ELALos pacientes de ELA reivindican que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”, siete meses después de celebrar una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la 'ley ELA' en el Congreso de los Diputados
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
Día ELACada día tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
ELALas enfermeras reclaman financiación para cubrir los cuidados enfermeros a pacientes con ELAEn Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados
Día ELACada día, tres personas son diagnosticadas con ELA en EspañaLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
ELALos pacientes de ELA reivindican que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan” cuando hace siete meses se celebraba una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados
Salud PúblicaAmpliaciónEl Congreso aprueba la creación de la Agencia Estatal de Salud PúblicaCon la aprobación de este organismo, la Comisión de Sanidad también aprobó la modificación de la Ley 33/2011 General de Salud Pública. El texto de esta iniciativa señala que el objetivo de la agencia será “reforzar las capacidades del Estado para mejorar la salud de la población, la equidad en salud y su bienestar y proteger a la población frente a riesgos y amenazas sanitarias”. La Comisión de Sanidad del Congreso debatió este proyecto con competencia legislativa plena, es decir, no tendrá que pasar por el Pleno de la Cámara en este segundo intento, por lo que directamente irá al Senado. La semana pasada se aprobó el informe de la ponencia, con el debate de 75 enmiendas, algunas de las cuales quedaron vivas para el debate de este jueves. Durante el debate, la diputada del Grupo Popular, Elvira Velasco Morillo, se preguntó sobre la “credibilidad” de la Agencia Estatal de Salud Pública ante la “actual situación de corrupción”. Este organismo, afirmó, “es necesario pero el Gobierno ha propuesto una agencia sin financiación como ha ocurrido con la ley ELA”. AGENCIA INDEPENDIENTE “Se prende que la agencia sea independiente, eficaz y sólida aunque queda mucha incertidumbre. No es suficiente crear un organismo sino que tiene que tener unos objetivos, su estructura y coordinación con las comunidades autónomas, lo que no recoge la ley”. Del mismo modo, el diputado de VOX, David García Gomis, remarcó que “esta agencia nació viciada desde el principio y con su objetivo desvirtuado por completo y alejado del espíritu inicial”. Por su parte, el diputado del Grupo Vasco (EAJ-PNV), Joseba Agirretxea Urresti, subrayó que “la creación de este organismo no creemos que solucione perse todos los problemas a futuro y que la gobernanza en el Estado sea una realidad, es decir, esto no va a ser la llave que solucione esos problemas”. “No se trata de homogeneizar, recentralizar o de armonizar sino de colaborar y acordar no solo frente a futuras pandemias en España sino también en Europa o con Europa porque es donde tenemos que poner la visión”. A continuación, el diputado vasco anunció su apoyo a la Atencia Estatal de Salud Pública. MEDICAMENTOS VETERINARIOS Entre las enmiendas destacaban las relativas a medicamentos veterinarios. En este ámbito, Junts reclama que se imposibilite el ejercicio clínico de las profesiones sanitarias con intereses de tipo económico derivados de la “fabricación, elaboración, distribución, intermediación y comercialización de los medicamentos y productos sanitarios, con excepción de la veterinaria”, en la que se autoriza la compatibilidad de ejercicio clínico con la venta al por menor para animales no productores de alimentos que disponen de historial clínico. La portavoz de Junts en la Comisión de Sanidad, la diputada Pilar Calvo Gómez, aseguró que “se pretende aplicar lo mismo a la venta de medicamentos veterinarios que para humanos, por lo que quien prescribe, vende. Hay muchos fármacos de uso veterinario que no se encuentran en las farmacias, lo que es un riesgo para la salud del animal y esto afecta al 43% de los hogares españoles”. En esta misma línea, la diputada Etna Estrems Fayos del Grupo Republicano destacó la necesidad de “blindar las competencias” con respecto a la creación de este organismo, reclamando además “el reconocimiento de los veterinarios como profesión sanitaria”. Finalmente, la diputada del Grupo Sumar, Alda Recas Martín, aseguró que esta agencia “es imprescindible” y emplazó a los partidos políticos a votar por la salud global de la población”
SaludConELA se incorpora a la Plataforma de Organizaciones de PacientesLa Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
ELAFamiliares y pacientes con ELA reivindican la financiación urgente de la leyLa Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
SanidadLa Fundación IDIS presenta su proyecto de espacio de datos de la sanidad privada y lo impulsa en el marco europeoEn un contexto de transformación digital acelerada y creciente demanda de integración en los sistemas de salud, el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) presentó su proyecto 'Espacio de Datos de la Sanidad Privada' (EDSP), una iniciativa que representa un modelo integrador para la gestión segura, regulada y anonimizada de los datos de salud
DiscapacidadEl Foro Justicia y Discapacidad premia a Juan Carlos Unzué por visibilizar la ELAEl exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué recibirá mañana, viernes, uno de los XVII premios anuales del Foro Justicia y Discapacidad, en reconocimiento a su labor por dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
ELAAlmeida afirma que "está muy bien subvencionar las gafas" pero "está mejor dotar de presupuesto la ley ELA"El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, lanzó un dardo al Gobierno de España este jueves y aseguró que que "está muy bien subvencionar las gafas" pero "está mejor dotar de presupuesto la ley ELA", durante un acto con el movimiento Corredores Solidarios, que de la mano de la Asociación adELA, ha culminado en la capital el reto que inició en 2021 de recorrer todos los municipios de la Comunidad de Madrid con el objetivo de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
ELAPP, Vox y socios de investidura piden al Gobierno que financie la 'ley ELA'El Congreso de los Diputados debatió este martes una proposición no de ley del Grupo Popular que exige al Gobierno “aprobar y distribuir con la máxima urgencia la financiación necesaria" para garantizar la efectividad de “los avances y derechos recogidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible” y que contó con el apoyo de PP y Vox, pero también de Podemos, ERC y otros grupos que, en su día, respaldaron la investidura de Pedro Sánchez como presidente
El Consejo General de Enfermería (CGE) reclama la financiación necesaria para cubrir los cuidados a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la 'ley ELA' la mayoría de pacientes siguen sin tenerlos garantizados
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan”, siete meses después de celebrar una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la 'ley ELA' en el Congreso de los Diputados
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindica una financiación urgente de la 'ley ELA' y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
En Consejo General de Enfermería (CGE) reclamó la financiación necesaria para cubrir los cuidados enfermeros a los pacientes de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ya que ocho meses después de la aprobación de la ley ELA, la mayoría de pacientes siguen sin tener garantizados estos cuidados
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes padecen esta enfermedad
La Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA) reivindicó en un manifiesto que la financiación “salva vidas” y que “las promesas no curan” cuando hace siete meses se celebraba una “conquista histórica”: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso de los Diputados
Con la aprobación de este organismo, la Comisión de Sanidad también aprobó la modificación de la Ley 33/2011 General de Salud Pública. El texto de esta iniciativa señala que el objetivo de la agencia será “reforzar las capacidades del Estado para mejorar la salud de la población, la equidad en salud y su bienestar y proteger a la población frente a riesgos y amenazas sanitarias”. La Comisión de Sanidad del Congreso debatió este proyecto con competencia legislativa plena, es decir, no tendrá que pasar por el Pleno de la Cámara en este segundo intento, por lo que directamente irá al Senado. La semana pasada se aprobó el informe de la ponencia, con el debate de 75 enmiendas, algunas de las cuales quedaron vivas para el debate de este jueves. Durante el debate, la diputada del Grupo Popular, Elvira Velasco Morillo, se preguntó sobre la “credibilidad” de la Agencia Estatal de Salud Pública ante la “actual situación de corrupción”. Este organismo, afirmó, “es necesario pero el Gobierno ha propuesto una agencia sin financiación como ha ocurrido con la ley ELA”. AGENCIA INDEPENDIENTE “Se prende que la agencia sea independiente, eficaz y sólida aunque queda mucha incertidumbre. No es suficiente crear un organismo sino que tiene que tener unos objetivos, su estructura y coordinación con las comunidades autónomas, lo que no recoge la ley”. Del mismo modo, el diputado de VOX, David García Gomis, remarcó que “esta agencia nació viciada desde el principio y con su objetivo desvirtuado por completo y alejado del espíritu inicial”. Por su parte, el diputado del Grupo Vasco (EAJ-PNV), Joseba Agirretxea Urresti, subrayó que “la creación de este organismo no creemos que solucione perse todos los problemas a futuro y que la gobernanza en el Estado sea una realidad, es decir, esto no va a ser la llave que solucione esos problemas”. “No se trata de homogeneizar, recentralizar o de armonizar sino de colaborar y acordar no solo frente a futuras pandemias en España sino también en Europa o con Europa porque es donde tenemos que poner la visión”. A continuación, el diputado vasco anunció su apoyo a la Atencia Estatal de Salud Pública. MEDICAMENTOS VETERINARIOS Entre las enmiendas destacaban las relativas a medicamentos veterinarios. En este ámbito, Junts reclama que se imposibilite el ejercicio clínico de las profesiones sanitarias con intereses de tipo económico derivados de la “fabricación, elaboración, distribución, intermediación y comercialización de los medicamentos y productos sanitarios, con excepción de la veterinaria”, en la que se autoriza la compatibilidad de ejercicio clínico con la venta al por menor para animales no productores de alimentos que disponen de historial clínico. La portavoz de Junts en la Comisión de Sanidad, la diputada Pilar Calvo Gómez, aseguró que “se pretende aplicar lo mismo a la venta de medicamentos veterinarios que para humanos, por lo que quien prescribe, vende. Hay muchos fármacos de uso veterinario que no se encuentran en las farmacias, lo que es un riesgo para la salud del animal y esto afecta al 43% de los hogares españoles”. En esta misma línea, la diputada Etna Estrems Fayos del Grupo Republicano destacó la necesidad de “blindar las competencias” con respecto a la creación de este organismo, reclamando además “el reconocimiento de los veterinarios como profesión sanitaria”. Finalmente, la diputada del Grupo Sumar, Alda Recas Martín, aseguró que esta agencia “es imprescindible” y emplazó a los partidos políticos a votar por la salud global de la población”
El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, aseguró este jueves que espera que el Ministerio de Hacienda responda “lo antes posible” a su propuesta de “adaptación” del sistema de la dependencia para “incorporar todas las previsiones” de la ‘ley ELA’ a dicho sistema y financiarla con 200 millones de euros
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que agrupa a las principales asociaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y sus familias, se ha incorporado como miembro de pleno derecho a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
El nuevo Centro Especializado de Atención Diurna para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (Ceadela) de la Comunidad de Madrid, en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, ha sido premiado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) entregó este miércoles los galardones de su cuarta edición de los Premios POP, con los que reconoció cinco iniciativas de distintas organizaciones sanitarias que fomentan la participación de los pacientes en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS)
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) reivindicó una financiación urgente de la ley ELA y avanzar en el desarrollo reglamentario, ya que la gran mayoría de las familias con pacientes afectados por esta enfermedad no pueden afrontar los gastos derivados de sus cuidados
La Fundación Reina Sofía destinó el año pasado 4.239.467 euros a impulsar la investigación de la enfermedad de Alzheimer y otras patologías neurodegenerativas y acciones educativas, de protección del medioambiente e iniciativas sociales de ayuda a colectivos desfavorecidos
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) celebró este viernes su Asamblea General Ordinaria, con la participación de más de 120 representantes de organizaciones estatales, autonómicas y provinciales
En un contexto de transformación digital acelerada y creciente demanda de integración en los sistemas de salud, el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS) presentó su proyecto 'Espacio de Datos de la Sanidad Privada' (EDSP), una iniciativa que representa un modelo integrador para la gestión segura, regulada y anonimizada de los datos de salud
El exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué recibirá este viernes uno de los XVII premios anuales del Foro Justicia y Discapacidad, en reconocimiento a su labor por dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué recibirá mañana, viernes, uno de los XVII premios anuales del Foro Justicia y Discapacidad, en reconocimiento a su labor por dar visibilidad a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
El alcalde de Madrid, José Luis Martínez-Almeida, lanzó un dardo al Gobierno de España este jueves y aseguró que que "está muy bien subvencionar las gafas" pero "está mejor dotar de presupuesto la ley ELA", durante un acto con el movimiento Corredores Solidarios, que de la mano de la Asociación adELA, ha culminado en la capital el reto que inició en 2021 de recorrer todos los municipios de la Comunidad de Madrid con el objetivo de dar visibilidad a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
El Congreso de los Diputados aprobó este miércoles casi con unanimidad, 345 votos a favor y uno en contra, una proposición no de ley del PP que reclama al Gobierno hacer efectiva la financiación de la 'ley ELA'
La población general confunde la Esclerosis Mmúltiple (EM) con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y solo el 18% de los españoles tienen claro que la primera no es un tipo dentro de la segunda
