CribadosMónica García confirma la ampliación del cribado neonatal común hasta 11 enfermedades, que llegarán a 23 en 2025La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno ampliará el cribado neonatal común (o prueba del talón) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 7 hasta 11 enfermedades congénitas. Además, constató que este cribado llegará a 23 patologías en 2025, tal y como anunció este lunes en Oviedo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
ViviendaEstas son las ayudas que ofrece el Ayuntamiento de Madrid a la vivienda para personas con discapacidadEl Ayuntamiento de Madrid abre desde este martes y hasta el 15 de julio el período para solicitar las ayudas del Plan Adapta, destinado a la rehabilitación de viviendas para personas con movilidad reducida, enfermedades raras o personas con discapacidad intelectual, con cuantías que pueden alcanzar hasta 30.000 euros
InvestigaciónEl Consorcio Ciber del Instituto de Salud Carlos III cumple diez añosEl Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) del Instituto de Salud Carlos III (Isciii) cumple este 2024 diez años de andadura como Consorcio desde que, a comienzos de 2014, se fusionaran las ocho de las estructuras Ciber existentes en ese momento en una sola entidad
Enfermedad RaraAlfonso tiene la enfermedad de Pompe y “sin un diagnóstico precoz no habría superado el año de vida”El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
Enfermedades rarasFeder se reúne con las nuevas directoras del Instituto de Salud Carlos III e ImsersoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes de que se ha reunido por primera vez con la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y con la directora general del Imserso, María Teresa Castiello
Enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente apoya a los niños con enfermedades rarasLa Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
BiodiversidadEl auge de los minerales críticos amenaza a casi 180.000 grandes simios en ÁfricaMás de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
Enfermedades rarasFamilias piden un “protocolo” para abordar las epilepsias ligadas a ciertas enfermedades rarasLa Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
Sector sanitarioEl Instituto Coordenadas destaca a 20 líderes sanitarios por su contribución al avance del sector en EspañaEl Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (Icgea) acaba de hacer público su último análisis, en el que identifica a 20 líderes sanitarios que destacan por sus contribuciones al ámbito de la Salud en España, una veintena de nombres que despuntan por tener potencial para dar respuesta a las necesidades del futuro desde sus respectivas competencias y segmentos de actuación
BiodiversidadCasi 180.000 grandes simios africanos están en riesgo por la demanda de minerales críticosMás de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
SanidadRealizan con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que tenía un colon de casi cinco metrosEl doctor Carlos Ballesta, cirujano bariátrico, pionero en cirugía laparoscópica y director del Centro Laparoscópico Dr. Ballesta, ubicado en el Centro Médico Teknon de Barcelona, junto a su equipo, ha realizado con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que, en 2020, fue diagnosticada con dolicomegacolon, una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes
Enfermedades rarasLa Asamblea de Madrid visibiliza las enfermedades raras a través de una exposición fotográficaLa Asamblea de Madrid, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), expone, hasta el próximo lunes 1 de abril un total de 29 fotografías que muestran las experiencias y percepciones personales de los pacientes con este tipo de patologías
SaludFeder tiene como “prioridad” implantar un Plan de Enfermedades Raras en el País VascoLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) considera prioritario implantar un Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras o Sin Diagnóstico en el País Vasco. Esta es la “principal conclusión” del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco, celebrado el en Bilbao por la entidad y cuyo objetivo era analizar el presente y futuro de la atención a estas personas
ELALa acumulación de ‘proteínas basura’, posible causa del envejecimiento y del origen de la ELAEl Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
CienciaLa Fundación Querer organiza las V Jornadas Neurocientíficas y EducativasLa Fundación Querer ha organizado, para el 6 y el 7 de mayo, sus V Jornadas Neurocientíficas y Educativas en la Fundación Rafael del Pino, que estarán enfocadas en las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del lenguaje
InnovaciónEl Gobierno impulsa la I+D+I, la transferencia de conocimiento y la colaboración público-privada en el Foro Transfiere 2024El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades participa desde este miércoles y hasta el próximo viernes en Transfiere 2024, el Foro Europeo para la Ciencia, Tecnología e Innovación, con charlas, paneles, estands y actividades, para impulsar la innovación, la transferencia de conocimiento y la colaboración público-privada con empresas del ámbito de la ciencia, la tecnología y la innovación
InnovaciónEl Gobierno impulsa la I+D+I, la transferencia de conocimiento y la colaboración público-privada en el Foro Transfiere 2024El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades participará a partir de mañana y hasta el próximo 22 de marzo en Transfiere 2024, el Foro Europeo para la Ciencia, Tecnología e Innovación, con charlas, paneles, estands y actividades, para impulsar la innovación, la transferencia de conocimiento y la colaboración público-privada con empresas del ámbito de la ciencia, la tecnología y la innovación
Un estudio del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), concluye que la introducción en 2015 de la vacunación prenatal de la tosferina en España ha permitido reducir en un 34% las tasas de hospitalización en el grupo de bebés de cero a dos meses, igual que la duración de la hospitalización
La ministra de Sanidad, Mónica García, confirmó este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros que el Gobierno ampliará el cribado neonatal común (o prueba del talón) del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 7 hasta 11 enfermedades congénitas. Además, constató que este cribado llegará a 23 patologías en 2025, tal y como anunció este lunes en Oviedo el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez
El Ayuntamiento de Madrid abre desde este martes y hasta el 15 de julio el período para solicitar las ayudas del Plan Adapta, destinado a la rehabilitación de viviendas para personas con movilidad reducida, enfermedades raras o personas con discapacidad intelectual, con cuantías que pueden alcanzar hasta 30.000 euros
El Ayuntamiento de Madrid presentó este lunes la quinta edición del Plan Adapta, que invertirá 4 millones de euros en la adecuación de viviendas para personas con discapacidad sensorial, con movilidad reducida o con enfermedades raras
El Pompe es una de esas enfermedades raras genética cuyo principal síntoma es la debilidad muscular. Empeora con el tiempo y acaba afectando también al sistema respiratorio y cardiaco, como le sucede a Alfonso Peña, de 15 años, que duerme con un respirador y se desplaza en silla de ruedas desde los siete años
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) informó este lunes de que se ha reunido por primera vez con la directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y con la directora general del Imserso, María Teresa Castiello
La Fundación Inocente, Inocente entregó este jueves ayudas a entidades que trabajan con menores con enfermedades raras en España, en un acto celebrado en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y al que acudieron las asociaciones y fundaciones beneficiarias de dichas ayudas
Fundación Solidaridad Carrefour celebró la entrega de 96.295 euros al Centro de Investigación Biomédica en Red (Ciber) y a Fundación Querer, en beneficio de la infancia con enfermedades raras
Más de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
Anselmo Tascón es un motero solidario de León que inició este sábado la vuelta a España "en contra de las agujas del reloj" para recaudar 5.000 euros, la misma cantidad de los kilómetros que recorrerá
La Fundación Lukiss, que agrupa a familias con el síndrome y otro tipo de enfermedades raras sin diagnosticar, pide un “protocolo” para tratar las “encefalitis epilépticas o epilepsias extrañas” que aparecen en diversas enfermedades raras. Además, solicitan que se ponga en marcha cuanto antes una Unidad especializada en epilepsias infantiles que centralice el diagnóstico y tratamiento de todos los casos
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (Icgea) acaba de hacer público su último análisis, en el que identifica a 20 líderes sanitarios que destacan por sus contribuciones al ámbito de la Salud en España, una veintena de nombres que despuntan por tener potencial para dar respuesta a las necesidades del futuro desde sus respectivas competencias y segmentos de actuación
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y Farmaindustria firmaron un acuerdo para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamientos, según informaron ambas entidades este jueves
Más de un tercio de toda la población de grandes simios en África (casi 180.000 gorilas, bonobos y chimpancés) se enfrentan a riesgos relacionados con la minería por la creciente demanda de minerales críticos como el cobre, el litio, el níquel, el cobalto y otros elementos de tierras raras
El doctor Carlos Ballesta, cirujano bariátrico, pionero en cirugía laparoscópica y director del Centro Laparoscópico Dr. Ballesta, ubicado en el Centro Médico Teknon de Barcelona, junto a su equipo, ha realizado con éxito una cirugía laparoscópica con rayos infrarrojos a una paciente que, en 2020, fue diagnosticada con dolicomegacolon, una de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes
La Asamblea de Madrid, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), expone, hasta el próximo lunes 1 de abril un total de 29 fotografías que muestran las experiencias y percepciones personales de los pacientes con este tipo de patologías
El Grupo de Inestabilidad Genómica del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) ha identificado la acumulación en las neuronas motoras de ‘proteínas basura’, que se acumulan de forma indebida e impiden el funcionamiento correcto de la célula, como posible causa del envejecimiento y el origen del tipo hereditario de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La Fundación Querer ha organizado, para el 6 y el 7 de mayo, sus V Jornadas Neurocientíficas y Educativas en la Fundación Rafael del Pino, que estarán enfocadas en las enfermedades neurológicas infantiles y los trastornos del lenguaje
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria en estas patologías poco frecuentes
La Asamblea de Madrid acogió este miércoles una jornada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 29 de febrero, junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), a la que felicitó por su defensa de la mejora en las condiciones de vida de estos pacientes
El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades participará a partir de mañana y hasta el próximo 22 de marzo en Transfiere 2024, el Foro Europeo para la Ciencia, Tecnología e Innovación, con charlas, paneles, estands y actividades, para impulsar la innovación, la transferencia de conocimiento y la colaboración público-privada con empresas del ámbito de la ciencia, la tecnología y la innovación
La Reina felicitó este lunes a la Fundación Mutua Madrileña por sus 20 años de existencia y por "ayudar a quien más lo necesita", en el acto de entrega de la XII Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Acción Social de la citada fundación, que apoyará con un millón de euros 34 nuevas iniciativas de ONG españolas
