Día sarcoidosisReumatólogos y pacientes con sarcoidosis reclaman fomentar la investigación y visibilizar la enfermedadLa Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) reclamaron fomentar la investigación y el trabajo multidisciplinar, así como visibilizar esta enfermedad inmunomediada, de origen desconocido, caracterizada por una inflamación crónica que genera nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos afectados
Elecciones HungríaLa prensa independiente en Hungría sortea los controles para informar sobre la era de OrbánHungría celebra este domingo elecciones con la vista puesta en si se acaba o no la era del primer ministro, Viktor Orbán. Su Gobierno ha impuesto restricciones a la libertad de prensa y sus aliados han comprado casi todos los medios de comunicación tradicionales. Además, su partido, Fidesz, controla un gigantesco consorcio llamado Kesma. Según Reporteros sin Fronteras, alrededor del 80% de los medios son progubernamentales. Por eso, la prensa independiente debe sortear varias dificultades para poder informar
Día sarcoidosisReumatólogos y pacientes con sarcoidosis reclaman fomentar la investigación y visibilizar la enfermedadLa Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) reclamaron fomentar la investigación y el trabajo multidisciplinar, así como visibilizar esta enfermedad inmunomediada, de origen desconocido, caracterizada por una inflamación crónica que genera nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos afectados
Atrofia muscular espinalUna terapia genética mejora la movilidad en personas con una enfermedad rara que causa discapacidad desde la infanciaUna terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 Steer presentados en el congreso anual de la Muscular Dystrophy Association, celebrado en Dallas (EEUU)
Enfermedades rarasDetectar a tiempo el síndrome de Cushing evita secuelas graves y mejora la calidad de vidaEl síndrome de Cushing, una enfermedad rara provocada por un exceso prolongado de la hormona del estrés en el organismo, el cortisol, puede causar graves secuelas físicas y psicológicas si no se detecta a tiempo, según alertó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en la víspera del día mundial de esta dolencia
ClimaLos desastres naturales suben un 69% las protestas públicas en América LatinaLas catástrofes naturales causan un aumento del 69% en las protestas públicas en América Latina, una consecuencia social que los planificadores de emergencias rara vez tienen en cuenta y para la cual los sistemas actuales de respuesta ante desastres no están diseñados
RTVELa CNMC archiva la denuncia de Uteca contra ‘La Revuelta’ por la emisión de comunicaciones comercialesRTVE informó este lunes de que la Sala de Supervisión Regulatoria de la Comisión Nacional de Mercados y la Competencia (CNMC) archivó, en un acuerdo fechado el pasado 26 de marzo, la denuncia de la Unión de Televisiones Comerciales en Abierto (Uteca) sobre la emisión por parte de la Corporación de comunicaciones comerciales en el programa ‘La Revuelta’
Tumores cerebralesAstuce Spain reclama más proyectos para acabar con el “desierto” en investigación sobre tumores cerebralesCon motivo del Día Mundial de la Salud, la asociación Astuce Spain ha denunciado la alarmante falta de ensayos clínicos y proyectos de investigación en tumores cerebrales, especialmente en glioblastoma, uno de los más agresivos. La asociación exige acciones inmediatas por parte de la comunidad científica y las instituciones públicas para abordar esta situación crítica
Elecciones AndalucíaVídeoFeijóo plantea a los andaluces un "pacto en las urnas" para que Moreno gobierne "sin intermediarios"El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, centrará la campaña de las elecciones autonómicas de Andalucía del 17 de mayo en “plantear” a los ciudadanos un “pacto en las urnas” para que actual presidente, Juanma Moreno, gobierne “sin intermediarios” y sin tener que pasar por “despachos” políticos como en Extremadura o Aragón, donde PP y Vox siguen negociando meses después de su paso por las urnas
DeportesEl COI acuerda que solo las mujeres biológicas compitan en categorías femeninasLa Junta Ejecutiva del Comité Olímpico Internacional (COI) aprobó este jueves que puedan hacerse pruebas genéticas para que las pruebas femeninas estén reservadas a mujeres biológicas a partir de los Juegos Olímpicos de Los Ángeles 2028, con lo que quedarían excluidas las deportistas transgénero en esa categoría
DeporteAMC España organiza una jornada de deporte inclusivoLa Asociación AMC (Artrogriposis Múltiple Congénita-España), en colaboración con Deutsche Bank y la Fundación También, celebrará el sábado 25 de abril en el Parque Juan Carlos I (Madrid) una jornada de deporte inclusivo en familia
SaludLa ciencia abre una nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet con terapias que traten su origenLa comunidad científica inició nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet -conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI)-, puesto que ya hay ensayos clínicos y nuevos tratamientos para abordar la causa subyacente de este síndrome, con lo cual, podría haber una “mejora más allá del control de las crisis epilépticas”
CISLas preocupaciones le quitan el sueño a casi 4 de cada 10 españolesEl estudio ‘Temores en la sociedad actual’ publicado este lunes por el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) revela que el miedo y las preocupaciones le quitan el sueño a casi 4 de cada 10 españoles, un 36,8%
Enfermedades rarasUna terapia génica abre la puerta a prevenir la discapacidad visual causada por la aniridiaUn equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
11-MVíctimas del 11-M recuerdan, en medio del conflicto en Irán, que las consecuencias de la guerra “atraviesan fronteras”La Asociación 11-M Afectados del Terrorismo celebró este miércoles, junto a CCOO y UGT, un acto de homenaje a las víctimas de los atentados en Atocha. La presidenta de la asociación, Marisol Pérez Urbano, tuvo un recuerdo para las víctimas de la guerra en Irán y otros países y pidió “no repetir la historia” porque las consecuencias de la guerra “atraviesan fronteras” y las acaban pagando quienes no tomaron la decisión de iniciar dichos conflictos
BiodiversidadLas marsopas sin aleta son alomaternales y se crían con otros adultosLas crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
IgualdadLas mujeres tienen el 64% de los derechos que disfrutan los hombres, según la ONUNingún país del mundo ha alcanzado la plena igualdad jurídica para las mujeres, quienes solo tienen el 64% de los derechos legales que disfrutan los hombres, lo que las expone a sufrir discriminación, violencia y exclusión en todas las etapas de su vida
Día MujerLos museos estatales ofrecen una programación especial por el 8-MLos 16 museos estatales dependientes del Ministerio de Cultura ofrecen una programación especial durante el mes de marzo con exposiciones, visitas temáticas, conferencias, conciertos, proyecciones y talleres familiares con motivo del Día Internacional de la Mujer que se conmemora el domingo
ExtremaduraUnidas por Extremadura percibe un “tufo machista” en Feijóo por reprender a Guardiola y no a MazónLa portavoz de Unidas por Extremadura en la Asamblea regional, Irene de Miguel, dijo este miércoles que percibe cierto “tufo machista” en el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, por haber reprendido a la presidenta en funciones de la Junta, María Guardiola, y no al expresidente de la Comunidad Valenciana Carlos Mazón
DiscapacidadLa Reina pone nombre a los pacientes con enfermedades raras y señala la importancia de "la equidad" en el tratamientoLa reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
Enfermedades rarasMás del 50% de las enfermedades raras tienen origen neurológicoLa Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES) reclamaron fomentar la investigación y el trabajo multidisciplinar, así como visibilizar esta enfermedad inmunomediada, de origen desconocido, caracterizada por una inflamación crónica que genera nódulos inflamatorios que pueden alterar la función de los órganos afectados
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Con motivo del Día Mundial de la Salud, la asociación Astuce Spain ha denunciado la alarmante falta de ensayos clínicos y proyectos de investigación en tumores cerebrales, especialmente en glioblastoma, uno de los más agresivos. La asociación exige acciones inmediatas por parte de la comunidad científica y las instituciones públicas para abordar esta situación crítica
El líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, centrará la campaña de las elecciones autonómicas de Andalucía del 17 de mayo en “plantear” a los ciudadanos un “pacto en las urnas” para que actual presidente, Juanma Moreno, gobierne “sin intermediarios” y sin tener que pasar por “despachos” políticos como en Extremadura o Aragón, donde PP y Vox siguen negociando meses después de su paso por las urnas
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La ministra de Sanidad, Mónica García, afirmó este miércoles que la empresa Vyjuvek, fabricante del medicamento para tratar la piel de mariposa, no ha solicitado la financiación del mismo en España, pero aclaró que el fármaco está autorizado
Un equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
La Asociación 11-M Afectados del Terrorismo celebró este miércoles, junto a CCOO y UGT, un acto de homenaje a las víctimas de los atentados en Atocha. La presidenta de la asociación, Marisol Pérez Urbano, tuvo un recuerdo para las víctimas de la guerra en Irán y otros países y pidió “no repetir la historia” porque las consecuencias de la guerra “atraviesan fronteras” y las acaban pagando quienes no tomaron la decisión de iniciar dichos conflictos
Las crías de marsopa sin aleta se acercan y nadan junto a adultos que no son sus madres, con lo que tienen un comportamiento alomaternal, algo propio de mamíferos sociales que se mueven en grupos o manadas
Ningún país del mundo ha alcanzado la plena igualdad jurídica para las mujeres, quienes solo tienen el 64% de los derechos legales que disfrutan los hombres, lo que las expone a sufrir discriminación, violencia y exclusión en todas las etapas de su vida
El golden retriever, el pastor alemán y el Beagle están entre las razas de perro más proclives a tener enfermedades raras, según la Real Sociedad Canina de España (RSCE)
La portavoz de Unidas por Extremadura en la Asamblea regional, Irene de Miguel, dijo este miércoles que percibe cierto “tufo machista” en el presidente del PP, Alberto Núñez Feijóo, por haber reprendido a la presidenta en funciones de la Junta, María Guardiola, y no al expresidente de la Comunidad Valenciana Carlos Mazón
La reina Letizia puso nombre este martes a los pacientes con enfermedades raras relatando la vida de Elena, una joven con una patología minoritaria que conoció en Valdesoto (Asturias), y señaló la importancia de que exista "equidad en el tratamiento, en la investigación y en el diagnóstico, porque cuando existe esa equidad, la inclusión forma parte de la estructura y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y se reconoce el valor de cada vida"
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más del 50% de las enfermedades raras tienen origen o afectación neurológica y, en España, alrededor de tres millones de personas conviven con alguna de las más de 9.000 patologías poco frecuentes descritas hasta la fecha
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) reclama “un cribado neonatal universal”, homogéneo y actualizado en toda España y advierte de que el código postal “no puede determinar las oportunidades de diagnóstico precoz de un recién nacido”, ya que la desigualdad territorial puede traducirse en “crisis médicas graves, discapacidad evitable e incluso riesgo vital”
