Día de las Enfermedades RarasReportajeEsclerodermia: la otra cara del colágenoLa esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
Los afectados por Piel de Mariposa reivindican el acceso gratuito a los tratamientosLa asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
'Yo también soy raro', el vídeo de Instagram de los niños con enfermedades rarasUn grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
El Gobierno aprueba el primer tratamiento de atrofia muscular espinalEspaña se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
Europa aprueba 35 medicamentos para el cáncer y enfermedades infecciosas, neurológicas e inmunológicasLa Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
Feder representará a los pacientes en el grupo de trabajo de medicamentos de alto impacto en SanidadLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
Pacientes con síndrome 22q ofrecen hoy un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Pacientes con síndrome 22q organizan un espectáculo solidario de música y magiaLa Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La supervivencia en cáncer infantil llega al 77% a cinco añosLa supervivencia en los casos de cáncer infantil en España llega al 77% a cinco años y alcanza al 83% en algunos tumores, como el hepatoblastoma, según dio a conocer este jueves la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), que considera imprescindible la radioterapia para el control de algunos cánceres, como los cerebrales, en niños
Arranca la campaña ‘Mira tus fotos’ para dar a conocer la enfermedad de la acromegaliaLa Asociación Española de Afectados por la Acromegalia ha lanzado la campaña ‘Mira tus fotos’, para fomentar el diagnóstico precoz y dar a conocer a la sociedad esta enfermedad rara que se caracteriza por cambios físicos progresivos que aparecen entre los 30 y 50 años de edad
Las personas con ‘Piel de Mariposa’ cuentan, por primera vez, con centros de referencia en EspañaLas personas afectadas por epidermólisis bullosa (EB), conocida comúnmente como ‘Piel de Mariposa' podrán contar con una atención sanitaria adecuada gracias a la designación, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, como los primeros centros de referencia de España
Más de 42 millones de personas conviven con una enfermedad rara en HispanoaméricaLa reina Letizia recibió en audiencia a los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer la actual situación de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Hispanoamérica
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, premiado por un tratamiento para una enfermedad raraEl doctor Luis Sendra Gisbert, investigador del Grupo de Farmacogenética del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, ha sido reconocido con el premio internacional ALTA por su trabajo sobre el déficit de alfa-1-antitripsina (DAAT) y en relación a su tratamiento como enfermedad rara mediante terapia génica
La Federación de Ataxias reclama mayor visibilidad para esta enfermedadLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó hoy mayor visibilidad para esta enfermedad y anunció que celebrará la semana conmemorativa de la ataxia del 23 al 26 de septiembre en Valladolid, bajo el lema ‘Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos’
El Congreso abordará la protección de las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de géneroLa Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados debatirá y votará este miércoles un total de siete proposiciones no de ley, entre ellas una “sobre la necesaria protección a las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género”, a propuesta del Grupo Popular
La campaña #1deCada20mil hace visible la realidad de los pacientes con sarcoma de tejidos blandosPese a los avances en oncología, en los últimos 40 años la supervivencia global de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos se ha mantenido sin cambios y las nuevas opciones terapéuticas han sido limitadas. Con el objetivo de dar la vuelta a esta realidad, nace la campaña de concienciación #1deCada20mil
La esclerodermia es una enfermedad rara que afecta a entre tres y cuatro personas por cada 10.000, en su mayoría mujeres. Se caracteriza por un exceso de colágeno y, según denuncian los propios pacientes, por la “incomprensión” que genera entre su propio entorno, ya que entre los efectos más devastadores se encuentran rachas de profundo agotamiento
La asociación de pacientes Debra-Piel de Mariposa pidió este lunes el acceso gratuito a los tratamientos, así como la existencia de servicios de fisioterapia, logopedia y enfermería a domicilio, entre otras reivindicaciones, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero
Un grupo de niños y niñas con enfermedades raras pertenecientes a la organización Ningún Niño Sin Terapia (NNST) han comenzado una campaña en Instagram con el lema 'Yo también soy raro', con la que quieren recordar que el Día de las Enfermedades Raras se conmemera el próximo 28 de febrero mediante un concurso en redes sociales
España se ha convertido en uno de los primeros países en aprobar el único tratamiento disponible para tratar la atrofia muscular espinal, ya que el medicamento necesario estará disponible para su utilización a partir del 1 de marzo y será financiado dentro del Sistema Nacional de Salud
La Agencia Europea del Medicamento (EMA) aprobó en 2017 un total de 35 medicamentos, de los que 11 son tratamientos contra distintos tipos de cáncer, cinco se dirigen a pacientes con patologías neurológicas, cuatro están indicados para abordar patologías infecciosas y otros cuatro para el área terapéutica que engloba los trastornos del sistema inmune, las dolencias reumatológicas y los trasplantes
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades ultra-raras y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que fue aprobado el pasado mes de junio en el Consejo Interterritorial de Salud
La Asociación 22q ha organizado para hoy un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
La Asociación 22q ha organizado un espectáculo solidario de música y magia que tendrá lugar mañana, domingo, en el Cercle Catalá de Madrid, con el fin de visibilizar esta enfermedad rara que se caracteriza por una anomalía del cromosoma 22 y que provoca defectos cardíacos y retraso en el desarrollo
Dogking, Obra Social La Caixa y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han dado a conocer los resultados del programa 'Terapeutas Caninos', mediante el cual cuatro familias que conviven con estas patologías convivirán, a partir de ahora, con un perro de terapia en su hogar
