Más de 300 entidades de enfermedades raras participarán en la III Conferencia EuroplanLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el sábado 17 de junio una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
Alba Saskia, la finalista del Premio Planeta que utilizó la escritura de “salvavidas” ante su enfermedad raraAlba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
'A.M.A.R.', la obra de teatro inspirada en las enfermedades raras, vuelve a MadridLa obra de teatro 'A.M.A.R. (Amor, Muerte, Ausencia y Resistir)', inspirada en las enfermedades raras, se representará mañana, sábado, en el Centro de Investigación en Valores de Madrid (Civsem), tras el acuerdo alcanzado entre la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Fundación InquietARTE
Discapacidad. Andalucía editará una guía para aunar los criterios de discapacidad y dependenciaLa Dirección General de Personas con Discapacidad, la Agencia Andaluza de Servicios Sociales y Dependencia y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en Andalucía trabajarán de forma conjunta en el desarrollo de una guía que aúne los criterios de valoración de discapacidad y dependencia
Montserrat visita el primer centro de referencia de salud mental grave de EspañaLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, visitó hoy el Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a personas con trastorno mental grave (CREAP), que se inauguró el 28 de abril de este año en Valencia
Feder y AECC se unen para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentesLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) han firmado un convenio de colaboración para impulsar la investigación de los cánceres poco frecuentes, que representan entre el 20 y el 24% del total de neoplasias
RSC. Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia vulnerableFundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Carrefour dona 180.000 euros a seis ONG para mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidadFundación Solidaridad Carrefour donó un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su programa de ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, recibió 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Isabel Gemio, Premio Benito Menni por su apoyo a las personas con enfermedades rarasLa periodista de Onda Cero Isabel Gemio ha sido galardonada con el III Premio Extraordinario C.H. Benito Menni, de la Congregación Hermanas Hospitalarias, por el trabajo que desarrolla la Fundación Isabel Gemio en favor de las personas con enfermedades raras
La fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacidos en EspañaLa fibrosis quística afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España, mientras que una de cada 35 personas es portadora sana de la enfermedad, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) muestra su apoyo a estos pacientes en el Día Nacional de esta patología, que se celebra hoy
Madrid. 37.000 participantes corren este domingo la 40ª edición del MaratónEste domingo se corre la 40 edición del Rock´n´Roll Madrid Maratón, con una previsión de 37.000 participantes y tres distancias: 10 kilómetros, medio maratón y el maratón, con salida en la Plaza de Cibeles y llegada al Parque del Retiro
Madrid. 37.000 participantes corren este domingo la 40ª edición del MaratónEste domingo se corre la 40 edición del Rock´n´Roll Madrid Maratón, con una previsión de 37.000 participantes y tres distancias: 10 kilómetros, medio maratón y el maratón, con salida en la Plaza de Cibeles y llegada al Parque del Retiro
Madrid. 37.000 participantes corren este domingo la 40ª edición del MaratónEste domingo se corre la 40 edición del Rock´n´Roll Madrid Maratón, con una previsión de 37.000 participantes y tres distancias: 10 kilómetros, medio maratón y el maratón, con salida en la Plaza de Cibeles y llegada al Parque del Retiro
Montserrat destaca la solidaridad de la sociedad españolaLa ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, hizo hincapié este miércoles en que “un país avanza cuando estamos todos juntos” y destacó que España “es una gran sociedad”, donde “somos pioneros en la Organización Nacional de Trasplantes y líderes en el Sistema Nacional de Salud, pero también en el Tercer Sector, en voluntariado, en solidaridad y en que toda la sociedad colabore”
Feder celebra hoy el Día Mundial de la HemofiliaLa Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebra este lunes el Día Mundial de la Hemofilia, un trastorno de coagulación sanguínea que afecta a más de 5.000 personas en España, jornada que este año se conmemora con una campaña que se desarrolla bajo el lema ‘Escuchemos sus voces’
Presupuestos. El gasto en sanidad crece un 2,3%El gasto en Sanidad se incrementa en un 2,3% al ascender a 4.093 millones de euros en 2017 frente a los 4.000 millones de 2016, según el proyecto de Presupuestos Generales del Estado (PGE) presentado este martes en el Congreso de los Diputados
Un estudio alerta de las deficiencias nutricionales de afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química MúltipleLa asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) celebrará el sábado 17 de junio una sesión de trabajo enmarcada en la Asamblea General con el objetivo de abrir la participación de las más de 330 entidades que la conforman dentro de la III Conferencia Europlan
El director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Borja Fanjul, afirmó este sábado que confía en las negociaciones que se desarrollan en estos momentos sobre la designación del 0,7% del IRPF y que prevalezca el “sentido común” para mantener los servicios que prestan las asociaciones del Tercer Sector
Alba Saskia Rivas Molina fue una de los 10 finalistas de la edición de los Premios Planeta de 2016 con su obra ‘Con un par de alas’. La joven escritora de 26 años destacó que este trabajo fue fruto de su amor por la escritura, que le ha servido de “salvavidas” para hacer frente al síndrome de Brown Vialetto Van Laere que padece
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, visitó hoy el Centro de Referencia Estatal de Atención Psicosocial a personas con trastorno mental grave (CREAP), que se inauguró el 28 de abril de este año en Valencia
Fundación Solidaridad Carrefour ha donado un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, han recibido 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
Fundación Solidaridad Carrefour donó un total de 180.000 euros a las seis ONG ganadoras de la XIV edición de su programa de ‘Convocatoria de Ayudas’. Los proyectos beneficiarios, que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de la infancia en situación de vulnerabilidad y con necesidades especiales, recibió 30.000 euros cada uno tras ser votados por 33.877 empleados de Carrefour
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, hizo hincapié este miércoles en que “un país avanza cuando estamos todos juntos” y destacó que España “es una gran sociedad”, donde “somos pioneros en la Organización Nacional de Trasplantes y líderes en el Sistema Nacional de Salud, pero también en el Tercer Sector, en voluntariado, en solidaridad y en que toda la sociedad colabore”
La asociación de afectados por Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SFC-SQM) de la Comunidad de Madrid alertó hoy de que muchos de estos pacientes presentan un estado nutricional anormal con masa y fuerza muscular disminuidas, lo cual contribuye a una calidad de vida peor que la de algunas personas con cáncer, afectados por un trastorno alimentario o aquellas que, por ejemplo, han recibido un trasplante de hígado
