InfanciaLa Seguridad Social reformará la prestación por cuidado de menor con enfermedad grave para ampliarla y simplificar su trámiteLa ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, anunció este miércoles en el Congreso que su departamento modificará la normativa que regula la CUME (prestación por cuidado de menores con cáncer o enfermedad grave) a fin de “ampliar su cobertura”, “simplificar el procedimiento de solicitud y mantenimiento“ y regular su percepción por parte de los trabajadores autónomos
SaludEl 82% de los españoles desconoce qué es un linfoma y el 55% no sabe que existen algunos poco frecuentesEl 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
SanidadSanidad inicia los trámites para elaborar la futura ley de organizaciones de pacientesLa ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
PremiosLa OMC premia a los pacientes de ELA, el Comisionado de Salud Mental, Carmen Ayuso y el Hospital ClínicLa asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Comisionado de Salud Mental del Gobierno de España, la genetista Carmen Ayuso, el Hospital Clínic-IDIBAPS de Barcelona, el suplemento 'A tu salud' del diario ‘La Razón’ y el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE) han resultado “ganadores de la VII edición de los Premios Médicos y Pacientes”, organizados por la Organización Médica Colegial (OMC)
Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
DiabetesLa detección precoz de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalarioLa detección temprana de la diabetes tipo 1 reduce la cetoacidosis diabética, que requiere ingreso hospitalario especialmente en la población infantil, según un documento de consenso de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sociedad Española de Diabetes (SED) y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP)
AccesibilidadEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha desarrollado en seis años 2.722 actuaciones por valor de 21 millonesEl Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
AtaxiaLos pacientes con ataxia de Friedreich reivindican el acceso equitativo a las pruebas genéticasLa Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
DependenciaEl verano incrementa la sobrecarga de los cuidadores y aumenta la demanda de programas de respiro familiarMás de ocho millones de personas viven en situación de dependencia en España, y en la mayoría de los casos son sus familias quienes asumen el cuidado, según el Observatorio Estatal de la Dependencia. Aunque el colectivo más visible es el de personas mayores —el 80 % de sus cuidadores ha perdido autonomía sobre su tiempo libre, según la SEGG—, también afecta a familias que cuidan a personas con discapacidad, enfermedades raras o trastornos mentales graves
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
SanidadLas organizaciones de pacientes reclaman mayor participación y derecho al voto en la Agencia Europea del MedicamentoMás de 70 organizaciones de pacientes europeas, entre las que se encuentra la española Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), han unido fuerzas junto a Eurordis–Enfermedades Raras Europa y al Foro Europeo de Pacientes (EPF) para instar a los responsables políticos de la UE a proteger una participación sólida y significativa del colectivo en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA)
SaludEl Instituto de Salud Carlos III halla avances en glioblastoma gracias al uso de modelos alternativos de investigaciónUn equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha publicado una investigación sobre glioblastoma, un tipo cáncer que afecta al cerebro, centrada en estudios de cribado de moléculas con capacidad para convertirse en nuevos tratamientos. Los resultados señalan que un inhibidor con funciones antiinflamatorias y neuroprotectoras, actualmente utilizado en esclerosis múltiple, podría ser útil para tratar este tipo de tumores
RSCFundación Solidaridad Carrefour dona 180.000 euros a las seis entidades sociales ganadoras de la XXII edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’Fundación Solidaridad Carrefour donó 180.000 euros a favor de la infancia con discapacidad o en riesgo social, beneficiando a seis entidades sociales seleccionadas por 40.916 colaboradores de Carrefour España. Esta iniciativa anual, que destina 30.000 euros a cada proyecto, ha permitido financiar más de un centenar de iniciativas sociales en todo el país, sumando ya más de 3,9 millones de euros donados a 132 entidades desde su creación
El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón y el Servicio Aragonés de Salud se han integrado en el Proyecto ‘Únicas’, una iniciativa de desarrollo sanitario destinada a mejorar la atención de las personas con enfermedades minoritarias complejas o enfermedades raras
El 82% de la población en España tiene un conocimiento “escaso o nulo” sobre los linfomas y más de la mitad, un 55%, no sabe que existen algunos poco frecuentes definidos como “enfermedades raras”. Así lo revela el ‘Estudio de percepción social sobre linfomas en España: Entendiendo el linfoma, visibilizando vidas’, elaborado por Ipsos e impulsado por Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), y con el aval de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y el Grupo Español de Linfomas y Trasplante Autólogo de Médula Ósea (Geltamo)
La ministra de Sanidad, Mónica García, avanzó este viernes, tras mantener una reunión con las principales organizaciones de pacientes, que su departamento ha iniciado el trámite para la elaboración de la futura ley que reconocerá el papel de estas instituciones en el sistema sanitario español
La Comunidad de Madrid estrenó esta semana ‘Cringenes’, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal que permitirá detectar precozmente más de 300 enfermedades raras en bebés y que, con una duración de 15 meses, está previsto que participen 300 recién nacidos, una media de 20 al mes
El Ayuntamiento de Madrid ha reforzado la accesibilidad con la instalación de grúas fijas en piscinas de comunidades de propietarios, con el objetivo de facilitar el baño a personas con movilidad reducida, garantizando así su derecho al ocio
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
El Plan Adapta del Ayuntamiento de Madrid ha destinado ya más de 21 millones de euros desde 2020 (tres millones al año en 2020, 2021 y 2022 y cuatro millones anuales en 2023, 2024 y 2025) a la mejora de la accesibilidad en viviendas particulares, locales comerciales en planta baja y elementos comunes de edificios residenciales, para un total de 2.722 actuaciones
La Fundación Mutua Madrileña entregó este martes la vigésimo segunda convocatoria de Ayudas a la Investigación Médica, dotada con 2,3 millones de euros, a 23 nuevos proyectos científicos que se llevarán a cabo en hospitales de toda España para investigar sobre enfermedades raras, cáncer y trasplantes
La doctora Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD/UAM), jefa del Departamento de Genética del hospital madrileño y profesora asociada del Departamento de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), recibió de manos del Rey el Premio Nacional de Investigación 2024 'Gregorio Marañón' en el área de Medicina y Ciencias de la Salud
La Federación de Ataxias de España (Fedaes) reivindicó este viernes en un acto celebrado en el Congreso de los Diputados el acceso equitativo a las pruebas genéticas en todo el territorio nacional, impulsar la investigación y establecer un modelo de atención en el que se optimicen las consultas con distintos especialistas en un mismo día para los pacientes con ataxia de Friedreich (AF)
Más de ocho millones de personas viven en situación de dependencia en España, y en la mayoría de los casos son sus familias quienes asumen el cuidado, según el Observatorio Estatal de la Dependencia. Aunque el colectivo más visible es el de personas mayores —el 80 % de sus cuidadores ha perdido autonomía sobre su tiempo libre, según la SEGG—, también afecta a familias que cuidan a personas con discapacidad, enfermedades raras o trastornos mentales graves
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) facilitarán el acceso gratuito a terapias rehabilitadoras y material de apoyo a 1.500 personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
La Fundación vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras (Fundación Feder), ha financiado 23 proyectos gracias a su IX convocatoria del programa de ayudas a la investigación de este tipo de enfermedades
Investigadores del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona descubrieron que el virus del herpes labial remodela el genoma humano para acceder a genes que lo ayudan a propagarse
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes en la sesión de control al Gobierno en el Senado que espera que el tratamiento para la ataxia de Friedreich “sea financiado próximamente”, ya que en este momento se encuentra en proceso de evaluación
Más de 70 organizaciones de pacientes europeas, entre las que se encuentra la española Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), han unido fuerzas junto a Eurordis–Enfermedades Raras Europa y al Foro Europeo de Pacientes (EPF) para instar a los responsables políticos de la UE a proteger una participación sólida y significativa del colectivo en la Agencia Europea de Medicamentos (EMA)
El director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, Alfredo Silva, ha presentado la nueva estrategia en la que está trabajando y en la que la medición de los resultados en salud tendrán un papel protagonista
La genetista estadounidense Mary-Claire King fue galardonada este jueves con el Premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2025, según hizo público el jurado encargado de su concesión
Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha publicado una investigación sobre glioblastoma, un tipo cáncer que afecta al cerebro, centrada en estudios de cribado de moléculas con capacidad para convertirse en nuevos tratamientos. Los resultados señalan que un inhibidor con funciones antiinflamatorias y neuroprotectoras, actualmente utilizado en esclerosis múltiple, podría ser útil para tratar este tipo de tumores
La entidad biomédica de investigación MSD España inauguró este jueves su nueva sede, que es un “edificio verde” por su respeto y cuidado al medioambiente, y una apuesta innovadora por la salud humana, animal y ambiental
Fundación Solidaridad Carrefour donó 180.000 euros a favor de la infancia con discapacidad o en riesgo social, beneficiando a seis entidades sociales seleccionadas por 40.916 colaboradores de Carrefour España. Esta iniciativa anual, que destina 30.000 euros a cada proyecto, ha permitido financiar más de un centenar de iniciativas sociales en todo el país, sumando ya más de 3,9 millones de euros donados a 132 entidades desde su creación
