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  • V Aniversario de la Proclamación del Rey La reina Letizia y su apuesta por la solidaridad, la salud y la educación El próximo miércoles, 19 de junio, se cumple el quinto aniversario de la proclamación del rey Felipe VI en las Cortes Generales. La reina Letizia también se estrenó ese día en su nuevo cargo. Sus prioridades en estos cinco años son su familia y apoyar la labor institucional del Rey, sobre todo se ha volcado en los ámbitos relacionados con la solidaridad, la salud, la educación y la cultura Noticia pública
  • Discapacidad Un centenar de menores con TEA recibirán atención personalizada gracias a un acuerdo entre Fundación Mutua Madrileña y Autismo Madrid Más de un centenar de niños entre 2 y 15 años con trastorno del espectro autista (TEA) se beneficiarán del programa de atención personalizada Mejora, gracias al acuerdo de colaboración firmado hoy entre Fundación Mutua Madrileña y Autismo Madrid Noticia pública
  • Salud La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares reconoce la labor de Ciberer y Concemfe El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) han sido galardonados con el Premio ASEM 2019, que otorga la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) para reconocer el compromiso de personas y entidades con las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y su entorno Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan hoy sobre la sociedad que nos espera El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, participan hoy a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • Salud Casi 5.000 alumnos participan en un proyecto de inclusión para conocer la realidad de las enfermedades raras Desde el comienzo de este curso 2018-2019, un total de 4.942 alumnos de entre 12 y 16 años han participado en el proyecto de inclusión ‘Asume un reto poco frecuente’, puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y que tiene como objetivo acercar a los jóvenes la realidad de estas patologías Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan mañana sobre la sociedad que nos espera El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, dialogarán mañana a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan el martes en el 30º aniversario de Servimedia Los presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín, y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez, dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • #Servimedia30años Los presidentes de Deloitte, KPMG, EY y PwC dialogan el martes sobre la sociedad que nos espera Los presidentes en España de las cuatro grandes empresas auditoras participan por primera vez juntos en un acto público. El presidente de Deloitte España, Fernando Ruiz; el presidente de EY España, José Luis Perelli; el presidente de KPMG España, Hilario Albarracín; y el presidente de PwC España, Gonzalo Sánchez dialogarán el martes a las 9.30 horas en un nuevo encuentro de ‘Diálogos’ de Servimedia, la serie de actos conmemorativos con los que esta agencia de noticias celebra este año su 30º aniversario Noticia pública
  • Una de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabaco Una de cada cinco mujeres embarazadas en España consume tabaco, según una investigación del Instituto de Salud Carlos III, en la que participan el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Centro Nacional de Epidemiología, ofrece nuevos datos sobre consumo de tabaco en embarazadas Noticia pública
  • Andalucía Sevilla acoge hoy la 2ª Carrera de la Esperanza por las Enfermedades Raras Cientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la Esperanza de las Enfermedades Raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia Noticia pública
  • Andalucía Sevilla acoge mañana la 2ª carrera de la Esperanza por las Enfermedades Raras Cientos de personas participarán este domingo en Sevilla en la 2ª Carrera por la esperanza de las Enfermedades raras, que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Tendrá lugar en el Parque del Alamillo, con dos recorridos, de 5 y 10 kilómetros de distancia Noticia pública
  • La Asociación Síndrome 22q11 iluminará edificios emblemáticos para visibilizar este síndrome poco frecuente La Asociación Síndrome 22q11 ha lanzado la iniciativa ‘Luces por el 22q11/Lighting the 22q' por la que este miércoles se iluminarán de color rojo los edificios más emblemáticos de toda España para visibilizar este síndrome poco frecuente y por ello animó a que a lo largo de esta noche todas las personas que vean un edificio iluminado se realicen una foto con la camiseta de la asociación y las suban a sus redes sociales con las etiquetas #Marearoja #Lucesporel22q y #Lightingthe22q Noticia pública
  • Solidaridad La Reina entrega los premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales Santander La Reina presidió este lunes junto a la presidenta de Banco Santander, Ana Botín, la entrega de premios de la XI Convocatoria de Proyectos Sociales de la entidad a las doce iniciativas elegidas por los empleados de este banco en España para recibir más de 40.000 euros cada una entre las más de trescientas presentadas Noticia pública
  • Enfermedades raras El 51% de los niños con enfermedades raras tarda más de 10 años en conocer su diagnóstico La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) publicó este lunes un informe que pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad Noticia pública
  • Ciencia Elegidos los 25 proyectos científicos que recibirán las ayudas a equipos de investigación de Fundación BBVA 2018 Un total de 25 proyectos de vanguardia recibirán las ayudas a Equipos de Investigación Científica 2018 de Fundación BBVA, que con este programa busca impulsar la investigación básica, traslacional y aplicada en áreas de gran interés social Noticia pública
  • Madrid La Asociación Española de Ictiosis organiza hoy su primer concierto solidario Madrid La Asociación Española de Ictiosis (Asic) organiza este domingo su primer concierto solidario ‘ICTIOSound’ a las 20 horas en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras caracterizadas por una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor, entre otros síntomas Noticia pública
  • Madrid La Asociación Española de Ictiosis organiza mañana su primer concierto solidario Madrid La Asociación Española de Ictiosis (Asic) organiza este domingo su primer concierto solidario ‘ICTIOSound’ a las 20 horas en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras caracterizadas por una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor, entre otros síntomas Noticia pública
  • Madrid La Asociación Española de Ictiosis organiza su primer concierto solidario Madrid La Asociación Española de Ictiosis (Asic) organiza el domingo su primer concierto solidario ‘ICTIOSound’ a las 20 horas en la Sala Moby Dick de Madrid con el fin de recabar fondos para la investigación de este grupo de enfermedades raras caracterizadas por una descamación severa y continua de la piel acompañada de picores, alteración en la sudoración e intolerancia al calor, entre otros síntomas Noticia pública
  • Sánchez prometía en campaña blindar las pensiones en la Constitución e incluir la salud bucodental en el sistema sanitario público El presidente del Gobierno y candidato del PSOE, Pedro Sánchez, prometía en la campaña electoral que blindaría en la Constitución el carácter público del sistema de pensiones, revalorizadas según el IPC, y el reconocimiento de nuevos derechos sociales como el de protección de la salud Noticia pública
  • Salud Organizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatal Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Noticia pública
  • El cuidado informal a dependientes equivale al 2,1% del PIB, según Funcas El cuidado informal a personas dependientes en España equivale, según Funcas, al 2,1% del Producto Interior Bruto (PIB) del país, unos cuidados que generalmente los realizan familiares y que no están reconocidos socialmente pero que, según sus datos, representarían 23.065 millones como mínimo Noticia pública
  • Salud Feder se une a la conmemoración del Día Nacional de Fibrosis Quística La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma a esta conmemoración, que se celebra cada 24 de abril, y muestra “todo su apoyo y fuerza a aquellos pacientes que tienen esta enfermedad”, según el presidente de la entidad y su fundación, Juan Carrión Noticia pública
  • Salud Fundación Mutua Madrileña y Feder lanzan el 'Programa IMPULSO' para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) lanzaron este lunes el ‘Programa IMPULSO’, una convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras. La fundación de la aseguradora, en coordinación con Feder, destinará 200.000 euros a facilitar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.) que contribuyan a mejorar la calidad de vida de menores y jóvenes afectados por alguna enfermedad rara o en busca de diagnóstico Noticia pública
  • El PSOE publica su programa en ‘lectura fácil’ para personas con discapacidad intelectual El PSOE ha elaborado, con la colaboración de Plena Inclusión, el programa electoral con el que concurrirá a las elecciones del próximo día 28 de abril en versión de ‘lectura fácil’ para personas con discapacidad intelectual Noticia pública
  • Salud Feder comparte en Washington el modelo español de acceso a medicamentos para enfermedades raras La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) estuvo representada en el Congreso Mundial sobre Medicamentos Huérfanos 2019 (World Orphan Drugs Congress), que se celebró la semana pasada en Washington, con el objetivo de compartir los retos y oportunidades del modelo español Noticia pública