Crisis sanitariaEl Subsáhara sigue siendo "el epicentro mundial de la mortalidad infantil"El director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, advirtió este miércoles de que la región de Subsáhara "continúa registrando las cifras más altas de mortalidad infantil", con 2,8 millones de muertes en 2024, última fecha analizada por este organismo internacional
InfanciaNaciones Unidas alerta de que se ralentiza la reducción de la mortalidad en menores de cinco añosLa Organización Mundial de la Salud (OMS) ha alertado esta semana de que el progreso para reducir la mortalidad en menores de cinco años "se ha ralentizado en los últimos años", una tendencia que pone en riesgo el cumplimiento de los objetivos internacionales para acabar con las muertes evitables en la infancia
Oriente MedioAcción contra el Hambre alerta de un aumento crítico de la desnutrición infantil en SiriaLa organización humanitaria Acción contra el Hambre alertó este viernes del “grave deterioro” de la situación nutricional en Siria, donde más del 17% de los niños y niñas menores de cinco años sufren “retraso en el crecimiento” y la desnutrición aguda se ha triplicado desde 2023
BiodiversidadLas marsopas sin aleta son alomaternales y se crían con otros adultosLas crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
Enfermedades rarasFeder defiende que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público"El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
Casa RealLa Reina preside el martes el acto de Feder por el Día Mundial de las Enfermedades RarasLa reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
Enfermedades RarasFeder reclama equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos en las enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
Cribado neonatalFarmaindustria y Feder piden equidad en el cribado neonatal en toda EspañaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
DiscapacidadFeder lanza la campaña 'Porque cada pERsona importa' para asegurar el acceso igualitario a los tratamientosLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó este miércoles en el Ayuntamiento de Castellón la campaña 'Porque cada pERsona importa' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, una iniciativa que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales para investigar, diagnosticar, tratar y acompañar a las personas
Enfermedades rarasFeder señala ante la Reina que el lugar de residencia de un paciente no puede determinar su diagnósticoLa reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
SanidadMás del 40% de los niños en España no tienen acceso a una enfermera pediátrica en su centro de saludLa Federación Española de Asociaciones de Enfermería Pediátrica (Fedaep), la Asociación Española de Enfermería Pediátrica (AEEP) y la Sociedad Española de Enfermería Neonatal (SEEN) denunciaron este miércoles que más del 40% de los niños en España no tienen acceso a una enfermera pediátrica en su centro de salud. En una reunión con la ministra de Sanidad, Mónica García, exigieron que se revierta esta situación y reclamaron el reconocimiento efectivo de la especialidad de Enfermería Pediátrica en el Sistema Nacional de Salud
PrevenciónFiapas y Codepeh advierten de que el ruido sufrido en edad pediátrica puede causar daños auditivos irreversiblesEl ruido ambiental, incluido el recreativo, supone "un riesgo real y creciente para la salud auditiva de niños y adolescentes y puede provocar daños irreversibles que se manifiestan a medio y largo plazo", según la Confederación española de familias de personas sordas (Fiapas) y la Comisión para la detección precoz de la sordera infantil (Codepeh), entidades que han presentado un documento de recomendaciones para concienciar sobre este problema de salud pública y fomentar conductas de escucha segura desde la infancia
Cribado neonatalEl Congreso tramitará una proposición de ley para evaluar cada dos años el cribado neonatalEl Pleno del Congreso de los Diputados tomó en consideración este jueves una proposición de ley para evaluar el cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud cada dos años, iniciativa del Grupo Parlamentario Socialista, que comenzará su tramitación parlamentaria al obtener 307 votos a favor, 7 en contra y 33 abstenciones
SolidaridadLa Fundación Lo Que De Verdad Importa reúne en Madrid a 6.000 jóvenesLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (LQDVI) convirtió este miércoles el Palacio Vistalegre en el punto de encuentro de más de 6.000 alumnos de colegios, institutos, centros de formación profesional, universidades, organizaciones, asociaciones juveniles y familias durante la 19 edición de su Congreso para Jóvenes LQDVI de Madrid
DiscapacidadFederación ASEM reivindica una atención sociosanitaria integral y más investigaciónLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
CribadosMónica García advierte al PP que “tendrá noticias de nuestros servicios jurídicos” por los cribados de cáncerLa ministra de Sanidad, Mónica García, advirtió este viernes al Partido Popular que “tendrá noticias de nuestros servicios jurídicos” ante la constante negativa de las comunidades gobernadas por el PP de entregar los datos sobre cribados de cáncer y que llevó a que sus consejeros de Sanidad abandonaran el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que se celebraba en Zaragoza
El Senado aprobó este jueves una moción que defiende impulsar un modelo de prevención y detección auditiva continuada a lo largo de la infancia, con el fin de “mejorar el diagnóstico precoz de la sordera” más allá del cribado neonatal y “garantizar la igualdad de oportunidades desde edades tempranas”
El director general de la Organización Mundial de la Salud (OMS), Tedros Adhanom Ghebreyesus, advirtió este miércoles de que la región de Subsáhara "continúa registrando las cifras más altas de mortalidad infantil", con 2,8 millones de muertes en 2024, última fecha analizada por este organismo internacional
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha alertado esta semana de que el progreso para reducir la mortalidad en menores de cinco años "se ha ralentizado en los últimos años", una tendencia que pone en riesgo el cumplimiento de los objetivos internacionales para acabar con las muertes evitables en la infancia
La organización humanitaria Acción contra el Hambre alertó este viernes del “grave deterioro” de la situación nutricional en Siria, donde más del 17% de los niños y niñas menores de cinco años sufren “retraso en el crecimiento” y la desnutrición aguda se ha triplicado desde 2023
Las crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
La ministra de Sanidad, Mónica García, destacó este martes el compromiso de su departamento con la atención a las enfermedades raras. "Ampliamos cribados neonatales de 7 a 23, impulsamos la especialidad de genética y llegamos al 94% en el Registro Estatal" de patologías minoritarias, señaló
El presidente la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, destacó este martes la "impotencia" de los pacientes con enfermedades raras y sus familias ante la falta de equidad del sistema nacional de salud y defendió que la investigación sea declarada "acontecimiento de excepcional interés público" para avanzar en la búsqueda de un tratamiento de estas patologías, pues "hoy solo el 6% de las 6.528 enfermedades raras reconocidas disponen de un tratamiento específico"
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
La reina Letizia presidirá el martes el acto que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), celebrará en Castellón con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de su campaña 'Porque cada pERsona importa', una iniciativa con la que reivindican la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclamó este jueves una “mayor equidad en el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos” para las personas con enfermedades raras, al denunciar que solo el 6% de estas patologías “cuentan con tratamiento” y que el tiempo medio para lograr un diagnóstico en España alcanza los seis años
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) pidieron este miércoles un cribado neonatal homogéneo, armonizado y equitativo en toda España, durante la presentación en Madrid del informe ‘Un compromiso común por la equidad: 10 claves en cribado neonatal para evidenciar el valor de estos programas en el diagnóstico precoz de enfermedades congénitas graves, así como en su tratamiento’
La reina Letizia mantuvo este jueves una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la que los responsables de la organización señalaron que el lugar de residencia no puede determinar las posibilidades de diagnóstico, tratamiento ni acompañamiento emocional de las personas con enfermedades raras y compartieron sus reflexiones sobre la proposición de ley en cribado neonatal para reducir la inequidad en el acceso al diagnóstico temprano entre las distintas comunidades autónomas
La Federación Española de Asociaciones de Enfermería Pediátrica (Fedaep), la Asociación Española de Enfermería Pediátrica (AEEP) y la Sociedad Española de Enfermería Neonatal (SEEN) denunciaron este miércoles que más del 40% de los niños en España no tienen acceso a una enfermera pediátrica en su centro de salud. En una reunión con la ministra de Sanidad, Mónica García, exigieron que se revierta esta situación y reclamaron el reconocimiento efectivo de la especialidad de Enfermería Pediátrica en el Sistema Nacional de Salud
Un estudio liderado por el área de Epidemiología y Salud Pública del Ciber (Ciberesp) en la Universidad de Granada, demostró que una dosis de hierro intravenoso durante el embarazo reduce la probabilidad de desarrollar anemia materna y mejora la salud neonatal
El ruido ambiental, incluido el recreativo, supone "un riesgo real y creciente para la salud auditiva de niños y adolescentes y puede provocar daños irreversibles que se manifiestan a medio y largo plazo", según la Confederación española de familias de personas sordas (Fiapas) y la Comisión para la detección precoz de la sordera infantil (Codepeh), entidades que han presentado un documento de recomendaciones para concienciar sobre este problema de salud pública y fomentar conductas de escucha segura desde la infancia
La Asociación Poco Frecuentes resaltó la función de hospitales y farmacéuticas en el impulso al estudio y los tratamientos de las enfermedades poco frecuentes (EPF) durante la gala celebrada en la Casa del Lector de Madrid, a la que acudieron más de 200 invitados
La Fundación Lo Que De Verdad Importa (LQDVI) convirtió este miércoles el Palacio Vistalegre en el punto de encuentro de más de 6.000 alumnos de colegios, institutos, centros de formación profesional, universidades, organizaciones, asociaciones juveniles y familias durante la 19 edición de su Congreso para Jóvenes LQDVI de Madrid
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) reclamó este viernes una atención sociosanitaria integral y más investigación, en el acto organizado en el Congreso con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en el que participaron cerca de un centenar de personas
El Gobierno y las comunidades autónomas acordaron este miércoles en el Consejo Interterritorial incluir 10 nuevos cribados neonatales para enfermedades endocrino metabólicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
