DiscapacidadUna pareja española impulsa la investigación del síndrome ultrarraro KARS1 que padece su hija LaiaPablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
NeuralgiaEste martes se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del TrigéminoMañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
SanidadCasi 11.000 médicos eligen a los profesionales sanitarios líderes en 16 especialidades médicas en EspañaEste jueves se celebró en la Fundación Ramón Areces la gala de entrega de la III edición de los Premios Liderazgo Sanitario organizados por el Observatorio de Salusd (OdS) y Estudio de Comunicación, que tienen como objetivo reconocer y promocionar el liderazgo sanitario de organismos, centros hospitalarios y profesionales sanitarios en España
CáncerLos oncólogos destacan que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “salvarán muchas vidas”El coordinador de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Ángel Carracedo, destacó este miércoles que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “nos permitirán salvar muchas vidas". Actualmente, la genética ya puede dar las pistas esenciales para prevenir el cáncer entre un 10% y un 15% de los tumores
MonarquíaLos Reyes abrirán su palco en el Teatro Real a la sociedad civilLos Reyes han decidido que el Palco Real ubicado en el Teatro Real de Madrid se habilite para su utilización por parte de la sociedad civil en aquellas representaciones en las que no se utilice para actividades oficiales
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
DependenciaEl verano incrementa la sobrecarga de los cuidadores y aumenta la demanda de programas de respiro familiarMás de ocho millones de personas viven en situación de dependencia en España, y en la mayoría de los casos son sus familias quienes asumen el cuidado, según el Observatorio Estatal de la Dependencia. Aunque el colectivo más visible es el de personas mayores —el 80 % de sus cuidadores ha perdido autonomía sobre su tiempo libre, según la SEGG—, también afecta a familias que cuidan a personas con discapacidad, enfermedades raras o trastornos mentales graves
SaludEl Instituto de Salud Carlos III halla avances en glioblastoma gracias al uso de modelos alternativos de investigaciónUn equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha publicado una investigación sobre glioblastoma, un tipo cáncer que afecta al cerebro, centrada en estudios de cribado de moléculas con capacidad para convertirse en nuevos tratamientos. Los resultados señalan que un inhibidor con funciones antiinflamatorias y neuroprotectoras, actualmente utilizado en esclerosis múltiple, podría ser útil para tratar este tipo de tumores
SaludAndalucía prepara un protocolo de uso de IA para predecir riesgos de complicaciones de la hemofiliaLa Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía y el Servicio Andaluz de Salud (SAS) trabajan en un protocolo regional con el objetivo de implementar algoritmos de inteligencia artificial (IA) para predecir riesgos de complicaciones entre los pacientes de hemofilia basados en datos clínicos y genéticos individuales
Enfermedades rarasExpertos y familias con hijos adultos con síndrome de Dravet coinciden en "el deterioro cognitivo" de los pacientesAmparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
El vicepresidente de la Sociedad Española de Retina y Vítreo, Lluís Arias, advierte de que “hay causas de ceguera evitable” por lo que llama al “diagnóstico precoz”: “Podemos evitar muchos problemas de ceguera”
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Más de mil invitados asistirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del Día de la Fiesta Nacional del 12 de octubre
Pablo Garrigós y Almudena Velasco, una pareja de españoles residentes en Bruselas, han puesto en marcha la Cure KARS Laia Foundation para financiar la investigación del síndrome KARS1, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a su hija Laia y que solo padecen medio centenar de personas en todo el mundo
Alcaldes de las principales localidades afectadas por la dana acudirán este domingo a la recepción que los Reyes ofrecen en el Palacio Real de Madrid con motivo del día de la Fiesta Nacional
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
Mañana martes, 7 de octubre, se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino, una enfermedad que sufren más de 35.000 personas en España y es considerada como una de las patologías, según la OMS, con uno de los dolores más intensos
Este jueves se celebró en la Fundación Ramón Areces la gala de entrega de la III edición de los Premios Liderazgo Sanitario organizados por el Observatorio de Salusd (OdS) y Estudio de Comunicación, que tienen como objetivo reconocer y promocionar el liderazgo sanitario de organismos, centros hospitalarios y profesionales sanitarios en España
El coordinador de IMPaCT Genómica del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Ángel Carracedo, destacó este miércoles que los cribados genéticos para prevenir el cáncer “nos permitirán salvar muchas vidas". Actualmente, la genética ya puede dar las pistas esenciales para prevenir el cáncer entre un 10% y un 15% de los tumores
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este martes el proyecto de reforma y ampliación del Hospital público Infantil Universitario Niño Jesús con un nuevo edificio y la puesta en marcha de un Instituto de Neurociencias y Salud Mental
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
Más de ocho millones de personas viven en situación de dependencia en España, y en la mayoría de los casos son sus familias quienes asumen el cuidado, según el Observatorio Estatal de la Dependencia. Aunque el colectivo más visible es el de personas mayores —el 80 % de sus cuidadores ha perdido autonomía sobre su tiempo libre, según la SEGG—, también afecta a familias que cuidan a personas con discapacidad, enfermedades raras o trastornos mentales graves
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha publicado una investigación sobre glioblastoma, un tipo cáncer que afecta al cerebro, centrada en estudios de cribado de moléculas con capacidad para convertirse en nuevos tratamientos. Los resultados señalan que un inhibidor con funciones antiinflamatorias y neuroprotectoras, actualmente utilizado en esclerosis múltiple, podría ser útil para tratar este tipo de tumores
Un total de 14 entidades fueron galardonadas con los XIV Premios Inocente y obtuvieron así 5.000€ para poner en marcha o mejorar nuevos proyectos que redunden en beneficio de 800 menores
Marcos se despide del fútbol con emoción, orgullo y rodeado de su equipo por el síndrome de Ehlers-Danlos, una enfermedad rara de la que el 15 de mayo se celebra su día mundial
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este martes, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que más de la mitad de los pacientes con enfermedades raras esperan más de seis años para lograr un diagnóstico
Amparo Bastos necesita cada año pedir a algún familiar que se haga cargo del cuidado de su hijo Iván de 19 años y con Síndrome de Dravet para viajar desde Valencia a Madrid. En la capital se han dado cita estos días los mejores expertos del mundo sobre esta enfermedad rara. Amparo necesita respuestas porque Iván ha entrado en la fase adulta cuando este síndrome evoluciona y deteriora al paciente. "Mi hijo se hace adulto, pero el Dravet también", asegura
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, presentó este martes la Estrategia Madrileña de Atención a Personas con Discapacidad ‘Horizonte 2028’, una iniciativa que contiene 316 medidas y contempla una inversión de 4.800 millones
El presidente de la Asamblea de Madrid, Enrique Ossorio, resaltó este martes la labor “fundamental” de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para impulsar la investigación, el diagnóstico precoz y la aplicación de terapias para hacer frente a las enfermedades raras
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) denunció este viernes "la doble vulnerabilidad" que sufren las mujeres afectas por enfermedades poco frecuentes, ya sean pacientes, portadoras o cuidadoras
