CorrupciónSumar se niega a “cargar con la mochila” de la corrupción del PSOE y la ve como “una oportunidad”La coordinadora de Movimiento Sumar, Lara Hernández, se negó este lunes en el Fórum Europa a “cargar con la mochila” de la corrupción del PSOE, dado que su espacio político no ha incurrido en ella, y señaló que captar a sus votantes “huérfanos” es “una oportunidad” y “una necesidad”
Violencia machistaIgualdad confirma como violencia de género el asesinato de una mujer de 44 años en NavarraEl Ministerio de Igualdad confirmó este jueves como violencia de género el asesinato de una mujer de 44 años en la provincia de Navarra, presuntamente asesinada por su pareja (43 años) el pasado sábado. La víctima tenía una hija menor de edad y no existían denuncias previas por violencia de género contra el presunto agresor
Enfermedades rarasEspaña desarrolló 216 ensayos clínicos en 2025 centrados en enfermedades rarasEspaña autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
SaludLa Reina señala que cuidar la salud es "rentable" y "obligatorio en términos humanos"La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
MedicamentosLa Agencia Europea del Medicamento evalúa 38 nuevos principios activos en 2025La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) recomendó en 2025 la autorización para comercializar 104 medicamentos, de los que 38 son nuevos principios activos. Además, 16 de estos nuevos fármacos son huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades raras y cuatro corresponden a terapias avanzadas
Medicamentos huérfanosLos especialistas en enfermedades raras piden adaptar el acceso y la financiación de las terapias avanzadasEspecialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
Enfermedades rarasRare Diseases Europe impulsa un congreso clave para definir la estrategia frente a las enfermedades rarasLa alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
Enfermedades rarasEspaña saca a la luz enfermedades raras sin codificación en el sistema europeoEspaña ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
ELAUn nuevo fármaco descubierto por el CSIC podría frenar la progresión de la ELAEl ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
TribunalesUna mujer murió cada 6,3 días a manos de su pareja o expareja desde 2003En 2025 fueron asesinadas a manos de sus parejas o exparejas un total de 49 mujeres, cifra que eleva a 1.342 el número de feminicidios cometidos desde 2003, año en el que empezaron a contabilizarse oficialmente, lo que significa que cada 6,3 días murio una. Pese a tratarse de una de las cifras anuales más bajas de la serie histórica supone que una mujer fue asesinada cada 7,4 días en 2025. De ellas, un 22,4% habían denunciado a sus agresores. Dejaron a 39 menores huérfanos
TribunalesAmpliaciónEl TSJ de Valencia rechaza investigar a Mazón por falta de pruebas y ordena a la jueza seguir investigandoEl Pleno de la Sala de lo Civil y Penal del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana (TSJCV) ha rechazado por unanimidad investigar al expresidente de la Generalitat Carlos Mazón por su actuación durante la dana de Valencia del 29 de octubre de 2024, al no apreciar “un fundamento sólido y objetivo” de que los hechos descritos en la exposición elevada por la magistrada de Catarroja que instruye la causa “revistan carácter de delito”
BiodiversidadLas marsopas sin aleta son alomaternales y se crían con otros adultosLas crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
Seguridad vial‘Teléfono 018, ¿dígame?’ ‘Mi hermano se ha matado con el coche’El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
La coordinadora de Movimiento Sumar, Lara Hernández, se negó este lunes en el Fórum Europa a “cargar con la mochila” de la corrupción del PSOE, dado que su espacio político no ha incurrido en ella, y señaló que captar a sus votantes “huérfanos” es “una oportunidad” y “una necesidad”
España autorizó 216 ensayos clínicos en enfermedades raras en 2025, lo que supuso el 22% del total nacional, es decir, uno de cada cinco del total de los estudios llevados a cabo, que sumaron 962. Cataluña, la Comunidad de Madrid y Andalucía lideraron la actividad investigadora al concentrar más de la mitad del total de los ensayos en los diferentes tipos de áreas de salud
La reina Letizia señaló este jueves la necesidad de abordar los retos de la salud como "un asunto global" como quedó patente con la covid-19 y ahora "lo está volviendo a demostrar el hantavirus". "Cuidar la salud es, además, no solo rentable, sino obligatorio en términos humanos, de derechos básicos, de dignidad y de equidad" porque "puede salvar hasta 12 millones de vidas", argumentó
Especialistas en enfermedades raras, investigadores, clínicos, pacientes, representantes de la industria farmacéutica y administraciones públicas reclaman adaptar los modelos de acceso y financiación de las terapias avanzadas para responder a las particularidades de estos tratamientos, así como reforzar la investigación, mejorar el uso de los datos, impulsar la colaboración público-privada y compartir buenas prácticas entre comunidades autónomas
El Instituto Coordenadas de Gobernanza y Economía Aplicada (ICGEA) señala en un análisis elaborado sobre el acceso a la innovación terapéutica que el sistema español de acceso a medicamentos innovadores presenta un retraso estructural significativo respecto a los estándares europeos
La reina Letizia recibirá este martes en el Palacio de la Zarzuela a una representación de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos y a miembros de la Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles
La alianza europea Rare Diseases Europe (Eurordis) celebrará los próximos 3 y 4 de junio en Praga (Chequia) la nueva edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2026), un "congreso clave para definir las políticas futuras en el ámbito de las enfermedades raras", en un contexto marcado por los avances científicos y los desafíos pendientes en diagnóstico y acceso a tratamientos
España ha comenzado a identificar enfermedades raras que, pese a estar diagnosticadas en pacientes, no contaban con codificación en el sistema europeo de referencia, un paso clave para su reconocimiento oficial y para mejorar el acceso a diagnóstico, información e investigación en toda Europa, según informó este jueves la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
El ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
El Pleno de la Sala de lo Civil y Penal del Tribunal Superior de Justicia de la Comunidad Valenciana (TSJCV) ha rechazado por unanimidad investigar al expresidente de la Generalitat Carlos Mazón por su actuación durante la dana de Valencia del 29 de octubre de 2024, al no apreciar “un fundamento sólido y objetivo” de que los hechos descritos en la exposición elevada por la magistrada de Catarroja que instruye la causa “revistan carácter de delito”
El portavoz de Esquerra Republicana de Cataluña (ERC) en el Congreso de los Diputados, Gabriel Rufián, lamentó este domingo que en Castilla y León se hayan conseguido “0 escaños a la izquierda del PSOE” e insistió en que “no hacer algo (o hacer lo de siempre) es pura negligencia”
Las crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
El calendario marcaba 2009, tras 19.588 personas fallecidas o heridas graves con ingreso hospitalario el año anterior por siniestros viales en España. Stop Accidentes llama a la puerta de la Dirección General de Tráfico (DGT) para reclamar un número de atención telefónica especializada para víctimas directas y sus familiares. Diecisiete años después, esa reivindicación será una realidad
