PacientesLa POP solicita que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho”La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, solicitó este martes a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho en las políticas sanitarias”
DiscapacidadFundación ONCE, Arenas de Mónsul y Marsi Bionics presentan el martes un exoesqueleto pediátrico en AlmeríaFundación ONCE, el Centro de Rehabilitación Infantil Arenas de Mónsul y la empresa tecnológica Marsi Bionics presentarán el próximo martes, 15 de septiembre, el primer exoesqueleto pediátrico incorporado a un centro de rehabilitación en la provincia de Almería, un avance que contribuirá a mejorar la atención y las oportunidades de rehabilitación de niños con trastornos de la marcha causados por enfermedades neuromusculares y otras patologías que afectan a la movilidad
InclusiónNiños de 12 años diseñan "un mundo más accesible" para las personas con discapacidadUn grupo de niños del 12 años del del CEIP Curros Enríquez de A Coruña dedicó tiempo durante los últimos cursos aprendiendo a mirar objetos tan cotidianos como un lápiz, una cuchara, unas gafas o un blíster de medicamentos desde una perspectiva diferente: preguntándose qué ocurre cuando una persona no puede utilizarlos de la forma para la que fueron diseñados y diseñando soluciones destinadas a facilitar la vida de las personas con discapacidad
CampañaArranca ‘Historias detrás de lAMElodía’, un videopodcast sobre la atrofia muscular espinalLa compañía biofarmacéutica Roche ha lanzado ‘Historias detrás de lAMElodía’, una campaña de concienciación destinada a acercar a la sociedad la realidad de la atrofia muscular espinal (AME) y dar voz a las personas que conviven con esta patología y a los profesionales sanitarios que las atienden
DiscapacidadArranca el primer registro clínico nacional de artrogriposis para mejorar la investigación y atención a los pacientesLa Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
SanidadAMC España pide revisar el decreto de la CUME para evitar recortes en la protección a las familiasLa Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Día ELALos casos de ELA aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 añosLos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
Tecnología biomédicaLa Politécnica desarrolla innovaciones que cambian vidas "como un dispositivo para volver a sujetar una cuchara”La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
DiscapacidadFundación ONCE dona al Centro Arenas de Mónsul de Almería un exoesqueleto infantilEl Centro de Rehabilitación Arenas de Mónsul de Almería cuenta con un exoesqueleto infantil desarrollado por la empresa española Marsi Bionics y cedido por Fundación ONCE para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares
NeurologíaCada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de miastenia gravisLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular crónica, de carácter autoinmune, que limita actividades tan básicas como ver, hablar, comer, caminar o respirar
EmpresasAngelini Pharma adquirirá Catalyst Pharmaceuticals por 4.100 millones de dólaresLa compañía farmacéutica enfocada en salud cerebral, Angelini Pharma, ha alcanzado un acuerdo definitivo para adquirir Catalyst Pharmaceuticals por un valor aproximado de 4.100 millones de dólares, equivalentes a unos 3.500 millones de euros. Esta operación supone la entrada de la farmacéutica italiana en el mercado estadounidense. La transacción, aprobada por unanimidad por los consejos de administración de ambas compañías, está previsto que se cierre en el tercer trimestre de 2026
DependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
ElectrodependenciaPiden que la ley de electrodependencia proteja a pacientes con enfermedad neurodegenerativaDuchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ’ley de electrodependencia’, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
DiscapacidadLas personas con enfermedades neuromusculares afrontan "retrasos diagnósticos y falta de apoyos"La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
DeporteAMC España organiza una jornada de deporte inclusivoLa Asociación AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita-España), en colaboración con Deutsche Bank y la Fundación También, celebrará el sábado 25 de abril en el Parque Juan Carlos I (Madrid) una jornada de deporte inclusivo en familia
MóstolesMóstoles impulsa un festival de danza para financiar un exoesqueleto pediátricoEl Ayuntamiento de Móstoles colabora en la organización del I Urban Savage Fest, un festival solidario de danza urbana para adquirir un exoesqueleto pediátrico destinado a los alumnos del Centro de Educación Especial (CPEE) Miguel de Unamuno. El alcalde, Manuel Bautista, presentó este miércoles la iniciativa al equipo directivo del centro educativo
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
ELALa Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares del Rey Juan Carlos consolida un abordaje multidisciplinarCinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infanciaLa Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, solicitó este martes a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados que la ley de pacientes “salga adelante” para “participar por derecho en las políticas sanitarias”
Fundación ONCE, el Centro de Rehabilitación Infantil Arenas de Mónsul y la empresa tecnológica Marsi Bionics presentarán el próximo martes, 15 de septiembre, el primer exoesqueleto pediátrico incorporado a un centro de rehabilitación en la provincia de Almería, un avance que contribuirá a mejorar la atención y las oportunidades de rehabilitación de niños con trastornos de la marcha causados por enfermedades neuromusculares y otras patologías que afectan a la movilidad
Un grupo de niños del 12 años del del CEIP Curros Enríquez de A Coruña dedicó tiempo durante los últimos cursos aprendiendo a mirar objetos tan cotidianos como un lápiz, una cuchara, unas gafas o un blíster de medicamentos desde una perspectiva diferente: preguntándose qué ocurre cuando una persona no puede utilizarlos de la forma para la que fueron diseñados y diseñando soluciones destinadas a facilitar la vida de las personas con discapacidad
La compañía biofarmacéutica Roche ha lanzado ‘Historias detrás de lAMElodía’, una campaña de concienciación destinada a acercar a la sociedad la realidad de la atrofia muscular espinal (AME) y dar voz a las personas que conviven con esta patología y a los profesionales sanitarios que las atienden
La Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita ha puesto este martes en marcha el primer Registro Clínico Nacional de personas con esta “enfermedad ultrarrara”, un proyecto que permitirá conocer con mayor precisión la realidad de los pacientes, impulsar la investigación y mejorar el diagnóstico, el seguimiento y la atención sanitaria de quienes conviven con esta patología, que afecta principalmente a las articulaciones y provoca contracturas congénitas permanentes
La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC España) presentó este jueves alegaciones al proyecto de real decreto que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) y reclamó una revisión profunda del texto al considerar que “podría reducir la protección de numerosas familias” pese a presentarse como una actualización técnica de la normativa
Los casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) aumentarán un 40% en Europa en los próximos 25 años, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que subrayó la necesidad de reforzar las unidades multidisciplinares para mejorar la atención y anticipar el aumento de la carga asistencial de esta patología
La investigadora de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) Patricia Sánchez asegura que la tecnología aplicada a la salud no siempre tiene que traducirse en grandes infraestructuras o desarrollos complejos, sino que puede estar en soluciones bastante simples que sean capaces de devolver autonomía cotidiana a personas con enfermedades como la ELA. "Una innovación que cambia una vida puede ser algo tan sencillo como un dispositivo simple impreso en 3D que permita al enfermo volver a sujetar una cuchara”, afirmó
El Centro de Rehabilitación Arenas de Mónsul de Almería cuenta con un exoesqueleto infantil desarrollado por la empresa española Marsi Bionics y cedido por Fundación ONCE para mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular crónica, de carácter autoinmune, que limita actividades tan básicas como ver, hablar, comer, caminar o respirar
La compañía farmacéutica enfocada en salud cerebral, Angelini Pharma, ha alcanzado un acuerdo definitivo para adquirir Catalyst Pharmaceuticals por un valor aproximado de 4.100 millones de dólares, equivalentes a unos 3.500 millones de euros. Esta operación supone la entrada de la farmacéutica italiana en el mercado estadounidense. La transacción, aprobada por unanimidad por los consejos de administración de ambas compañías, está previsto que se cierre en el tercer trimestre de 2026
Duchenne Parent Project España (DPPE) ha solicitado que la futura ley de electrodependencia, en proceso regulatorio, proteja a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas progresivas como la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), para lo que presentó alegaciones al proyecto de real decreto que definirá la figura de persona electrodependiente y los criterios para acreditar dicha situación
María Gómez-Rodulfo, notaria y afectada por distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), reclama un mayor compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras, tanto en el ámbito sanitario como en el social
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) advirtió de que las personas con enfermedades neuromusculares siguen afrontando “retrasos diagnósticos y falta de apoyos”, según las conclusiones del proyecto ‘Horizonte Neuromuscular’, con el que esta entidad reclama una transformación del modelo de atención desde la perspectiva de la discapacidad
La Asociación AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita-España), en colaboración con Deutsche Bank y la Fundación También, celebrará el sábado 25 de abril en el Parque Juan Carlos I (Madrid) una jornada de deporte inclusivo en familia
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Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Cinco años después de que el Hospital Universitario Rey Juan Carlos -hospital público de la Comunidad de Madrid- pusiera en marcha una Unidad de ELA y Enfermedades Neuromusculares, el centro ha consolidado su modelo asistencial basado en la multidisciplinariedad y en una premisa organizativa: reunir en una sola jornada las valoraciones clave, facilitando la vida cotidiana de personas con alta complejidad clínica y, con frecuencia, movilidad reducida
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (Senep) destacó que más del 50% de las enfermedades minoritarias debutan en la infancia, sobre todo en los dos primeros años de vida, y que hasta el 85% presentan síntomas neurológicos
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
Los pacientes exigen “más visibilidad”, un diagnóstico precoz, mayor formación médica y apoyo sanitario continuado para la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, una neuropatía hereditaria que afecta al sistema nervioso periférico
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Asociación Charcot-Marie-Tooth España celebró este viernes el concierto ‘Historias inspiradoras’ en el Centro Cultural El Torito (Madrid), una iniciativa que busca “dar visibilidad” a esta enfermedad rara neuromuscular y “reclamar mayor atención por parte de las instituciones públicas”
