SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Enfermedades rarasUna prueba genética identifica a bebés con una enfermedad rara que podrían curarse con cirugíaUna prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Enfermedades rarasEl idioma limita el acceso de menores con enfermedades raras a ensayos clínicos internacionalesHablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
ESGFundación Solidaridad Carrefour celebra el martes su 25 aniversario con una gala socialLa Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
EstudioLa universidad de Leiden identifica variantes genéticas raras asociadas a la longevidad familiarUn equipo de investigadores europeos ha identificado varias variantes genéticas raras asociadas a la longevidad familiar, un hallazgo que "puede ayudar a explicar por qué algunas personas pertenecientes a familias especialmente longevas viven más años y con mejor salud", según un estudio presentado en la conferencia anual de la Sociedad Europea de Genética Humana
Enfermedades rarasHoy finaliza el plazo para solicitar las ayudas del Programa Pinera 2026 en enfermedades rarasEste martes finaliza el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
Enfermedades rarasMañana finaliza el plazo para solicitar las ayudas del Programa Pinera 2026 en enfermedades rarasEste martes finaliza el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
Enfermedades rarasEl martes finaliza el plazo para solicitar las ayudas del Programa Pinera 2026 en enfermedades rarasEl próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
DiscapacidadCaMinus culmina en Getafe su reto 2026 por la investigación de enfermedades rarasCaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
ReconocimientosLa doctora de la de la Fundación Jiménez Díaz Carmen Ayuso, Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de MedicinaLa doctora Carmen Ayuso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) -responsabilidades que también abarcan los otros tres hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas: Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, ha recibido el Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de Medicina, en la 25 edición de estos galardones entregados por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed)
Enfermedades rarasFamilias de toda España reclaman más diagnóstico genético para una epilepsia rara que aparece en bebésFamilias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
Enfermedades rarasEl próximo martes finaliza el plazo para solicitar las ayudas del Programa Pinera 2026 en enfermedades rarasEl próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
Ley de PacientesAprobado el proyecto de ley que integra a las organizaciones de pacientes en el sistema sanitarioLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Una prueba genética rápida permite identificar a bebés con hiperinsulinismo congénito que presentan una forma localizada de esta enfermedad rara y que, por tanto, podrían curarse mediante cirugía, según un trabajo científico-médico publicado en la revista 'Nature Health'
El Ministerio de Sanidad acelera el acceso de la innovación farmacéutica y los nuevos fármacos llegan 70 días antes que hace tres años, según el tercer informe sobre la financiación de medicamentos innovadores en España, publicado por el departamento ministerial
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Hablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
Xènia Cid publicará el próximo 1 de julio ‘A vivir lo aprendí de ti’, un libro en el que relata el proceso de reconstrucción personal y familiar tras la muerte de su hijo Arnau, quien falleció a los nueve años por anemia de Fanconi, una enfermedad rara
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
La Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
El Ministerio de Sanidad ha aprobado la financiación en el Sistema Nacional de Salud del medicamento huérfano Fabhalta (iptacopán). Se trata del primer y único tratamiento oral dirigido a la causa raíz de glomerulopatía C3 (GC3), una enfermedad renal ultrarrara y progresiva que afecta a entre una y dos personas por año por cada millón de habitantes en el mundo
La agencia de noticias Servimedia celebrará este jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
Un equipo de investigadores europeos ha identificado varias variantes genéticas raras asociadas a la longevidad familiar, un hallazgo que "puede ayudar a explicar por qué algunas personas pertenecientes a familias especialmente longevas viven más años y con mejor salud", según un estudio presentado en la conferencia anual de la Sociedad Europea de Genética Humana
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
Este martes finaliza el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario ‘Vibra la Vida’, celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes
Este martes finaliza el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
El próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
La agencia de noticias Servimedia celebrará el jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
CaMinus ha llegado a Getafe (Madrid) tras completar el “Reto por la Investigación”, una travesía solidaria en silla de ruedas de más de 400 kilómetros desde Vitoria-Gasteiz para visibilizar las enfermedades raras, promover la movilidad accesible y recaudar fondos para la investigación, según informó la entidad
La doctora Carmen Ayuso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y directora científica de su Instituto de Investigación Sanitaria (IIS-FJD) -responsabilidades que también abarcan los otros tres hospitales de Quirónsalud integrados en el Sermas: Rey Juan Carlos (Móstoles), Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba)-, ha recibido el Premio Fundamed 2026 a la 'Trayectoria Profesional' en la categoría de Medicina, en la 25 edición de estos galardones entregados por la Fundación de Ciencias del Medicamento y Productos Sanitarios (Fundamed)
Familias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
El próximo martes finalizará el plazo para solicitar la ayuda de dotación estructural del Programa Pinera 2026, impulsado por la Fundación Areces para "reforzar la investigación en enfermedades raras". La convocatoria está dirigida a instituciones públicas que desarrollen actividades de I+D+i en España y tiene como objetivo "financiar infraestructuras necesarias para garantizar una investigación de calidad" en el ámbito de estas patologías
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
