El estudio genético de enfermedades raras en España "funciona" para diagnosticar a los pacientesEl estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
SanidadIlla subraya que seguirá avanzando en la eliminación del copago farmacéuticoEl ministro de Sanidad, Salvador Illa, se comprometió este jueves a seguir avanzando en la eliminación del copago farmacéutico, que "perjudica a muchos pacientes en situación de vulnerabilidad", sin olvidar otras medidas como la lucha contra las resistencias a los antibióticos
La mitad de los pacientes con fenilcetonuria (PKU) confiesa situaciones de exclusión socialCasi la mitad de los pacientes con fenilcetonuria o PKU, una enfermedad rara metabólica que provoca que los afectados no puedan procesar las proteínas, describe situaciones de frustración y exclusión social, según la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (Feemh)
La POP insta al nuevo Gobierno a abordar el reto de la cronicidadLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) insta al Gobierno a que se centre en el abordaje de la cronicidad, un reto importante para el sistema sanitario y social. El perfil de los pacientes ha cambiado y cada vez son más las personas con enfermedades crónicas que presentan pluripatologías y comorbilidades. Esta es una realidad imparable que requiere de un nuevo enfoque de nuestro sistema sanitario y social que debe centrarse en las necesidades de estos ciudadanos y sus familiares
SanidadReducir listas de espera y garantizar el sistema de salud, prioridades compartidas de la sanidad extremeña, balear y madrileñaEl director general del Proceso Integrado de Salud de la Comunidad de Madrid, Manuel de la Puente; la directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio de Salud de las Islas Baleares, Eugenia Carandell; y el director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Extremeño de Salud, Vicente Alonso, señalaron este martes como prioridades comunes en sus comunidades autónomas la reducción de las listas de espera y garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) a medio y largo plazo
Día Mundial Contra el DolorSolo el 18% de las Unidades del Dolor españolas están preparadas para aliviar el dolor más complejoSolo el 18% de las Unidades del Dolor españolas cubren toda la cartera de servicios necesaria para aliviar el dolor más complejo, que padece el 7% de la población, según la Sociedad Española del Dolor (SED). El 18% de la población española vive con dolor crónico pero este porcentaje se incrementa al 37% en la infancia y al 70% en los mayores de 65 años
SanidadEl Consejo Interterritorial de Salud aborda hoy el Brexit, el alzhéimer y los cigarrillos electrónicosEl Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que se celebra este lunes abordará la propuesta de acuerdo del Plan de Alzheimer y otras Demencias 2019/2023, el plan de contingencia y situación ante el Brexit, la situación del desabastecimiento de medicamentos y la alerta sobre los cigarrillos electrónicos, entre otros asuntos
SanidadEl Consejo Interterritorial de Salud aborda mañana el Brexit, el alzhéimer y los cigarrillos electrónicosEl Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que se celebra mañana lunes abordará la propuesta de acuerdo del Plan de Alzheimer y otras Demencias 2019/2023, el plan de contingencia y situación ante el Brexit, la situación del desabastecimiento de medicamentos y la alerta sobre los cigarrillos electrónicos, entre otros asuntos
SanidadBrexit, alzhéimer y cigarrillos electrónicos, entre los temas del Consejo Interterritorial del SNS del lunesEl Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) que tendrá lugar el próximo lunes, 14 de octubre, abordará la propuesta de acuerdo del Plan de Alzheimer y otras Demencias 2019/2023, el plan de contingencia y situación ante el Brexit, la situación del desabastecimiento de medicamentos y la alerta sobre los cigarrillos electrónicos, entre otros asuntos
SaludOrganizaciones de Enfermedades Raras piden ampliar las pruebas de cribado neonatalSiete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Programa electoralEl PSOE promete reformar la Constitución para reconocer a las personas con discapacidadEl PSOE impulsará una reforma de la Constitución para que incorpore “el reconocimiento adecuado de las personas con discapacidad y sus derechos”, según se refleja en un resumen de su programa para las elecciones generales del próximo 28 de abril
La Comunidad crea BioMad, una red que agrupa la I+D+i sanitaria regional para potenciar la investigación biosanitariaEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, firmó hoy en la Real Casa de Correos el protocolo de creación de BioMad (Bioregión de Salud y Bienestar), una entidad que agrupará a las instituciones públicas y empresas de la investigación, el desarrollo y la innovación (I+D+i) sanitarias para potenciar este sector en la región y atraer talento e inversión a nivel nacional e internacional
DiscapacidadFeder pide a la ONU una resolución sobre enfermedades raras de cara al Día MundialLa directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación, Alba Ancochea, viajó esta semana a Nueva York para instar a la ONU a impulsar una resolución sobre enfermedades raras, como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero
MadridGarrido: “Las enfermedades raras constituyen un desafío integral”El presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, afirmó este martes que las enfermedades raras constituyen un “desafío integral, pues el cuidado y el tratamiento de las personas que sufren alguna de estas afecciones precisa de un enfoque integrador -dada la alta complejidad y baja prevalencia de las mismas-, así como de la concentración de recursos para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento”
Consejo de MinistrosMás de 8 millones para estrategias frente enfermedades raras, y otros programas de salud y de reasentamientoEl Consejo de Ministros aprobó este viernes, a propuesta del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, tres acuerdos por los que se formalizan los criterios de distribución entre las comunidades autónomas, Ceuta y Melilla de 8.143.070 euros destinados a financiar planes de salud pública así como el programa de reasentamiento y reubicación de refugiados de la Unión Europea
Garrido ofrece “una atención integral” a los pacientes de enfermedades rarasEl presidente de la Comunidad de Madrid, Ángel Garrido, que inauguró este miércoles el primer simposio extraordinario de la Fundación Querer, dijo que el Ejecutivo regional trabaja para ofrecer “una atención integral” a los pacientes que padecen alguna enfermedad rara y “para apoyar a cuidadores y familiares en la labor que afrontan cada día”
MadridLos pacientes con enfermedades raras participarán en la toma de las decisiones que les afectenEl Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid 2016-2020 contempla ya la participación de los pacientes en la toma de las decisiones que afecten a su tratamiento, según informó hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Asimismo, el plan aborda la formación de los profesionales sociosanitarios
El estudio genético de personas con enfermedades raras "funciona" en España para diagnosticar a los pacientes, según los resultados preliminares de un estudio piloto dados a conocer este viernes por el director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer), Pablo Lapunzina
Siete organizaciones españolas proponen “homogeneizar y ampliar el número de pruebas de cribado neonatal” y “elaborar un Plan de Medicina Personalizada” con el objetivo de aumentar los diagnósticos precoces de enfermedades raras para mejorar la atención asistencial y sanitaria de los pacientes. Estos objetivos se enmarcan en el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra hoy, según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Fundación ONCE y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) firmaron este lunes un convenio que mantiene el compromiso de ambas entidades por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y de las personas con enfermedades poco frecuentes en la sociedad
La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Carmen Montón, afirmó este lunes que la voluntad política del Gobierno es trabajar por los objetivos de las personas con discapacidad y sus familias, “porque son simétricamente los nuestros, para que pronto pasen de ser una justa reivindicación a una justa realidad”
