SanidadAlcer y Feder presentan la primera comunidad para pacientes con glomerulonefritis crónicasLa Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de Novartis han puesto en marcha GNConecta, un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con una glomerulonefritis crónica (GNC)
SaludLa POP renueva su Junta Directiva para impulsar una nueva etapa de participación de los pacientes en el sistema de saludLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebró este viernes en Madrid su Asamblea General Extraordinaria, en la que elegió a su Junta Directiva para los próximos cuatro años. Su presidenta, Carina Escobar, fue confirmada para una nueva etapa que tendrá como objetivo consolidar el reconocimiento de las organizaciones de pacientes y su participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas
Asuntos públicosServimedia y Demócrata participan como media partners en la I Cumbre de Asuntos Públicos de EspañaServimedia y Demócrata, medios asociados a Club Abierto de Editores (CLABE), participan como media partners en la I Cumbre de Asuntos Públicos de España, organizada por la Asociación de Profesionales de las Relaciones Institucionales (APRI), que se celebró en el Palacio de la Bolsa de Madrid
Fiesta NacionalLa crisis de Ceuta y las elecciones generales copan las conversaciones en los actos de la Fiesta NacionalLa crisis de Ceuta y el inminente viaje de los Reyes a la ciudad autónoma, así como las elecciones generales convocadas para el 29 de noviembre, coparon este lunes las conversaciones en la tradicional recepción que los monarcas ofrecen cada año con motivo de la Fiesta Nacional en el Palacio Real de Madrid
Fiesta NacionalLos Reyes reciben a un millar de invitados en el Palacio Real por la Fiesta NacionalLos Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
Salud mentalEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias refiere problemas de salud mental, según FederEl 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
SolidaridadEntidades sociales defienden el impacto de su labor con 3 'R': "Responsabilidad, reputación y rentabilidad"Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
Enfermedades rarasFeder lanza su campaña de legados solidarios para impulsar la continuidad de la investigación en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
Casa RealLa Familia Real se vuelca con la discapacidad y mantiene ocho encuentros con el colectivoLa Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
Enfermedades rarasFeder celebra la aprobación de la Ley de Cribado Neonatal para garantizar la detección precoz de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
AniversarioFundación Solidaridad Carrefour celebra 25 años trabajando por una sociedad “más justa e igualitaria”La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
DiscapacidadEl Tercer Sector ensalza la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad CarrefourRepresentantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
ESGFundación Solidaridad Carrefour celebra el martes su 25 aniversario con una gala socialLa Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
Ley de PacientesAprobado el proyecto de ley que integra a las organizaciones de pacientes en el sistema sanitarioLa ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Alcer) y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con la colaboración de Novartis han puesto en marcha GNConecta, un espacio digital informativo creado por y para las personas que conviven con una glomerulonefritis crónica (GNC)
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebró este viernes en Madrid su Asamblea General Extraordinaria, en la que elegió a su Junta Directiva para los próximos cuatro años. Su presidenta, Carina Escobar, fue confirmada para una nueva etapa que tendrá como objetivo consolidar el reconocimiento de las organizaciones de pacientes y su participación efectiva en las decisiones que afectan a la salud y la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama que el cribado neonatal garantice las mismas oportunidades de diagnóstico y tratamiento a todos los recién nacidos, independientemente de su lugar de residencia
Servimedia y Demócrata, medios asociados a Club Abierto de Editores (CLABE), participan como media partners en la I Cumbre de Asuntos Públicos de España, organizada por la Asociación de Profesionales de las Relaciones Institucionales (APRI), que se celebró en el Palacio de la Bolsa de Madrid
La crisis de Ceuta y el inminente viaje de los Reyes a la ciudad autónoma, así como las elecciones generales convocadas para el 29 de noviembre, coparon este lunes las conversaciones en la tradicional recepción que los monarcas ofrecen cada año con motivo de la Fiesta Nacional en el Palacio Real de Madrid
Los Reyes de España presidieron este lunes el tradicional besamanos previo a la recepción oficial en el Palacio Real de Madrid con motivo de la Fiesta Nacional. Junto a sus hijas, la princesa de Asturias y la infanta Sofia, saludaron a alrededor de un millar de invitados, todos ellos representantes de la sociedad política, económica y social
El 73% de las personas con enfermedades raras y sus familias en España refiere problemas de salud mental, cinco puntos porcentuales por encima de la media europea, según datos de Rare Barometer Voices de Eurordis recogidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), que reclamó este viernes incorporar la atención psicológica a la asistencia integral de estos pacientes
Representantes de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y del Grupo Social ONCE señalaron este jueves la "utilidad" y "rentabilidad" de la labor de las entidades sociales, que tiene un impacto de tres 'R' en la sociedad: "R de responsabilidad, R de reputación y R de rentabilidad"
La Asociación de Profesionales de las Relaciones Institucionales (APRI) ultima los preparativos de la I Cumbre de Asuntos Públicos de España, que se celebrará el 8 de octubre en el Palacio de la Bolsa de Madrid
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó que los avances en genética, genómica, diagnóstico y nuevas terapias “lleguen de forma más rápida y equitativa” a todas las personas con enfermedades raras, con independencia de su lugar de residencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha puesto en marcha su Campaña de ‘Legados Solidarios 2026’ para concienciar sobre la importancia de mantener la investigación en enfermedades raras y animar a la ciudadanía a incluir a la organización en su testamento como “una vía para contribuir a que continúe la búsqueda de respuestas para las personas que conviven con estas patologías o permanecen sin diagnóstico”
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará este jueves y viernes en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará los próximos 17 y 18 de septiembre en Sevilla el XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Cimher 2026), que reunirá a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, administraciones públicas, industria y movimiento asociativo
La Familia Real se ha volcado con el movimiento de la discapacidad durante el último año. El Rey y la Reina en solitario, y la Princesa de Asturias y la infanta Sofía juntas, han compartido conversación, actos y audiencias en más de ocho ocasiones con personas con discapacidad en los primeros ocho meses del año, una intensa actividad que refleja el compromiso de la Corona con la defensa de los derechos del colectivo
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebró este viernes la aprobación definitiva de la Ley del Programa de Cribado Neonatal por parte del Congreso de los Diputados, al considerar que permitirá avanzar hacia un sistema “más ágil, ordenado y equitativo” para que todos los recién nacidos tengan las mismas oportunidades de acceso al diagnóstico precoz, “con independencia de la comunidad autónoma en la que nazcan”
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) financiarán terapias rehabilitadoras y productos de apoyo para 1.881 personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico, a través de la VIII Convocatoria de Ayudas Impulso
Activistas Lgtbi+ con discapacidad exigen que la inclusión del colectivo deje de ser "un eslogan bonito" y se traduzca en medidas reales que atiendan sus necesidades específicas, desde una accesibilidad plena en todos los espacios hasta una mayor representación y visibilidad
La Fundación Solidaridad Carrefour celebró este martes sus 25 años de historia en una gran gala que rindió homenaje al Tercer Sector en España y que puso de manifiesto el trabajo de esta organización empresarial a lo largo de un cuarto de siglo para favorecer una sociedad “más justa e igualitaria” en colaboración con entidades como Cruz Roja Española, Fesbal, ONCE y el conjunto de la discapacidad
Representantes de entidades sociales ensalzaron la labor de mecenazgo de Fundación Solidaridad Carrefour y destacaron su papel como aliada estable del Tercer Sector en proyectos dirigidos a personas con enfermedades raras, parálisis cerebral, sordoceguera, autismo o discapacidad física e intelectual, durante un diálogo celebrado en Servimedia con motivo del 25º aniversario de esta entidad
La Fundación Solidaridad Carrefour celebrará el martes un gran acto de celebración con motivo de su 25º aniversario y que reunirá a multitud de representantes del sector social para poner en valor el apoyo que presta a actividades de organizaciones que atienden a colectivos vulnerables en el ámbito de las emergencias, la alimentación y la discapacidad
La agencia de noticias Servimedia celebrará este jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
La agencia de noticias Servimedia celebrará mañana jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
Biogen y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) unieron este lunes esfuerzos para visibilizar las enfermedades raras y reivindicar un ocio accesible e inclusivo a través del concierto solidario ‘Vibra la Vida’, celebrado en el Teatro Eslava de Madrid, cuya recaudación se destinará a programas de apoyo a pacientes
La agencia de noticias Servimedia celebrará el jueves a las 11.00 horas un diálogo para hablar del 25º Aniversario de la Fundación Solidaridad Carrefour
La ministra de Sanidad, Mónica García, anunció este martes, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, la aprobación del proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, una norma que reconoce jurídicamente la singularidad de estas entidades y refuerza su participación en el desarrollo de las políticas sanitarias
