Enfermedades rarasFeder lanza su campaña de legados solidarios para impulsar la continuidad de la investigación en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
Casa RealLa Familia Real se vuelca con la discapacidad y mantiene ocho encuentros con el colectivoLa Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
Enfermedades rarasFeder celebra la aprobación de la Ley de Cribado Neonatal para garantizar la detección precoz de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
ESGFundación Solidaridad Carrefour celebra el martes su 25 aniversario con una gala socialLa Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
Ley de PacientesAprobado el proyecto de ley que integra a las organizaciones de pacientes en el sistema sanitarioLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
Medicamentos huérfanosLos especialistas en enfermedades raras piden adaptar el acceso y la financiación de las terapias avanzadasEspecialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
Fibrosis quísticaPacientes con fibrosis quística reclaman acceder a tratamientos ya aprobadosLa Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
InvestigaciónEl Instituto de Salud Carlos III conmemora 40 años como referente internacional de la investigación en saludEl Instituto de Salud Carlos III (IscIII) conmemora este miércoles el 40º aniversario de su creación con una jornada institucional que reunirá a responsables políticos, científicos, antiguos y actuales dirigentes del organismo, profesionales sanitarios y representantes de la sociedad civil, en un acto "que ofrecerá una mirada al pasado, presente y futuro del principal organismo público de investigación en salud en España", según informó el instituto
InvestigaciónEl Instituto de Salud Carlos III conmemora 40 años como referente internacional de la investigación en saludEl Instituto de Salud Carlos III (IscIII) conmemorará mañana miércoles el 40º aniversario de su creación con una jornada institucional que reunirá a responsables políticos, científicos, antiguos y actuales dirigentes del organismo, profesionales sanitarios y representantes de la sociedad civil, en un acto "que ofrecerá una mirada al pasado, presente y futuro del principal organismo público de investigación en salud en España", según informó el instituto
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este jueves y viernes en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará los próximos 17 y 18 de septiembre en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) financiarán terapias rehabilitadoras y productos de apoyo para 1.881 personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico, a través de la VIII Convocatoria de Ayudas Impulso
Activistas Lgtbi+ con discapacidad exigen que la inclusión del colectivo deje de ser "un eslogan bonito" y se traduzca en medidas reales que atiendan sus necesidades específicas, desde una accesibilidad plena en todos los espacios hasta una mayor representación y visibilidad
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
La Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
La agencia de noticias Servimedia celebrará este jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario ‘Vibra la Vida’, celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes
La agencia de noticias Servimedia celebrará el jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
Los Premios Inocente han celebrado 15 años con el impulso a 13 proyectos sociales coincidiendo con el 30 aniversario de la Fundación Inocente
La presidenta del Banco Santander, Ana Botín, destacó este martes que “las empresas, los empresarios, las personas, los deportistas son los que crean riqueza” y “si no hay riqueza, no hay mucho que distribuir”
Especialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
El 30% de las personas que han sufrido un retraso diagnóstico también ha padecido un agravamiento de la enfermedad y un 18% de los pacientes en esta situación recibió un tratamiento inadecuado antes de tener un diagnóstico
La reina Letizia recibirá este martes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclamó este miércoles agilizar la financiación en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de tratamientos ya aprobados en Europa y una mayor inversión en investigación “para no dejar a nadie atrás”
El Instituto de Salud Carlos III (IscIII) conmemora este miércoles el 40º aniversario de su creación con una jornada institucional que reunirá a responsables políticos, científicos, antiguos y actuales dirigentes del organismo, profesionales sanitarios y representantes de la sociedad civil, en un acto "que ofrecerá una mirada al pasado, presente y futuro del principal organismo público de investigación en salud en España", según informó el instituto
El Instituto de Salud Carlos III (IscIII) conmemorará mañana miércoles el 40º aniversario de su creación con una jornada institucional que reunirá a responsables políticos, científicos, antiguos y actuales dirigentes del organismo, profesionales sanitarios y representantes de la sociedad civil, en un acto "que ofrecerá una mirada al pasado, presente y futuro del principal organismo público de investigación en salud en España", según informó el instituto
