Enfermedades rarasEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico concretoEl 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Día Enfermedades RarasEste joven pasa 226 consultas y dos ingresos en UCI para saber que tiene una enfermedad rara 'invisible'Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Día MundialLa joven de las siete enfermedades raras que ha normalizado vivir con dolorNoah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
Día Enfermedades RarasImpulsan la investigación de tumores poco frecuentes para alcanzar el 70% de supervivenciaLa Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Enfermedades RarasLa Federación Española de Fibrosis Quística denuncia que un 30% de pacientes no reciben tratamientoLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
Enfermedades RarasLa Sociedad Española de Neurología asegura que “casi el 50%” de las enfermedades raras son “neurológicas”La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
Enfermedades RarasPsicólogos alertan del “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en pacientes con enfermedades rarasEl Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
SaludClínica Dermatológica Internacional y Hospital Ruber Internacional inauguran ‘Love your body’ para concienciar sobre el cáncer de piel‘Love your body’ es la exposición fotográfica puesta en marcha por Clínica Dermatológica Internacional (CDI), con el apoyo del Hospital Ruber Internacional, para reivindicar la importancia del diagnóstico precoz, concienciar sobre el cáncer de piel entre los más jóvenes, fomentar la autoexploración corporal y resaltar la importancia de revisarse los lunares una vez al año por parte de un dermatólogo, además de fomentar la positividad corporal
InvestigaciónUna aplicación móvil basada en IA facilita la detección de una infección fúngica que causa miles de muertes al añoUn equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desarrolla un algoritmo de inteligencia artificial (IA) que es capaz de interpretar el resultado de una prueba rápida para diagnosticar la criptococosis, una enfermedad peligrosa causada por el hongo ‘Cryptococcus neoformans’, y que causa la muerte por meningitis en personas inmunodeprimidas
Enfermedades rarasPacientes con enfermedades raras piden mejoras en el cribado neonatalLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
SanidadLlega a España una nueva opción terapéutica para pacientes con insuficiencia cardiaca crónica sintomáticaEn un contexto en el que la insuficiencia cardiaca es la primera causa de hospitalización en mayores de 65 años, y su diagnóstico lleva asociado una alta mortalidad (cada año unas 20.000 personas fallecen en España por este síndrome4), la Alianza Boehringer Ingelheim y Lilly anunció este miércoles que el Ministerio de Sanidad ha autorizado la financiación de empagliflozina, comercializado como Jardiance
DesigualdadLa brecha salarial de personas con discapacidad aumenta hasta el 17,8%La brecha salarial que sufren las personas con discapacidad en España, lejos de cerrarse, se agranda y se sitúa en máximos, con una diferencia del 17,8%. Esto provoca, en comparación con la media de los españoles, que la pérdida de poder adquisitivo sea más pronunciada en este colectivo de por sí ya vulnerable
Día encefalitisCada año se diagnostican unos 1.200 casos nuevos de encefalitis en EspañaCada año se diagnostican en España unos 1.200 casos nuevos de encefalitis, una enfermedad que provoca secuelas neurológicas importantes en más del 20% de las personas que logran sobrevivir, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Enfermedades rarasLos hematólogos piden homogeneizar los cribados y el acceso equitativo a estudios genéticosLos hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Salud mentalLa Atención Primaria y la redistribución de recursos, claves de la asistencia integral de la salud mentalIntegrar la salud mental en la Atención Primaria, alcanzar un reparto equitativo de recursos e incluir en los procesos asistenciales de salud mental a la red de farmacias son algunas de las claves para la asistencia integral de la salud mental, según el estudio ‘La salud mental en España’ del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof)
AlzheimerEl acceso “rápido y sin demoras” a Atención Primaria, clave para para favorecer la detección precoz del AlzheimerEl acceso “rápido y sin demoras” a Atención Primaria es clave para favorecer la detección precoz del Alzheimer. Así lo manifestó este martes la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) quien también apuntó que es necesario reducir los tiempos entre las consultas de Atención Primaria y el Sistema de Atención Especializada con el objetivo de comunicar cuanto antes el diagnóstico a la persona afectada, así como a su entorno familiar
DiabetesArranca la campaña ‘Primeros por la Diabetes’ para valorar la investigación en los últimos 100 añosCon el aval de la Federación Española de Diabetes (FEDE), la Fundación de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP), la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y su Área de Diabetes, se ha puesto en marcha la campaña ‘Primeros por la Diabetes’ para valorar la investigación en los últimos 100 años
SanidadForbes desvela el nombre de los 100 “mejores médicos de España”Forbes ha publicado, por sexto año consecutivo, su lista con los 100 mejores médicos de España en el ámbito de la asistencia, la investigación y la docencia, quienes desarrollan su actividad tanto en centros públicos como privados de gran parte del territorio español
El 50% de los niños con enfermedades raras no tienen un diagnóstico específico y el 25% tarda más de cuatro años en conseguirlo, por lo que nace la plataforma Únicas, una red de 25 hospitales españoles que pretende mejorar la atención sanitaria de los pacientes pediátricos con estas patologías y que fue presentada este martes en el Congreso de los Diputados
Enrique Enguix tiene 33 años y lucha contra una enfermedad rara ‘invisible’. Detectó los primeros síntomas en 2019 y ha necesitado 226 consultas médicas y dos ingresos en la UCI para tener un prediagnóstico. Tras más de tres años, con la pandemia de covid-19 de por medio, ha sido posible gracias a la Federación de Enfermedades Raras (Feder) y a la Asociación de Atrofia Multisistémica. Hoy este joven quiere contar su historia para ayudar a los demás
Noah Higón tiene 25 años, dos libros publicados, más de 100.000 seguidores en Instagram, otros 38.000 en Twitter y siete enfermedades raras. Pero si hay algo que destacar de esta valenciana es su relación 'casi amistosa' con el dolor al que ahora “tutea”. Como tantos otros pacientes de patologías poco frecuentes, Noah invirtió gran parte de su vida buscando un nombre para lo que le sucedía a su organismo hasta que, tras varios años, lo logró. Porque como ella misma dice: “Lo que no se ve, sí existe”
La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recordó este lunes que para conseguir el objetivo de alcanzar el 70% de supervivencia en cáncer para el año 2030 es necesario "impulsar la investigación en aquellos cánceres cuya supervivencia es baja o está estancada", además de los tumores poco frecuentes
Cuatro de cada diez medicamentos autorizados en Europa en 2022 son huérfanos, como recordó este lunes Farmaindustria, en la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras
La terapia génica, con tecnologías ‘clave’ como la Crispr, una herramienta para editar genes, “sigue abriendo opciones terapéuticas y nuevas posibilidades” para “avanzar” en el tratamiento y hacia la cura de “muchas” enfermedades raras
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) demandó este lunes que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30% de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó
La Sociedad Española de Neurología (SEN) presentó este lunes un comunicado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora cada 28 de febrero, donde apunta que “unos tres millones de personas en España y 400 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara” y que casi la mitad de estas patologías son de origen neurológico
El Colegio Oficial de la Psicología de Madrid alertó este lunes de la “necesidad” de “reconocer” el “gran impacto” que la falta de diagnóstico tiene en los pacientes noveles con enfermedades raras y en sus familiares y juzgó “incuestionable” que las “consecuencias” de tener una enfermedad poco frecuente “hacen necesario" su apoyo psicológico para "facilitar el proceso de adaptación y disminuir el riesgo de consecuencias psicopatológicas”
La ONG Debra Piel de Mariposa exige a las administraciones que doten con más recursos a los hospitales especializados en en Epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad poco frecuente e incurable que afecta a más de 500 personas en España
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha subrayado la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos y terapias. Además, exige “igualdad” en el acceso a la atención sanitaria para todas las personas afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM)
‘Love your body’ es la exposición fotográfica puesta en marcha por Clínica Dermatológica Internacional (CDI), con el apoyo del Hospital Ruber Internacional, para reivindicar la importancia del diagnóstico precoz, concienciar sobre el cáncer de piel entre los más jóvenes, fomentar la autoexploración corporal y resaltar la importancia de revisarse los lunares una vez al año por parte de un dermatólogo, además de fomentar la positividad corporal
Tabaco, cannabis, alcohol, cocaína y ansiolíticos son las drogas más consumidas en las cárceles españolas y el consumo de heroína es “muy importante”, con una prevalencia de en torno al 15%. Los internos que las consumen tienen antecedentes familiares de consumos “problemáticos” de sustancias
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desarrolla un algoritmo de inteligencia artificial (IA) que es capaz de interpretar el resultado de una prueba rápida para diagnosticar la criptococosis, una enfermedad peligrosa causada por el hongo ‘Cryptococcus neoformans’, y que causa la muerte por meningitis en personas inmunodeprimidas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles una campaña con quince peticiones, entre las que destaca la mejora del cribado neonatal para acelerar los diagnósticos de estas enfermedades, cuyo Día Mundial se celebra el próximo 28 de febrero
En un contexto en el que la insuficiencia cardiaca es la primera causa de hospitalización en mayores de 65 años, y su diagnóstico lleva asociado una alta mortalidad (cada año unas 20.000 personas fallecen en España por este síndrome4), la Alianza Boehringer Ingelheim y Lilly anunció este miércoles que el Ministerio de Sanidad ha autorizado la financiación de empagliflozina, comercializado como Jardiance
La brecha salarial que sufren las personas con discapacidad en España, lejos de cerrarse, se agranda y se sitúa en máximos, con una diferencia del 17,8%. Esto provoca, en comparación con la media de los españoles, que la pérdida de poder adquisitivo sea más pronunciada en este colectivo de por sí ya vulnerable
Los hematólogos proponen homogeneizar los programas de cribado y asegurar el acceso equitativo a estudios genéticos a pacientes con patologías poco frecuentes hematológicas, según se desprende del documento ‘El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas’ presentado este martes en Madrid
Integrar la salud mental en la Atención Primaria, alcanzar un reparto equitativo de recursos e incluir en los procesos asistenciales de salud mental a la red de farmacias son algunas de las claves para la asistencia integral de la salud mental, según el estudio ‘La salud mental en España’ del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof)
Forbes ha publicado, por sexto año consecutivo, su lista con los 100 mejores médicos de España en el ámbito de la asistencia, la investigación y la docencia, quienes desarrollan su actividad tanto en centros públicos como privados de gran parte del territorio español
Un grupo de investigadores del Centro Nacional de la Gripe, ubicado en Valladolid, detectó cuáles son los grupos de población que se encuentran más desprotegidos frente al virus de la viruela del mono, cuyo brote en 2022 disparó las alarmas, y, por tanto, aportan cuáles serían los segmentos prioritarios a la hora de tomar medidas de salud pública y priorizar la vacunación
