEl diputado de Ciudadanos Francisco Igea presentó este martes en el Congreso de los Diputados una pregunta al Gobierno para la que se solicita respuesta por escrito sobre la ejecución presupuestaria de la partida destinada a comunidades autónomas para estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) y vigilancia de la salud
MadridLos pacientes con enfermedades raras participarán en la toma de las decisiones que les afectenEl Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020 contempla ya la participación de los pacientes en la toma de las decisiones que afecten a su tratamiento, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Asimismo, el plan aborda la formación de los profesionales sociosanitarios
SaludLos pacientes tienden la mano a la ministra de Sanidad ante sus nuevas medidasLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha tendido la mano a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, en la adopción de medidas como la universalidad sanitaria o la activación del Observatorio de la Salud
SaludCiudadanos pide mejorar la atención a las personas con enfermedades rarasEl Grupo Parlamentario de Ciudadanos ha presentado en el Congreso de los Diputados una proposición no de ley para su debate en la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, con el objetivo de mejorar la atención a las personas con enfermedades raras
RSCLa Fundación Mutua entrega 1,7 millones de euros para investigación sanitaria a centros especializadosLa Fundación Mutua Madrileña ha entregado hoy su XV Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación en Materia de Salud, destinadas a financiar el desarrollo de 18 estudios clínicos, así como sus Ayudas a Proyectos de Acción Social a un total de 33 entidades sin ánimo de lucro en el ámbito de la discapacidad, la integración laboral de jóvenes en riesgo de exclusión, el apoyo a víctimas de violencia de género, la infancia con problemas de salud y la cooperación al desarrollo
Enfermedades rarasPresentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en EspañaLa Fundación Gaspar Casal, con la colaboración de Sobi, ha presentado el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España, cuyo objetivo es convertirse en una obra de referencia y consulta para esclarecer el abordaje de las patologías poco frecuentes, las necesidades de los pacientes, los logros y las posibilidades de futuro
Enfermedades rarasTreinta artistas españoles donan obras para favorecer la investigación del síndrome de RettTreinta pintores y escultores españoles participarán hoy en Madrid en la iniciativa 'Un día sin caché', a favor de la Asociación Nacional 'Mi Princesa Rett', que promueve la investigación del síndrome de Rett, la visibilidad de esta enfermedad y la mejora y calidad de vida de los afectados
SaludEl Hospital La Paz acoge una exposición para concienciar sobre la acromegaliaEl Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
SanidadUna jornada aborda el presente y futuro de la investigación de medicamentosInvestigadores, profesionales sanitarios y representantes de organizaciones de pacientes y de la industria farmacéutica participarán hoy en Madrid en una jornada centrada en el presente y el futuro de la I+D biomédica, los nuevos paradigmas de la investigación de medicamentos y el valor de las fórmulas de colaboración público-privada en este ámbito
SanidadUna jornada abordará el presente y futuro de la investigación de medicamentosInvestigadores, profesionales sanitarios y representantes de las organizaciones de pacientes y de la industria farmacéutica participarán el próximo martes en Madrid en una jornada centrada en el presente y el futuro de la I+D biomédica, los nuevos paradigmas de la investigación de medicamentos y el valor de las fórmulas de colaboración público-privada en este ámbito
SolidaridadMadrid acoge hoy la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), celebra hoy en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
SolidaridadMadrid acogerá mañana la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para este sábado en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
Unicap inicia una campaña para mejorar la forma de comunicar la muerte perinatalLa Fundación Unicap ha iniciado una campaña dirigida a hospitales para mejorar la manera de comunicar a los padres la llegada de un niño en situación de vulnerabilidad o muerte perinatal. Con el nombre ‘Hilando Vidas’, el objetivo de la iniciativa es implantar a los profesionales “una formación de calidad”
SolidaridadMadrid acogerá el próximo sábado la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio en Madrid la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con esta y con otras patologías poco frecuentes
BiodiversidadLos gorilas de montaña sortean la extinción al superar los 1.000 ejemplaresLa población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda)
BiodiversidadLos gorilas de montaña se alejan de la extinción al superar los 1.000 individuosLa población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda)
MadridMadrid acogerá la 'V Caminata por las Enfermedades Raras''Reto todos unidos', colectivo de afectados y familiares de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha convocado para el próximo 9 de junio, a las 12.00 horas, la 'V Caminata por las Enfermedades Raras', que tiene como objetivo poner de manifiesto la situación de "desamparo y precariedad" que sufren quienes conviven con patologías poco frecuente
DependenciaEl PSOE pide igualdad en la jornada reducida para todos los padres de niños con enfermedades discapacitantesEl Grupo Socialista del Congreso de los Diputados pidió este martes reformar el real decreto que regula la prestación económica de la jornada reducida para aquellos padres que deben cuidar de hijos con cáncer u otras enfermedades graves y el Estatuto de los Trabajadores, a fin de que cualquier progenitor con un hijo en dicha situación pueda acogerse a este permiso sin necesidad de hospitalización
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Internacional de la Enfermedad de Coats, que se celebra este viernes, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología, que se caracteriza por la pérdida de visión, generalmente, en un solo ojo, e insiste en la importancia de dar visibilidad a esta enfermedad
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo del Día Mundial del Síndrome de la enfermedad de Gaucher, que se celebra este jueves, ha expresado su apoyo a todos los pacientes y familias que conviven con esta patología e insiste en la importancia de promover la investigación de esta patología
El diputado de Ciudadanos Francisco Igea presentó este martes en el Congreso de los Diputados una pregunta al Gobierno para la que se solicita respuesta por escrito sobre la ejecución presupuestaria de la partida destinada a comunidades autónomas para estrategias frente a enfermedades raras, enfermedades neurodegenerativas (incluida ELA) y vigilancia de la salud
La Casa Encendida de Madrid acoge hasta el próximo 18 de julio dos talleres de cine y música programados en el marco de la VII Bienal de Arte Contemporáneo de Fundación ONCE
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, afirmó este lunes que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las personas con discapacidad y sus familias, “porque son simétricamente los nuestros, para que pronto pasen de ser una justa reivindicación a una justa realidad”
El Hospital Universitario La Paz, de Madrid, ha abierto sus puertas a la exposición ‘Todos tenemos algo que nos hace grandes’ para dar a conocer la acromegalia, una enfermedad endocrina rara que produce cambios físicos y afecta a más de 3.000 personas en España. La muestra podrá visitarse hasta el 29 de junio
La Fundación Unicap ha iniciado una campaña dirigida a hospitales para mejorar la manera de comunicar a los padres la llegada de un niño en situación de vulnerabilidad o muerte perinatal. Con el nombre ‘Hilando Vidas’, el objetivo de la iniciativa es implantar a los profesionales “una formación de calidad”
La población de gorilas de montaña ha superado los 1.000 ejemplares en todo el mundo después de que se haya más que duplicado en las tres últimas décadas en los volcanes de Virunga (Ruanda), República Democrática del Congo y Uganda)
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