CopagoEl Gobierno reforma el sistema de copago farmacéutico para proteger las rentas medias y bajasLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación de un nuevo real decreto-ley por el que se modifica el sistema de copago farmacéutico para blindar la equidad y proteger las rentas medias y bajas
HantavirusUn internista argentino con 20 años de experiencia en hantavirus investiga para anticipar qué contagiados tienen más riesgo de morirEl médico internista argentino Fernando Gabriel Tortosa, una de las voces clínicas de referencia internacional en el estudio del hantavirus Andes Sur, trabaja en un modelo de evaluación de riesgo para anticipar qué pacientes infectados tienen más posibilidades de evolucionar hacia formas graves o mortales, "una línea de investigación que cobra especial relevancia" tras los fallecimientos, el brote y los potenciales contagios vinculados al crucero, según este doctor
MedicamentosLa Agencia Europea del Medicamento evalúa 38 nuevos principios activos en 2025La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó en 2025 la autorización para comercializar 104 medicamentos, de los que 38 son nuevos principios activos. Además, 16 de estos nuevos fármacos son huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades raras y cuatro corresponden a terapias avanzadas
Medicamentos huérfanosLos especialistas en enfermedades raras piden adaptar el acceso y la financiación de las terapias avanzadasEspecialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
EmpresasCofares recibe a Carmen Fúnez y Elvira Velasco, representantes de Sanidad del Partido PopularEl presidente de Cofares, Eduardo Pastor, ha recibido en la sede central de la cooperativa en Madrid la visita de Carmen Fúnez, vicesecretaria de Sanidad y Política Social del Partido Popular, y Elvira Velasco, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y ha recalcado que una de las prioridades políticas a nivel nacional debe ser que España cuente con una autonomía estratégica en salud
MedicamentosLa Aemps y los farmacéuticos impulsan ‘NotificaMES’ para el abastecimiento de medicamentosLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) presentaron este miércoles ‘NotificaMES’ (Notifica Medicamentos Esenciales), un nuevo sistema tecnológico que permitirá garantizar el abastecimiento de medicamentos esenciales y reforzar la capacidad de respuesta del sistema sanitario ante situaciones de emergencia
SaludLeo, el niño andaluz con piel de mariposa, uno de los primeros pacientes españoles tratados con terapia génicaLa Asociación Debra Piel de Mariposa informó este lunes de que el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, Leo, ha sido uno de los dos pacientes con esta enfermedad que han sido tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel
UrgenciasEntre 1.600 y 14.000 personas en España padecen reacciones alérgicas graves cada añoLa Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) aseguró este lunes que entre 1.600 y 14.000 personas en España padecen anafilaxias o reacciones alérgicas graves cada año, la mayoría de las veces causadas por alimentos, medicamentos o picaduras de insectos
Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
SaludLa POP y la Aemps refuerzan su colaboración para impulsar la formación y participación de las organizaciones de pacientesLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han prorrogado un convenio de colaboración que ha permitido consolidar en los dos últimos años un espacio estable de formación, información y trabajo conjunto dirigido a "fortalecer el conocimiento de las organizaciones de pacientes sobre regulación, acceso, evaluación y uso seguro de los medicamentos"
Fibrosis quísticaPacientes con fibrosis quística reclaman acceder a tratamientos ya aprobadosLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación de un nuevo real decreto-ley por el que se modifica el sistema de copago farmacéutico para blindar la equidad y proteger las rentas medias y bajas
El médico internista argentino Fernando Gabriel Tortosa, una de las voces clínicas de referencia internacional en el estudio del hantavirus Andes Sur, trabaja en un modelo de evaluación de riesgo para anticipar qué pacientes infectados tienen más posibilidades de evolucionar hacia formas graves o mortales, "una línea de investigación que cobra especial relevancia" tras los fallecimientos, el brote y los potenciales contagios vinculados al crucero, según este doctor
Los niños que necesitan una cirugía de emergencia para salvarles la vida tras una lesión grave tienen casi seis veces más probabilidades de morir si viven en países pobres que si residen en naciones más ricas
El hospital universitario madrileño Fundación Jiménez Díaz ha implementado el primer dispositivo médico inteligente que permite controlar y personalizar la oxigenoterapia en tiempo real
Especialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (ICGEA) señala en un análisis elaborado sobre el acceso a la innovación terapéutica que el sistema español de acceso a medicamentos innovadores presenta un retraso estructural significativo respecto a los estándares europeos
El presidente de Cofares, Eduardo Pastor, ha recibido en la sede central de la cooperativa en Madrid la visita de Carmen Fúnez, vicesecretaria de Sanidad y Política Social del Partido Popular, y Elvira Velasco, portavoz del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y ha recalcado que una de las prioridades políticas a nivel nacional debe ser que España cuente con una autonomía estratégica en salud
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha organizado una formación online con sus entidades con el objetivo de reforzar sus capacidades en el uso de datos, evidencia y experiencia del paciente para la incidencia, la investigación y la mejora de las políticas sanitarias
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) y el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (Cgcof) presentaron este miércoles ‘NotificaMES’ (Notifica Medicamentos Esenciales), un nuevo sistema tecnológico que permitirá garantizar el abastecimiento de medicamentos esenciales y reforzar la capacidad de respuesta del sistema sanitario ante situaciones de emergencia
La reina Letizia recibirá este martes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles
La Asociación Debra Piel de Mariposa informó este lunes de que el niño sevillano de 12 años con piel de mariposa, Leo, ha sido uno de los dos pacientes con esta enfermedad que han sido tratados con Vyjuvek, el primer tratamiento de terapia génica indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, una patrología minoritaria que provoca una extrema fragilidad de la piel
La Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes) aseguró este lunes que entre 1.600 y 14.000 personas en España padecen anafilaxias o reacciones alérgicas graves cada año, la mayoría de las veces causadas por alimentos, medicamentos o picaduras de insectos
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
La presidenta de Farmaindustria, Fina Lladós, advirtió este jueves de que “Europa debe reaccionar para no quedarse a la cola en investigación biomédica y en el acceso a los medicamentos más innovadores”, durante su Asamblea General Ordinaria celebrada en Madrid
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La ministra de Ciencia, Innovación y Universidades, Diana Morant, definió este miércoles al Instituto de Salud Carlos III como un bosque de neuronas y una "red de talento que recorre todo el país" y sustenta el liderazgo español en investigación sanitaria, durante el acto institucional del 40º aniversario de la creación de este organismo público celebrado en Madrid
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han prorrogado un convenio de colaboración que ha permitido consolidar en los dos últimos años un espacio estable de formación, información y trabajo conjunto dirigido a "fortalecer el conocimiento de las organizaciones de pacientes sobre regulación, acceso, evaluación y uso seguro de los medicamentos"
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
AstraZeneca, Seorl-CCC y Aepona han puesto en marcha la campaña 'El valor de un sentido', una iniciativa de concienciación que tiene como objetivo visibilizar el impacto real de la rinosinusitis crónica con poliposis nasal (RSCcPN) en la vida de quienes la padecen y contribuir a una mayor comprensión social de esta enfermedad, con motivo del Día Mundial de la Poliposis Nasal
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebró este lunes la conmemoración del 40 aniversario de la Ley General de Sanidad y reclamó que es el momento de culminar la participación de los pacientes "como parte esencial del sistema sanitario"
Un proyecto de investigación de la Universidad Abierta de Cataluña ('Universitat Oberta de Catalunya', UOC), financiado por Fundación ONCE, mejorará la comunicación entre el personal médico y los pacientes con pérdida auditiva o pocos conocimientos de la lengua
