Más de 42 millones de personas conviven con una enfermedad rara en HispanoaméricaLa reina Letizia recibió en audiencia a los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer la actual situación de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Hispanoamérica
Feder celebra el compromiso de Extremadura con las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
Isabel Gemio deja Onda Cero después de 14 añosIsabel Gemio y Onda Cero han llegado a un acuerdo para poner fin el próximo mes de diciembre al programa ‘Te doy mi palabra’, que se emite los sábados y domingos por la mañana en la cadena de Atresmedia Radio desde hace 14 años
Cerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroidesCerca de 3.000 personas son diagnosticadas cada año en España de cáncer de tiroides, una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres entre 20 y 40 años, según afirmó este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo del Día Nacional de esta patología, que se celebra mañana, jueves
Cuponazo a la solidaridad andaluzaEl presidente de la ONCE, Miguel Carballeda, y la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, entregaron este lunes en Sevilla los Premios Solidarios ONCE que, en su quinta edición, han distinguido al actor malagueño Dani Rovira, el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, el programa de Canal Sur TV ‘Solidarios’, la ONG Bomberos Unidos Sin Fronteras de Huelva y la empresa Forma-5 de Sevilla
El sarcoma representa el 15% de los cánceres infantiles en EspañaEl sarcoma representa ya el 15% de los cánceres infantiles que se diagnostican en los hospitales españoles, un porcentaje 15 veces superior que en la población adulta, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Oncología y Radioterapia (SEOR) con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles
Descubren un nuevo síndrome genético que predispone al cáncerUna investigación liderada por Jordi Surrallés, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer), ha identificado un nuevo síndrome causado por mutaciones bialélicas (las que se producen en ambas copias del gen, procedentes del padre y de la madre) en el gen FANCM que predispone la aparición de tumores y provoca rechazo a la quimioterapia
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de UsherCerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología
Cocemfe pide al Congreso acabar con todas las barreras que sufren las personas con discapacidadEl presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe), Anxo Queiruga, pidió este miércoles a la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados que se acabe con todas las barreras que sufren las personas con discapacidad
La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria para luchar contra las enfermedades raras'Corriendo por el corazón' es el nombre de la VI carrera popular solidaria que la Guardia Civil de Zamora ha organizado en colaboración con la Asociación 'Corriendo con el Corazón por Hugo' y que se celebrará el próximo 24 de septiembre, con la que espera batir récords de participación ya que que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de los servicios de Feder y su línea de investigación
Madrid. Madrid acoge un encuentro deportivo para visibilizar las enfermedades rarasEl Parque América Humanes de Madrid será el escenario de un encuentro de ‘cicloindoor’ benéfico para pedalear al ritmo de la música a favor de la Asociación Objetivo Diagnóstico, para visibilizar la situación de las personas que carecen de un diagnóstico sobre su enfermedad. Tendrá lugar este sábado
Uno de cada 3.500 niños tiene Distrofia Muscular de DuchenneUno de cada 3.500 niños convive con la Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular progresiva que este jueves celebra su Día Mundial, según recordó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La 'Carrera Popular a Teror' celebrará su 19ª edición volcándose con FederLa 'Carrera Popular a Teror’, organizada por la Policía Local de Las Palmas de Gran Canaria, celebrará su decimonovena edición el 2 de septiembre. Parte de los fondos recaudados con este evento solidario irán destinados a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con alguna de estas enfermedades
Más de 200 kilómetros a pie para apoyar a las personas con enfermedades rarasNicolás Mateos, un estudiante de Farmacia aficionado al deporte, ha decidido emprender el reto #RunningToSantiago con el propósito de apoyar la labor la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) e informar a la ciudadanía sobre las enfermedades raras, a la par que dar a conocer los proyectos y servicios de Feder. Recorrerá 210 kilómettros por la ruta del Camino Francés entre el 1 y 5 de octubre
La consejera de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana, Carmen Montón, declaró hoy en el ‘Fórum Europa. Tribuna Mediterránea’ que por muy eficiente que sea la sanidad pública valenciana, “necesita una financiación justa”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
La Fundación Columbus ha sido presentada con el objetivo de impulsar la innovación científica española y posibilitar el acceso a terapias punteras de niños con cáncer o enfermedades raras
Dogking, Obra Social La Caixa y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han dado a conocer los resultados del programa 'Terapeutas Caninos', mediante el cual cuatro familias que conviven con estas patologías convivirán, a partir de ahora, con un perro de terapia en su hogar
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este martes el corto ‘The Weirdos’, una pieza audiovisual que se incorporará a partir de este curso escolar al proyecto 'Asume un reto poco frecuente' de Feder
