Fundación Solidaridad Carrefour, galardonada por D’Genes por su apoyo a la infancia con enfermedades rarasCarrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
Madrid acoge hoy el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades rarasMadrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid acoge el estreno de ‘Mujeres que aman’, cuyas protagonistas conviven con enfermedades rarasMadrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Farmacias de toda España informarán sobre enfermedades rarasLas farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Más de 34.000 niños de toda España conocen las enfermedades raras de la mano de ‘Federito’Un total de 34.843 niñas y niños de toda España han participado durante los últimos cinco años en el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte para dar a conocer estas patologías y fomentar la inclusión en el aula
DiscapacidadEl Proyecto Europeo sobre Autismo propone a la UE "el abordaje transversal" para mejorar la atenciónManuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
El microbiólogo Francis Mojica asegura que las procariotas están “revolucionando” la biomedicinaEl microbiólogo y descubridor de los sistemas Crispr en bacterias, Francisco J. Martínez Mojica, aseguró este jueves que gracias a las procariotas "tenemos las herramientas más poderosas jamás disponibles para la investigación biológica y biomédica", algo que está “revolucionando” la biotecnología, la agricultura y la medicina
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
laSexta y la Fundación para la Ciencia y Tecnología se unen para impulsar el micromecenazgo en investigaciónlaSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que este domingo conmemora su Día Mundial
Piden ampliar la atención temprana gratuita para niños con discapacidadFamilias con hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y otras discapacidades acudirán el próximo martes al Congreso de los Diputados para reclamar terapias gratuitas para los niños de más de 6 años, edad a partir de la cual deben costearse ellos mismos la rehabilitación, según la Plataforma de Atención Temprana de Andalucía
Feder pide más investigación para la enfermedad de CadasilLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha pedido mayor concienciación social y más investigación para la enfermedad de Cadasil, que se caracteriza por un accidente cerebrovascular, deterioro cognitivo y demencia, que aún no tiene tratamiento y que el próximo domingo, 10 de diciembre, conmemora su Día Mundial
La 'Gala Inocente' recaudará este año fondos para niños con cáncerLa Gala Inocente, Inocente 2017, que retransmitirá La 1 de TVE el próximo 28 de diciembre, ayudará a los niños con cáncer y será presentada por Anne Igartiburu, Juanma Iturriaga, Juan y Medio, Jacob Petrus y Marta Solano
El Gobierno reparte 33 millones de euros a las CCAA para sus políticas sanitariasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el reparto de 33,57 millones de euros a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias, entre ellas las vinculadas al Plan Nacional de Médula Ósea, la Estrategia de Enfermedades Raras o el uso racional de los medicamentos
El Defensor del Pueblo pide una nueva Ley del Medicamento que proteja más a los colectivos vulnerablesEl defensor del Pueblo en funciones, Francisco Fernández Marugán, ha recomendado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que promueva la modificación de la Ley de garantías y uso racional de los medicamentos, conocida como Ley del Medicamento, para ampliar la protección de los colectivos vulnerables y garantizar que estas personas puedan acceder a los medicamentos que precisan
Feder pide el cribado neonatal para diagnosticar de forma precoz la fibrosis quísticaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) pidió este lunes el acceso al diagnóstico precoz de la fibrosis quística (FQ) y el cribado neonatal para prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, una petición que ha hecho con motivo de la celebración del Día Europeo de esta enfermedad, que tendrá lugar mañana, martes
Arranca un estudio sobre las necesidades sociosanitarias de pacientes con aminoacidopatíasLa Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh) con la colaboración y patrocinio del Real Patronato sobre Discapacidad, adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, ha abierto un estudio pionero en España sobre las necesidades de pacientes con aminoacidopatías
Carrefour y su Fundación han sido galardonadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en agradecimiento a la financiación de varios de sus proyectos sociales a favor de los más de 120 menores afectados por patologías poco frecuentes, entre las que se incluyen el Síndrome X Frágil, a los que atiende la entidad semanalmente a través de siete delegaciones distribuidas por la Región de Murcia
Madrid acoge este domingo el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Madrid acoge este domingo, 4 de febrero, el estreno de la obra teatral ‘Mujeres que aman’, donde sus seis protagonistas conviven con enfermedades poco frecuentes, una producción que nace en el seno del proyecto ‘Inspira2’ impulsado por la Fundación Inquietante con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Las farmacias comunitarias de toda España desarrollarán campañas de formación y sensibilización entre la población sobre las enfermedades raras, según el acuerdo firmado este jueves entre el Consejo General de Farmacéuticos y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Un total de 34.843 niñas y niños de toda España han participado durante los últimos cinco años en el proyecto ‘Las enfermedades raras van al cole con Federito’, que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) impulsa junto al Ministerio de Educación, Cultura y Deporte para dar a conocer estas patologías y fomentar la inclusión en el aula
El microbiólogo y descubridor de los sistemas Crispr en bacterias, Francisco J. Martínez Mojica, aseguró este jueves que gracias a las procariotas "tenemos las herramientas más poderosas jamás disponibles para la investigación biológica y biomédica", algo que está “revolucionando” la biotecnología, la agricultura y la medicina
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
laSexta y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (Fecyt) han firmado un acuerdo de colaboración para dar difusión a los proyectos de investigación de la web Precipita (‘www.precipita.es’), la primera plataforma pública de ‘crowdfunding’ en España, promovida por la Fecyt, que nace para financiar proyectos de investigación y divulgación científica
La Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
