Enfermedades rarasFeder celebra en Barcelona una Jornada sobre Investigación en Enfermedades RarasLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
NeurologíaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en EspañaLas enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
EmpresasAstraZeneca eleva su previsión de ingresos y beneficios para 2024 por los buenos resultados y el crecimiento en los primeros nueve meses del añoAstraZeneca presentó los resultados a cierre del tercer trimestre con un aumento de los ingresos del 19% hasta los 39.182 millones de dólares impulsados por las buenas cifras de ventas de sus medicamentos. En el tercer trimestre todas las áreas crecieron a dos dígitos con aumentos del 22% en oncología, el 20% en cardiovascular, renal y metabolismo, el 29% en respiratorio e inmunología, vacunas e inmunoterapias y el 11% en enfermedades raras
Cuidados PaliativosNace ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para mejorar el acceso a los cuidados paliativosLa iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
InundacionesLa Reina traslada a las organizaciones sociales que los afectados por la DANA necesitan "atención constante y sostenida"La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
DiscapacidadAsí es el hijo con discapacidad de Tim Walz, el candidato de Kamala Harris a vicepresidenteTim Walz es el gobernador de Minnesota y a la vez el candidato a vicepresidente de Estados Unidos del Partido Demócrata. Es la pareja electoral de Kamala Harris en la cita con las urnas que el país celebra este martes para elegir un nuevo dirigente para la Casa Blanca. Lo que pocos conocen es que Walz tiene un hijo con discapacidad que ha tenido un impacto muy positivo en su familia, tal y como ellos mismo relatan
EnfermeríaProponen un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades rarasInvestigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
SaludCadasil, una enfermedad rara “invisibilizada” que degenera la vida de forma “triste y cruel”Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
Ensayos clínicosUn informe advierte de la pérdida de competitividad de Europa en ensayos clínicos frente a Estados UnidosEl informe ‘Evaluando el ecosistema de ensayos clínicos en Europa’, elaborado por la consultora Iqvia para Efpia y Vaccines Europe, destaca que en 2023, España adelantó a Alemania como el país que más ensayos clínicos inició y se sitúa como el líder europeo, aunque advierte de la pérdida de competitividad del continente frente a Estados Unidos y China
Ensayos clínicosMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y la mitad están centrados en enfermedades rarasMás de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
DiscapacidadLa reina Letizia arropa a un joven con una enfermedad rara que sólo tiene diez casos en EspañaAndrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Día NeuralgiaCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigéminoCada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
Esclerosis lateralconELA, Feder y ASEM aplauden el acuerdo de la Ley ELA que convierte a España en "pionera"La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
Inteligencia ArtificialLa IA se posiciona como “punta de lanza” en el sector farmacéutico y a lo largo de la vida de los medicamentosLa Inteligencia Artificial (IA) se posiciona como “punta de lanza” sobre todo en el sector farmacéutico y a lo largo de todo el ciclo de vida de los medicamentos, según se puso de manifiesto en el informe anual del Foro Económico Mundial sobre 'Las 10 tecnologías emergentes para enfrentar los desafíos globales’
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación presentarán este martes a las 11 horas la Jornada sobre Investigación en Enfermedades Raras bajo el lema ‘El movimiento asociativo, la llave de la ciencia’, que tendrá lugar en el Museo de la Ciencia Cosmocaixa de Barcelona
Las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas en España y suponen el 20% de los casos de enfermedades raras, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) que recordó que estas patologías son un conjunto de más de 150 afecciones neurológicas que afectan a la musculatura y al sistema nervioso
AstraZeneca presentó los resultados a cierre del tercer trimestre con un aumento de los ingresos del 19% hasta los 39.182 millones de dólares impulsados por las buenas cifras de ventas de sus medicamentos. En el tercer trimestre todas las áreas crecieron a dos dígitos con aumentos del 22% en oncología, el 20% en cardiovascular, renal y metabolismo, el 29% en respiratorio e inmunología, vacunas e inmunoterapias y el 11% en enfermedades raras
Los II Premios Merco-OdS, celebrados este lunes en el Auditorio Mutua Madrileña de la capital, galardonaron a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, los hospitales Gregorio Marañón y Fundación Jiménez Díaz y 17 médicos en diferentes especialidades
La iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social para promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos, fue presentada este lunes en Madrid con el respaldo de más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre ellas, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche
La Reina mantuvo ese jueves una reunión con entidades sociales de ámbito nacional dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA y les trasladó que “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, y atención constante y sostenida en el tiempo”
La Reina mantendrá este jueves, a las 10.30 horas, una reunión de trabajo con entidades nacionales del ámbito social que están trabajando para ayudar y dar cobertura a las distintas necesidades de las personas afectadas por la DANA, como el Grupo Social ONCE y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (Cermi)
Tim Walz es el gobernador de Minnesota y a la vez el candidato a vicepresidente de Estados Unidos del Partido Demócrata. Es la pareja electoral de Kamala Harris en la cita con las urnas que el país celebra este martes para elegir un nuevo dirigente para la Casa Blanca. Lo que pocos conocen es que Walz tiene un hijo con discapacidad que ha tenido un impacto muy positivo en su familia, tal y como ellos mismo relatan
Investigadoras de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda han propuesto un mapa de competencias para optimizar el cuidado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, un colectivo que se enfrenta a una gran falta de tratamientos y desigualdades en la atención
Existen miles de enfermedades raras pero no todas son conocidas, al menos socialmente. Cadasil es una de estas y se encuentra “invisibilizada”. Degenera la vida de sus pacientes de forma “penosa, triste y cruel” hasta provocar discapacidad e, incluso, incapacidad. Pero las instituciones ponen “muchos problemas” para reconocerla
Más de 600 ensayos clínicos en España se dirigen a niños y adolescentes y casi la mitad de ellos se centran en las enfermedades raras, según se puso de manifiesto este martes en la jornada ‘Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional’ celebrada en Barcelona y organizada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria
La Fundación Síndrome de Dravet abrió su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades
La ONCE y el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF) colaboran en el proyecto de investigación 'Desarrollo y optimización de nanoterapias antiinflamatorias para distrofias hereditarias de la retina', cuyo objetivo es ralentizar la pérdida de visión en estas patologías
La Fundación Mutua Madrileña, el programa 'La Linterna' de la COPE, el Grupo Planeta, el cura de Carabanchel Jorge de Dompablo, y el Plan Adapta 2024 del Ayuntamiento de Madrid son los ganadores de los Premios Solidarios Grupo Social ONCE Comunidad de Madrid 2024
Andrés Marcio es un joven con discapacidad que comparte dos pasiones con la reina Letizia. Una es el periodismo y la otra las enfermedades raras. A sus 21 años, quiere seguir los pasos profesionales de quien presentó el Telediario de Televisión Española antes de casarse con Felipe VI. Además, vive con una enfermedad de la que solo se conocen diez casos en el país. Y este motivo les ha vuelto a unir
Siete de cada diez mujeres con enfermedades raras vieron agravada su enfermedad a causa de “un retraso en el diagnóstico”, según el informe ‘Perspectiva de género y enfermedades raras’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), en colaboración de Kyowa Kirin, presentó este miércoles
Cada año se diagnostican en España unos 2.000 nuevos casos de neuralgia del trigémino, una enfermedad que se caracteriza por dolor crónico e intenso que afecta a más de 35.000 españoles, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La mitad de los pacientes españoles con algún tipo de ataxia hereditaria no pudo recibir un diagnóstico definitivo, una enfermedad rara y degenerativa que afecta a cerca de 2.500 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN)
La Confederación Nacional de Entidades de ELA (conELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) manifestaron este lunes su satisfacción por el acuerdo alcanzado entre todos los grupos parlamentarios para un texto unificado de Ley ELA, que puede hacer de España un país "pionero en el cuidado" de estas personas
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) y el Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz (IIS-FJD) colaboran en un proyecto para profundizar en el estudio de las distrofias hereditarias de retina (DHR) causadas por el gen CRB1
