Las personas con ‘Piel de Mariposa’ cuentan, por primera vez, con centros de referencia en EspañaLas personas afectadas por epidermólisis bullosa (EB), conocida comúnmente como ‘Piel de Mariposa' podrán contar con una atención sanitaria adecuada gracias a la designación, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, como los primeros centros de referencia de España
Más de 42 millones de personas conviven con una enfermedad rara en HispanoaméricaLa reina Letizia recibió en audiencia a los representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para conocer la actual situación de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Hispanoamérica
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, premiado por un tratamiento para una enfermedad raraEl doctor Luis Sendra Gisbert, investigador del Grupo de Farmacogenética del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, ha sido reconocido con el premio internacional ALTA por su trabajo sobre el déficit de alfa-1-antitripsina (DAAT) y en relación a su tratamiento como enfermedad rara mediante terapia génica
La Federación de Ataxias reclama mayor visibilidad para esta enfermedadLa Federación de Ataxias de España (Fedaes), entidad miembro de Cocemfe, reclamó hoy mayor visibilidad para esta enfermedad y anunció que celebrará la semana conmemorativa de la ataxia del 23 al 26 de septiembre en Valladolid, bajo el lema ‘Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos’
El Congreso abordará la protección de las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de géneroLa Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados debatirá y votará este miércoles un total de siete proposiciones no de ley, entre ellas una “sobre la necesaria protección a las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género”, a propuesta del Grupo Popular
La campaña #1deCada20mil hace visible la realidad de los pacientes con sarcoma de tejidos blandosPese a los avances en oncología, en los últimos 40 años la supervivencia global de los pacientes con sarcoma de tejidos blandos se ha mantenido sin cambios y las nuevas opciones terapéuticas han sido limitadas. Con el objetivo de dar la vuelta a esta realidad, nace la campaña de concienciación #1deCada20mil
Descubren un nuevo síndrome genético que predispone al cáncerUna investigación liderada por Jordi Surrallés, jefe de grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer), ha identificado un nuevo síndrome causado por mutaciones bialélicas (las que se producen en ambas copias del gen, procedentes del padre y de la madre) en el gen FANCM que predispone la aparición de tumores y provoca rechazo a la quimioterapia
El Congreso abordará la protección de las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de géneroLa Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados debatirá y votará mañana, miércoles, un total de siete proposiciones no de ley, entre ellas una “sobre la necesaria protección a las mujeres con discapacidad víctimas de violencia de género”, a propuesta del Grupo Popular
Cerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de UsherCerca del 50% de los jóvenes sordociegos lo son por el Síndrome de Usher, una enfermedad rara que aparece desde el nacimiento y provoca pérdida de visión y sordera, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) se suma este sábado al Día Mundial de esta patología
Cerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria en EspañaCerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria (CBP) en España, una enfermedad hepática rara que con un diagnóstico precoz y un adecuado tratamiento permite a quienes la padecen llevar una vida normal, según señaló la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI) con motivo de la celebración del Día Internacional de esta patología, que se conmemora el 10 de septiembre
La Guardia Civil de Zamora organiza una carrera solidaria para luchar contra las enfermedades raras'Corriendo por el corazón' es el nombre de la VI carrera popular solidaria que la Guardia Civil de Zamora ha organizado en colaboración con la Asociación 'Corriendo con el Corazón por Hugo' y que se celebrará el próximo 24 de septiembre, con la que espera batir récords de participación ya que que todo lo recaudado se destinará a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras a través de los servicios de Feder y su línea de investigación
Cerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria en EspañaCerca de 19.000 personas tienen colangitis biliar primaria (CBP) en España, una enfermedad hepática rara que con un diagnóstico precoz y un adecuado tratamiento permite a quienes la padecen llevar una vida normal, según advirtió la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias (ALBI) con motivo de la celebración del Día Internacional de esta patología, que se conmemora el 10 de septiembre
Madrid. El Hospital La Paz pondrá en marcha un estudio sobre el síndrome de Wolf-HirschhornEl Hospital Universitario La Paz de Madrid, a través del Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm), estudiará la correlación entre genotipo/fenotipo para establecer un mejor conocimiento sobre los genes implicados en el síndrome de Wolf-Hirschhorn, especialmente los relacionados con la epilepsia
Jaén corre hoy en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre mañana en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
Jaén corre este domingo en favor del síndrome de Cornelia de LangeEl municipio jienense de Mures celebra este domingo la III Carrera Solidaria Contra las Enfermedades Raras, que este año destinará los fondos recaudados a la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, entidad que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta patología poco frecuente
((AVISO: Esta información sustituye a la transmitida hoy con el siguiente titular: "Discapacidad. ‘Retrón’, un libro que habla de superhéroes con discapacidad"))Discapacidad. ‘Retrón’, una mirada honesta sobre el día a día de las personas con discapacidadPersonas en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Discapacidad. ‘Retrón’, un libro que habla de superhéroes con discapacidadSuperhéroes en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Las personas afectadas por epidermólisis bullosa (EB), conocida comúnmente como ‘Piel de Mariposa' podrán contar con una atención sanitaria adecuada gracias a la designación, por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, y el Hospital Sant Joan de Déu-Clínic en Barcelona, como los primeros centros de referencia de España
Dogking, Obra Social La Caixa y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han dado a conocer los resultados del programa 'Terapeutas Caninos', mediante el cual cuatro familias que conviven con estas patologías convivirán, a partir de ahora, con un perro de terapia en su hogar
Personas en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
Superhéroes en silla de ruedas, con bastón o con prótesis son los protagonistas del libro ‘Retrón. Querer es poder (a veces)’, cuyas páginas no relatan “una discapacidad al uso” ni son “un catálogo de lamentaciones”, sino “una mirada honesta a la discapacidad desde dentro”
