Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
El 47% de los pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento en EspañaEl 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
DiscapacidadEl Proyecto Europeo sobre Autismo propone a la UE "el abordaje transversal" para mejorar la atenciónManuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
El Gobierno reparte 33 millones de euros a las CCAA para sus políticas sanitariasEl Consejo de Ministros aprobó este viernes el reparto de 33,57 millones de euros a las comunidades autónomas para contribuir a sus políticas sanitarias, entre ellas las vinculadas al Plan Nacional de Médula Ósea, la Estrategia de Enfermedades Raras o el uso racional de los medicamentos
Feder celebra el compromiso de Extremadura con las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
El sarcoma representa el 15% de los cánceres infantiles en EspañaEl sarcoma representa ya el 15% de los cánceres infantiles que se diagnostican en los hospitales españoles, un porcentaje 15 veces superior que en la población adulta, según los datos que ha difundido la Sociedad Española de Oncología y Radioterapia (SEOR) con motivo del Día Nacional del Sarcoma, que se celebra este miércoles
Montserrat visita el primer centro de referencia de salud mental grave de EspañaLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, visitó hoy el Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a personas con trastorno mental grave (CREAP), que se inauguró el 28 de abril de este año en Valencia
Andalucía. Susana Díaz se reúne con la Fundación Luzón para colaborar en la atención a enfermos de ELALa presidenta de la Junta, Susana Díaz, mantuvo este miércoles en el Parlamento autonómico un encuentro con la Fundación Luzón, tras suscribir un acuerdo marco de colaboración la Consejería de Salud con esta entidad para mejorar la atención a las personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y a sus cuidadoras
Madrid. La Asamblea acoge un acto de sensibilización sobre las enfermedades rarasLa presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
La Reina: “La investigación científica es el camino para una sociedad más justa y solidaria”La reina Letizia manifestó este jueves que “la investigación científica es el recorrido necesario de toda sociedad que pretenda ser mejor, más justa y más solidaria”, unas declaraciones que realizó en el Museo del Prado en el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Madrid. Sánchez Martos propone un “pacto por la sanidad para las enfermedades poco frecuentes”El consejero de Sanidad de la Comunidad Madrid, Jesús Sánchez Martos, propuso hoy a todos los grupos parlamentarios, en un acto organizado en el Parlamento regional por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un “pacto por la sanidad para las enfermedades pocos frecuentes”
Los neurólogos ven un “avance importante” en la Estrategia de Enfermedades NeurodegenerativasLa Sociedad Española de Neurología (SEN) considera que la aprobación por parte del Consejo Interterritorial de Salud de una Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas es “un avance importante” para las familias que conviven con este tipo de problemas, si bien echan de menos que el plan vaya acompañado de una partida presupuestaria concreta y finalista
Sanidad y las comunidades aprueban la primera Estrategia de Enfermedades NeurodegenerativasEl Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y los consejeros de Sanidad de las comunidades autónomas han aprobado este miércoles la primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, que tiene como principales líneas de actuación mejorar el diagnóstico, dar atención personalizada a los pacientes y establecer programas que faciliten el respiro de quienes cuidan de las personas afectadas
El Consejo Interterritorial de Salud analiza esta tarde el plan de respuesta al dengue, chikungunya y zikaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha convocado esta tarde a las comunidades autónomas para celebrar un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que, entre otros asuntos, analizará y aprobará, si así lo considera, el Plan nacional de preparación y respuesta ante enfermedades transmitidas por vectores: dengue, chikungunya y zika
El Consejo Interterritorial de Salud analizará mañana el plan de respuesta ante dengue, chikungunya y zikaEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, ha convocado a las comunidades autónomas para celebrar mañana un Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que, entre otros puntos, analizará y aprobará, si así lo considera, el Plan nacional de preparación y respuesta ante enfermedades transmitidas por vectores: dengue, chikungunya y zika
Madrid. La Asamblea aprueba elaborar un plan de atención a los afectados por el síndrome de WilliamsLa diputada socialista en la Asamblea de Madrid Isabel Ardid defendió hoy en el Pleno parlamentario una proposición no de ley en la que se insta al Gobierno regional a “elaborar un plan específico de atención a los afectados por la enfermedad rara del síndrome de Williams, en colaboración con el Gobierno de España, en el marco de sus competencias, que incluya un plan de información y concienciación social sobre la naturaleza de este síndrome”
Las enfermedades raras, ‘trending topic’ en las redes socialesLas enfermedades raras son hoy tendencia en las redes sociales desde primera hora de la mañana, y es que este lunes, Día Mundial de estas enfermedades, se han escrito más de 8.000 tuits en la red social ‘Twitter’ que han llegado a más de 48 millones de personas bajo el hashtag ‘#EnfermedadesRaras’
Madrid. Izquierdo expresa su compromiso con los afectados por enfermedades rarasEl consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, expresó hoy el compromiso del Gobierno regional con los afectados por enfermedades raras y dijo que “vamos a hacer un esfuerzo tremendo para que estas enfermedades se tengan en cuenta y para que no estén invisibilizadas”
Fuden exige mayor inversión en enfermedades rarasLa Fundación para el Desarrollo de la Enfermería (Fuden) exigió a las administraciones este lunes, Día Mundial de las Enfermedades Raras, que incrementen la inversión destinada a los pacientes que viven con un problema de salud de este tipo, alrededor de tres millones en toda España
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
El 47% de los pacientes con enfermedades raras (ER) no tienen tratamiento en España, según los primeros resultados del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Estudio ENSERio) desarrollado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), dados a conocer este martes
Manuel Posada, director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y coordinador del proyecto europeo sobre los trastornos del espectro del autismo en Europa, Asdeu, propuso este lunes "un abordaje transversal del autismo, incluyendo legislación en áreas más allá de la salud”, en la reunión que se celebró en el ISCIII para elaborar las conclusiones de este proyecto europeo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este martes la “gran implicación” del Gobierno de Extremadura al comprometerse a actualizar el Plan Integral para el abordaje de estas patologías y anunciar tres proyectos de investigación en esta línea
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, visitó hoy el Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a personas con trastorno mental grave (CREAP), que se inauguró el 28 de abril de este año en Valencia
La presidenta de la Asamblea de Madrid, Paloma Adrados, que inauguró hoy un acto de sensibilización organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), explicó que en España “cerca de tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes” y se refirió a la necesidad de reconocer la “labor incansable de las familias para cuidar o, al menos, paliar, los efectos de la enfermedad de su padre, hermano o hijo”
El presidente del Gobierno en funciones y candidato del Partido Popular a las elecciones generales, Mariano Rajoy, eliminará el pago del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF) para todas las personas que sigan trabajando más allá de la edad de jubilación, consigan su primer empleo o monten un negocio siendo parado de larga duración
