SaludFeder y Creer fortalecen el movimiento asociativo en prevención de enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
CribadosMónica García advierte al PP que “tendrá noticias de nuestros servicios jurídicos” por los cribados de cáncerLa ministra de Sanidad, Mónica García, advirtió este viernes al Partido Popular que “tendrá noticias de nuestros servicios jurídicos” ante la constante negativa de las comunidades gobernadas por el PP de entregar los datos sobre cribados de cáncer y que llevó a que sus consejeros de Sanidad abandonaran el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que se celebraba en Zaragoza
JóvenesHistorias de superación y resiliencia protagonizan el Congreso para Jóvenes de la Fundación Lo Que De Verdad Importa en BarcelonaLa Fundación Lo Que De Verdad Importa (Lqdvi) celebró este jueves en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) la 11ª edición de su Congreso para Jóvenes en la ciudad, con las intervenciones de la cantante y actriz Miriam Fernández, el ingeniero y emprendedor social Pablo Sánchez Bergasa y la superviviente Annette Herfkens, tres testimonios de vida que “reflejan valores de superación, compromiso social y resiliencia”
SaludLa esperanza de vida mundial sube más de 20 años respecto a 1950La esperanza de vida al nacer en el mundo es más de 20 años superior respecto a la de 1950 y la tasa de mortalidad estandarizada por edad ha descendido un 67%, pero suben las muertes entre los adolescentes y los adultos jóvenes
Día MeningitisCada año se identifican 1.000 casos de meningitis en España y un 10% son muy gravesLa Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó que cada año se identifican unos 1.000 casos de meningitis en España, de los que un 10% son muy graves de esta patología que se caracteriza por producir inflamación en las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal
Día MeningitisCada año se identifican 1.000 casos de meningitis en España y un 10% son muy gravesLa Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó este jueves que cada año se identifican unos 1.000 casos de meningitis en España, de los que un 10% con muy graves de una patología que se caracteriza por producir inflamación en las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal
ParacetamolLa Aemps asegura que “no existe evidencia” de una relación entre el paracetamol y el autismoLa Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) aseguró este martes que “no existe evidencia que relacione causalmente el uso de paracetamol durante el embarazo con el autismo en niños”, desmintiendo así las palabras del presidente de Estados Unidos, Donald Trump
PacientesMónica García asegura que la seguridad del paciente “es una exigencia continua”La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles durante la inauguración de la jornada por el Día Mundial de la Seguridad del Paciente que ésta “es uno de los pilares de cualquier sistema sanitario y una dimensión esencial de la calidad asistencial”
SaludLos neurólogos urgen a las autonomías que implanten ya el cribado neonatal para la atrofia muscular espinalLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
Lactancia maternaLa OMS solicita a los países apoyar a las madres lactantesLa Organización Mundial de la Salud (OMS) solicitó este martes a los países a invertir en sistemas sanitarios y apoyar a las madres lactantes, ya que la lactancia materna es una de las formas más eficaces de garantizar la salud, el desarrollo y la supervivencia de un bebé en las primeras etapas de la vida porque actúa como su primera vacuna frente a enfermedades como la diarrea y la neumonía
Enfermedades rarasEl Observatorio de Enfermedades Raras pide un registro único de estas patologías y su diagnóstico precozEl Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
PremiosLa Princesa de Girona destaca el "entusiasmo" de la "vida y obra" de los jóvenes galardonadosLa princesa Leonor destacó en la ceremonia de entrega de los Premios Princesa de Girona 2025 el "entusiasmo" de la "vida y obra" de los jóvenes galardonados. Emocionada y en catalán admitió sentirse impresionada en el "santuario de las artes" que es el Gran Teatro del Liceo
CisnsSanidad lleva hoy la ley de medicamentos, la cronicidad y las terapias avanzadas al Consejo InterterritorialEl Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas abordarán este viernes en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) el Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, el Plan de Terapias Avanzadas y la Estrategia de Seguridad del Paciente, entre otros puntos del orden del día
CisnsSanidad lleva la ley de medicamentos, la cronicidad y las terapias avanzadas al Consejo Interterritorial de este viernesEl Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas abordarán mañana viernes en el pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) el Anteproyecto de Ley de los Medicamentos y Productos Sanitarios, la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad, el Plan de Terapias Avanzadas y la Estrategia de Seguridad del Paciente, entre otros puntos del orden del día
SaludFeder destaca en el Congreso que la mayoría de casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y dependenciaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
El Gobierno y las comunidades autónomas acordaron este miércoles en el Consejo Interterritorial incluir 10 nuevos cribados neonatales para enfermedades endocrino metabólicas en el Sistema Nacional de Salud (SNS)
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) reunieron a decenas de representantes del movimiento asociativo en la XIV Escuela de Formación con el objetivo de compartir herramientas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico
La ministra de Sanidad, Mónica García, advirtió este viernes al Partido Popular que “tendrá noticias de nuestros servicios jurídicos” ante la constante negativa de las comunidades gobernadas por el PP de entregar los datos sobre cribados de cáncer y que llevó a que sus consejeros de Sanidad abandonaran el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) que se celebraba en Zaragoza
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La Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó que cada año se identifican unos 1.000 casos de meningitis en España, de los que un 10% son muy graves de esta patología que se caracteriza por producir inflamación en las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal
La Sociedad Española de Neurología (SEN) destacó este jueves que cada año se identifican unos 1.000 casos de meningitis en España, de los que un 10% con muy graves de una patología que se caracteriza por producir inflamación en las membranas que rodean el cerebro y la médula espinal
Médicos Sin Fronteras (MSF) se ha visto obligada a suspender "sus actividades médicas vitales" ante la "implacable" ofensiva israelí en Ciudad de Gaza y ante "el rápido deterioro de la situación de seguridad"
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) aseguró este martes que “no existe evidencia que relacione causalmente el uso de paracetamol durante el embarazo con el autismo en niños”, desmintiendo así las palabras del presidente de Estados Unidos, Donald Trump
La ministra de Sanidad, Mónica García, aseguró este miércoles durante la inauguración de la jornada por el Día Mundial de la Seguridad del Paciente que ésta “es uno de los pilares de cualquier sistema sanitario y una dimensión esencial de la calidad asistencial”
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, anunció este jueves un nuevo programa de cribado neonatal de cardiopatías congénitas críticas en todas las maternidades que permitirá detectar en las primeras horas de vida de los bebés patologías graves del corazón como el ventrículo derecho de doble salida
La Comunidad de Madrid incorporará en la Tarjeta Sanitaria Virtual (TSV) una nueva funcionalidad que permitirá acceder desde cualquier dispositivo a los resultados de las pruebas que se le realizan al bebé en sus primeros días de vida, este registro único estará activo antes de que acabe 2025
La Comunidad de Madrid estrenó esta semana ‘Cringenes’, un proyecto piloto de cribado genómico neonatal que permitirá detectar precozmente más de 300 enfermedades raras en bebés y que, con una duración de 15 meses, está previsto que participen 300 recién nacidos, una media de 20 al mes
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) urgió este miércoles a todas las comunidades autónomas a implantar "de forma inmediata" el cribado neonatal para la atrofia muscular espinal (AME), "una enfermedad neuromuscular grave y progresiva que impacta severamente en los pacientes, y cuyo pronóstico depende de forma crítica de su detección a tiempo a través del cribado neonatal (más conocida como ‘prueba del talón’), así como de un tratamiento precoz"
El Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos publicó este martes su Decálogo de Propuestas 2025-2029 en el que se pide un registro único de estas patologías, la actualización urgente de la Estrategia Nacional y el reforzamiento del diagnóstico precoz con programas de cribado neonatal
La princesa Leonor destacó en la ceremonia de entrega de los Premios Princesa de Girona 2025 el "entusiasmo" de la "vida y obra" de los jóvenes galardonados. Emocionada y en catalán admitió sentirse impresionada en el "santuario de las artes" que es el Gran Teatro del Liceo
Pablo Sánchez, Manuel Bouzas, Andreu Dotti, Antoni Forner-Cuenca, Valentina Agudelo y Gabriela Asturias, galardonados con el Premio Princesa de Girona 2025, comparten su compromiso social y conciencia sostenible. Esta tarde los Reyes les harán entrega de sus galardones en el Gran Teatro del Liceo de Barcelona
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha subrayado en el Congreso de los Diputados que la mayoría de los casos de enfermedades raras derivan en discapacidad y situaciones de dependencia y ha subrayado su papel en el Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos "como altavoz del colectivo y motor de cambio"
