Enfermedades rarasFeder celebra su 27º aniversario reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades rarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
BancaLos `Aces Solidarios' de Banco Sabadell reconocen este año proyectos dedicados a visibilizar enfermedades rarasEl presidente de Banco Sabadell, Josep Oliu, y el consejero delegado, César González-Bueno, han entregado los 32.000 euros que se han obtenido de los 'Aces Solidarios' en el Barcelona Open Banc Sabadell-Trofeo Conde de Godó, que este año cumple su 73a edición, del que la entidad es el principal patrocinador, y que esta vez se han centrado en premiar cuatro proyectos sobre visibilización de enfermedades raras
Día HemofiliaFedhemo pone en marcha una campaña para apoyar la detección precoz de las coagulopatíasLa Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha lanzado una nueva campaña de sensibilización bajo el lema ‘El diagnóstico es la primera atención’, con el objetivo de visibilizar la importancia de la detección precoz en las coagulopatías, tanto en la hemofilia como en otros déficits raros de la coagulación
Enfermedades rarasEEUU aprueba el primer fármaco español de terapia génica del mundo que cura una inmunodeficiencia letalLa Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
FundaciónEl 'influencer' mecánico Ángel Gaitán crea la Fundación Guantes VerdesEl Boletín Oficial del Estado (BOE) publicó esta semana la inscripción en el Registro de Fundaciones de la entidad Guantes Verdes Ángel Gaitán, creada por el popular 'influencer' mecánico con más de 4 millones de seguidores en redes sociales
Atrofia muscular espinalUna terapia genética mejora la movilidad en personas con una enfermedad rara que causa discapacidad desde la infanciaUna terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 Steer presentados en el congreso anual de la Muscular Dystrophy Association, celebrado en Dallas (EEUU)
Huelga médicosMónica García asegura que no se levantará de la mesa de negociación hasta resolver "el conflicto médico”La ministra de Sanidad, Mónica García, insistió este jueves que su departamento se reunirá con el Comité de Huelga “todas las veces que hagan falta” y “no nos vamos a levantar de la mesa hasta resolver el conflicto médico” y defendió que la profesión médica “no se pueda independizar del sistema sanitario”
Enfermedades rarasDetectar a tiempo el síndrome de Cushing evita secuelas graves y mejora la calidad de vidaEl síndrome de Cushing, una enfermedad rara provocada por un exceso prolongado de la hormona del estrés en el organismo, el cortisol, puede causar graves secuelas físicas y psicológicas si no se detecta a tiempo, según alertó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en la víspera del día mundial de esta dolencia
Renta 2025La Campaña de la Renta 2025 incluirá nuevos beneficios fiscales en las comunidades autónomasLa Campaña de la Renta 2025 incluirá este año una actualización de los beneficios fiscales aprobados por las comunidades autónomas, mientras el marco estatal se mantiene relativamente estable, según las previsiones de los técnicos del Ministerio de Hacienda (Gestha)
ELAUn nuevo fármaco descubierto por el CSIC podría frenar la progresión de la ELAEl ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
SanidadSanidad y comunidades abordan la huelga de médicos en el Consejo InterterritorialEl Pleno ordinario del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns), reunido este viernes en la sede del Ministerio de Sanidad, abordará la huelga de médicos, tal y como pidieron los consejeros de Sanidad del Partido Popular, así como el anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes o la nueva estrategia de cuidados paliativos
SaludLa ciencia abre una nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet con terapias que traten su origenLa comunidad científica inició nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet -conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI)-, puesto que ya hay ensayos clínicos y nuevos tratamientos para abordar la causa subyacente de este síndrome, con lo cual, podría haber una “mejora más allá del control de las crisis epilépticas”
SanidadDisponible en España Skyclarys, primer y único tratamiento incluido en la financiación pública para la ataxia de FriedreichSkyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Elecciones Castilla y LeónVox promete en Castilla y León educación gratis de 0 a 3 años y una lucha “decidida” contra la inmigraciónVox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Enfermedades rarasUna terapia génica abre la puerta a prevenir la discapacidad visual causada por la aniridiaUn equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
Casa RealRepresentantes de ELA España visitan a la Reina en ZarzuelaRepresentantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
El presidente de la Generalitat Valenciana, Juanfran Pérez Llorca, exigió este sábado al Ministerio de Hacienda que devuelva a los afectados por la dana que tuvo lugar el 29 de octubre del 2024 el dinero que tributaron en la campaña de la renta de ese año
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) conmemoró este viernes su 27º aniversario bajo el lema 'Porque cada pERsona importa', reforzando su compromiso con la equidad en enfermedades raras en un momento clave marcado por la definición de su nuevo Plan Estratégico 2026-2030 y el fortalecimiento de su papel como “agente social y sanitario de referencia en España”
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha lanzado una nueva campaña de sensibilización bajo el lema ‘El diagnóstico es la primera atención’, con el objetivo de visibilizar la importancia de la detección precoz en las coagulopatías, tanto en la hemofilia como en otros déficits raros de la coagulación
La Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó el primer fármaco español de terapia génica del mundo capaz de curar una inmunodeficiencia letal especialmente agresiva en niños muy pequeños y evitar el trasplante de médula ósea. Ha sido impulsado por entidades públicas españolas en el marco de una colaboración público-privada liderada y presentado este lunes en Madrid como un "hito histórico para la biomedicina española"
El Ayuntamiento de Madrid presentará próximamente el nuevo 'Plan Adapta', que ofrece ayudas y subvenciones a familias o personas con discapacidad para hacer accesibles sus viviendas y que puedan tener una vida plena y cómoda, porque "la accesibilidad también es un derecho"
Una terapia génica de administración única ha demostrado mejorar de forma sostenida la movilidad en pacientes con Atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad rara que provoca discapacidad desde edades tempranas, según datos del ensayo clínico fase 3 Steer presentados en el congreso anual de la Muscular Dystrophy Association, celebrado en Dallas (EEUU)
La ministra de Sanidad, Mónica García, insistió este jueves que su departamento se reunirá con el Comité de Huelga “todas las veces que hagan falta” y “no nos vamos a levantar de la mesa hasta resolver el conflicto médico” y defendió que la profesión médica “no se pueda independizar del sistema sanitario”
La compañía Teatro de los Invisibles representa mañana ‘El hambre imposible’ en el Teatro del Barrio de Madrid, una propuesta que explora el constructo social de la normalidad y los límites de lo normativo a través de cuerpos y biografías atravesadas por el estigma
El síndrome de Cushing, una enfermedad rara provocada por un exceso prolongado de la hormona del estrés en el organismo, el cortisol, puede causar graves secuelas físicas y psicológicas si no se detecta a tiempo, según alertó este martes la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), en la víspera del día mundial de esta dolencia
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) destacó este jueves la atención directa como “pilar clave” tras superar las 104.000 consultas en enfermedades raras, consolidando este servicio como “uno de los ejes fundamentales” de apoyo a personas afectadas y sus familias
La Fundación Mapfre lanzó este miércoles dos nuevas convocatorias de ayudas destinadas a fomentar la contratación laboral y apoyar proyectos sociales dirigidos a colectivos en situación de vulnerabilidad, con el objetivo de “mejorar la empleabilidad y la calidad de vida de estas personas”
El ensayo clínico en humanos del fármaco AP-2, un 'medicamento huérfano' desarrollado a partir de un descubrimiento del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), comenzará en abril para evaluar su potencial como tratamiento frente a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura
La Agencia Estadounidense de Alimentos y Medicamentos (FDA, Food and Drug Administration) ha aprobado un medicamento de terapia génica para el tratamiento de pacientes con deficiencia de adhesión leucocitaria de tipo I (LAD-I)
La Fundación Inocente conmemora su 30 aniversario bajo el lema ‘30 años muy en serio’, tres décadas en las que ha destinado 27,5 millones de euros a proyectos de 627 entidades en España dirigidos a niños y niñas enfermos, con discapacidad o en riesgo de exclusión social
La comunidad científica inició nueva etapa en el abordaje del Síndrome de Dravet -conocido como epilepsia mioclónica severa de la infancia (SEMI)-, puesto que ya hay ensayos clínicos y nuevos tratamientos para abordar la causa subyacente de este síndrome, con lo cual, podría haber una “mejora más allá del control de las crisis epilépticas”
Skyclarys (omaveloxolona), tratamiento desarrollado por Biogen,ya está disponible en España, tras haber sido incluido en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad el pasado mes de febrero. Se trata de la primera terapia autorizada en la Unión Europea para la ataxia de Friedreich6. En concreto, este medicamento está indicado en pacientes a partir de 16 años para el tratamiento de la ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria que causa daños en el sistema nervioso y que provoca dificultades de coordinación, equilibrio y movimiento, fatiga, dificultad para hablar, así como un mayor riesgo de miocardiopatía y diabetes
Vox se compromete, si llega a conformar gobierno con el Partido Popular tras las elecciones en Castilla y León de este domingo, a garantizar la accesibilidad a la educación gratuita de 0 a 3 años en toda la región, a luchar de manera “decidida” contra la inmigración ilegal, a defender la “cultura de la vida” y a llevar a cabo una gran rebaja de impuestos
Un equipo internacional de investigadores especializados en genética y biología molecular demostró que una estrategia de terapia génica aplicada por vía intravenosa y no invasiva en la estructura del ojo "podría ayudar a prevenir parte de la discapacidad visual asociada a la aniridia", una enfermedad genética rara e incurable que afecta al desarrollo del ojo y provoca pérdida de visión desde edades tempranas
Representantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
Representantes de la Asociación Europea contra las Leucodistrofias en España, ELA España, serán recibidos este miércoles por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela
