Enfermedades rarasEl idioma limita el acceso de menores con enfermedades raras a ensayos clínicos internacionalesHablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
DuchenneLos niños con Duchenne están más expuestos al bullying por su condición físicaDuchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
DiscapacidadServimedia acoge un diálogo para descubrir cómo es vivir con artrogriposisLa agencia de noticias Servimedia celebrará el lunes 29 de junio a las 11.00 horas el diálogo 'Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos' para dar a conocer la realidad que viven las personas y familias con esta patología
Enfermedades rarasLos neuropediatras reclaman atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de DravetLos neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
JuventudEl 39% del alumnado de Secundaria y el 14% de Primaria afirma haber mantenido contacto por Internet con personas que no conocíanEl Ministerio del Interior informó de que el 39% del alumnado de Secundaria y el 14% de Primaria afirmó haber mantenido contacto por Internet con personas que no conocía previamente, según el estudio ‘Percepciones de la infancia y la adolescencia sobre los riesgos del grooming’, impulsado por la Guardia Civil y la Fundación SOL, que analiza esta forma de violencia sexual digital, su prevalencia y factores de riesgo
ELALa historia de Tatiana pone rostro a los gastos invisibles de vivir con ELA: “Necesito sostener mi propia vida”La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
MediosMaría Dabán reivindica una historia “divertida” y alejada de los manuales escolaresLa periodista y escritora María Dabán defendió una forma divulgativa de acercarse al pasado y aseguró que “la historia siempre es divertida si te la cuentan de manera entretenida”, al tiempo que reivindicó el valor de los episodios y personajes menos conocidos para comprender mejor el presente
Enfermedades rarasFamilias de toda España reclaman más diagnóstico genético para una epilepsia rara que aparece en bebésFamilias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
SegurosEl sector agrario registra un siniestro mortal cada tres díasEl sector agrario español registró 1.620 siniestros mortales entre 2010 y 2023, lo que supone una media de 116 fallecidos al año o uno cada tres días, según un informe de Fundación Mapfre, la Universidad Pública de Navarra y la Universidad de Zaragoza
EmpresasVuelve Prime Day de Amazon con cientos de miles de ofertas exclusivas para clientes Prime del 23 al 26 de junioAmazon anunció este martes que Prime Day vuelve del 23 al 26 de junio con cientos de miles de ofertas exclusivas para clientes Prime. Desde las 00.00 horas del 23 de junio hasta las 23.59 horas del 26 de junio, los clientes Prime podrán descubrir algunas de las mejores ofertas de la temporada en Amazon "y ahorrar en todo aquello que necesitan para esta época del año, con ofertas en todas las categorías como moda, belleza, cocina, hogar o básicos del día a día, entre otras", según informó la compañía
GobiernoAbascal avisa de que el Gobierno va a hacer “lo imposible, lo ilegal y lo inmoral para mantenerse en el poder”El líder de Vox, Santiago Abascal, apostó este lunes por “no decir tan rápido que el final de este régimen corrupto y traidor”, refiriéndose al Gobierno, “está cerca” porque “todavía están en el poder y van a hacer lo imposible, lo ilegal y lo inmoral para mantenerse en el poder, van a hacer todo lo posible por retrasar la convocatoria de elecciones o por convocarlas en el peor momento posible y el que mejor sea para el capo”
Enfermedad raraJordi Martínez, paciente con IgG4: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”La enfermedad ER-IgG4, una patología rara autoinmune capaz de simular procesos tumorales y provocar daños irreversibles en distintos órganos, cuenta desde este lunes con la primera terapia aprobada y financiada específicamente para esta dolencia. Jordi Martínez, paciente con IgG4, alertó sobre la existencia de diagnósticos erróneos: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”
CienciaUn antiguo pájaro ligaba ‘aleteando’ plumas de cola el doble de largas que su cuerpoUn equipo de investigadores de China y Estados Unidos ha descrito una nueva especie de ave fósil, cuyo nombre significa ‘dragón emplumado’, que tenía plumas en la cola el doble de largas que la longitud de su cuerpo y las desplegaba ‘aleteando’ para atraer hembras
SaludNueve de cada diez pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna conviven con fatigaLa Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), profesionales sanitarios y Novartis han presentado el informe ‘HPN Experiencia+’, un documento que analiza la experiencia de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y el impacto en la calidad de vida, ya que nueve de cada diez pacientes conviven con fatiga
Día MelanomaLos oftalmólogos recomiendan ir a consulta para detectar a tiempo un melanoma ocularEl Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) recordó este sábado que la detección precoz del melanoma ocular, un cáncer raro pero frecuente, mediante revisiones oftalmológicas completas, incluyendo la exploración del fondo de ojo con dilatación, es determinante para diagnosticarlo a tiempo y planificar el tratamiento y el seguimiento más adecuados
La Comisión Europea propuso este miércoles simplificar y hacer que las normas de etiquetado de la energía y los neumáticos sean más accesibles para los consumidores europeos
Hablar una lengua distinta a la del país donde se realiza un ensayo clínico puede convertirse en una barrera injustificada para niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras, que a menudo dependen de estudios internacionales para acceder a nuevas opciones terapéuticas
Duchenne Parent Project España (DPPE) denunció la falta de apoyos educativos y las graves consecuencias del bullying en niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) al tiempo que solicitó a los centros de enseñanza que se unan a su campaña ‘Di NO al Acoso Escolar en Duchenne y Becker’
Xènia Cid publicará el próximo 1 de julio ‘A vivir lo aprendí de ti’, un libro en el que relata el proceso de reconstrucción personal y familiar tras la muerte de su hijo Arnau, quien falleció a los nueve años por anemia de Fanconi, una enfermedad rara
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
Más de 150 edificios y monumentos emblemáticos volverán a iluminarse de color morado este martes, 23 de junio, con motivo de la celebración del Día Internacional del Síndrome de Dravet
La agencia de noticias Servimedia celebrará el lunes 29 de junio a las 11.00 horas el diálogo 'Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos' para dar a conocer la realidad que viven las personas y familias con esta patología
Los neuropediatras reclamaron este viernes atención especializada desde las primeras crisis del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, se inicia durante el primer año de vida y suele manifestarse con crisis epilépticas prolongadas y recurrentes, a menudo desencadenadas por la fiebre
El precio medio del paquete cuádruple de telecomunicaciones (telefonía fija y móvil más banda ancha fija y móvil) se situó en 2025 en España en 38,3 euros al mes, dos euros menos que el año anterior, según el último 'Panel de Hogares' de la CNMC
El Ministerio del Interior informó de que el 39% del alumnado de Secundaria y el 14% de Primaria afirmó haber mantenido contacto por Internet con personas que no conocía previamente, según el estudio ‘Percepciones de la infancia y la adolescencia sobre los riesgos del grooming’, impulsado por la Guardia Civil y la Fundación SOL, que analiza esta forma de violencia sexual digital, su prevalencia y factores de riesgo
La historia de la gallega de 33 años Tatiana Badiola pone rostro a los gastos invisibles de vivir con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): adaptar una casa, reparar una silla salvaescaleras, mantener una furgoneta adaptada o pagar cuidados profesionales mientras llegan las ayudas públicas. “Necesito ayuda para recuperar estabilidad, mantener mi autonomía mientras sea posible y sentirme útil, conectada y viva más allá de la enfermedad”
La agencia de noticias Servimedia celebrará el lunes 29 de junio a las 11.00 horas el diálogo 'Vivir con Artrogriposis: historias, retos y derechos' para dar a conocer la realidad que viven las personas y familias con esta patología
La periodista y escritora María Dabán defendió una forma divulgativa de acercarse al pasado y aseguró que “la historia siempre es divertida si te la cuentan de manera entretenida”, al tiempo que reivindicó el valor de los episodios y personajes menos conocidos para comprender mejor el presente
Familias de toda España reclaman más visibilidad, investigación y diagnóstico genético temprano para el síndrome por deficiencia de Cdkl5, una enfermedad rara ligada al cromosoma X que suele manifestarse en los primeros meses de vida y puede provocar epilepsia de difícil control, junto a importantes alteraciones en el desarrollo
El Grupo Parlamentario Socialista ha solicitado la comparecencia en la Comisión de Sanidad del Senado de Noah Higón Bellver, politóloga, jurista, divulgadora sanitaria y paciente con enfermedad rara, para “visibilizar la situación de las personas afectadas” por estas patologías y favorecer el impulso de políticas públicas orientadas a mejoren su calidad de vida
Amazon anunció este martes que Prime Day vuelve del 23 al 26 de junio con cientos de miles de ofertas exclusivas para clientes Prime. Desde las 00.00 horas del 23 de junio hasta las 23.59 horas del 26 de junio, los clientes Prime podrán descubrir algunas de las mejores ofertas de la temporada en Amazon "y ahorrar en todo aquello que necesitan para esta época del año, con ofertas en todas las categorías como moda, belleza, cocina, hogar o básicos del día a día, entre otras", según informó la compañía
El líder de Vox, Santiago Abascal, apostó este lunes por “no decir tan rápido que el final de este régimen corrupto y traidor”, refiriéndose al Gobierno, “está cerca” porque “todavía están en el poder y van a hacer lo imposible, lo ilegal y lo inmoral para mantenerse en el poder, van a hacer todo lo posible por retrasar la convocatoria de elecciones o por convocarlas en el peor momento posible y el que mejor sea para el capo”
Un protocolo clínico oficial francés fija recomendaciones para diagnosticar y atender la esclerosis lateral primaria (ELP), una enfermedad rara del sistema nervioso que afecta de forma progresiva al movimiento y que puede confundirse inicialmente con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
La enfermedad ER-IgG4, una patología rara autoinmune capaz de simular procesos tumorales y provocar daños irreversibles en distintos órganos, cuenta desde este lunes con la primera terapia aprobada y financiada específicamente para esta dolencia. Jordi Martínez, paciente con IgG4, alertó sobre la existencia de diagnósticos erróneos: “Me llegaron a diagnosticar cáncer de laringe, de vejiga y de próstata”
Un equipo de investigadores de China y Estados Unidos ha descrito una nueva especie de ave fósil, cuyo nombre significa ‘dragón emplumado’, que tenía plumas en la cola el doble de largas que la longitud de su cuerpo y las desplegaba ‘aleteando’ para atraer hembras
La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), profesionales sanitarios y Novartis han presentado el informe ‘HPN Experiencia+’, un documento que analiza la experiencia de los pacientes con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y el impacto en la calidad de vida, ya que nueve de cada diez pacientes conviven con fatiga
El Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV) recordó este sábado que la detección precoz del melanoma ocular, un cáncer raro pero frecuente, mediante revisiones oftalmológicas completas, incluyendo la exploración del fondo de ojo con dilatación, es determinante para diagnosticarlo a tiempo y planificar el tratamiento y el seguimiento más adecuados
